Da sykdommen ble et faktum

OBS! Inneholder sterke bilder.

Jeg vil benytte anledningen til å si at jeg om dagen er deltaker i et aktivt fotoutstilling #jegelsker i samarbeid med Unge Funksjonshemmede. Fokuset er å normalisere kropp, selvbilde, kjærlighet, lyst og lengsel også hos de med en funksjonsnedsettelse og kornisk sykdom. Fotoutstillingen vises på Eldodrado Bokhandel frem til 5.august før den går videre til Arendalsuka og Skamløsdagen. Les mer om fotoutstillingen på: https://jegelsker.blog

Foto: Brian Cliff Olguin

For å sette denne usynlig sykdommen på spissen og spesifisere fakta så hadde jeg muligens vært lam fra nakken og ned, og rullestolbruker i dag. Jeg ville vært avhengig av pleie og behandling for komplikasjoner resten av livet. Uten operasjonene kunne jeg vært utsatt for alvorlige infeksjoner med utposing av selve ryggmargen med mer alvorlige symptomer som skade på sentralnervesystemet, noe som medfører lammelser i beina, problemer med avføring, vannlating og fare for at begge hoftene går ut av ledd. I tillegg kan tilstanden hindre sirkulasjon i spinalvæsken i hjernen, og jeg kunne utvikle vannhode (hydrocephalus). Operasjonene førte til at ryggmargen min ble bløt med unormal pigmentering og en fettpute på venstre side i bakre nedre del av ryggen. Jeg var altså så ekstremt heldig. Ord kan egentlig ikke beskrive. Jeg fikk en tidlig operasjon utført av høyt spesialiserte leger da dette var komplisert, og som var nødvendig for min fremtid. Ryggmargsbrokken etterlot seg kun skader fra sentralnervesystemet ned til føttene mine.

MMC er en resultat av en utviklingsforstyrrelse i fosterlivet. Videre kan det være mangel på folsyre hos mor under svangerskapet. Alle gravide anbefales derfor å bruke folsyre i månedene før et svangerskap og de første ukene av svangerskapet. Man kan se diagnosen tidlig ved ultralyd. I mitt tilfelle kan det påvises ved å måle alfa-føtoprotein i en blodprøve av mor i første trimester.

Helt frem til jeg var syv år gammel var jeg symptomfri for sår og ubehag, og hadde en nokså bekymringsfri barndom. I 1993 fikk jeg nevropati i venstre fot, som jeg så vidt nevnte i forrige blogg innlegg. Nevropati betyr at flere av de perifere nervene i kroppen (særlig i føttene) ikke fungerer som de skal, nemlig fordi at de sensoriske nervene transporterer signaler om følelsesinntrykk - smerte, berøring, trykk, temperatur og leddsans. Nesten all følelse var borte i det venstre ben mitt. Fra bunnen av min venstre fot til deler av leggen, samme med høyre fot og legg.

Barndommen ble snudd på hodet da det åpnet seg et trykksår på stortåen som viste seg å være kronisk. Dette førte til utallige sykehusbesøk og sårstell behandlinger. Jeg hadde hjemmesykepleier som skiftet på såret og som satte meg i grønnsåpe bad fordi jeg var for ung til å gjøre dette selv. Når det ikke var noe håp om å få såret til å gro ble det utført revisjoner og operasjoner for å fjerne infeksjoner å spredningen av disse. Utallige fotsenger, ortoser og spesial lagde sko gikk med. Jeg kalte ortosene for benet mitt fordi jeg ikke kunne gå uten den en periode. Når jeg gikk i seng, tok jeg den av, når jeg stod oppe igjen, satte jeg den på. Jeg hatet den, men det var et forsøk på å avlaste foten for videre trykk.

Løsningen ble til slutt å amputere stortåen, noe vi trodde ville løse sykdomsprosessen, men ved hver operasjon ble det verre og verre da det oppstod nye sår på de andre tærne, og sykdommen ble dessverre langvarig. Mindre fot, dårligere balanse og mobilitet gjorde at jeg gikk fra å gå, til å sitte i rullestol, til krykker, og deretter starte helt tilbake i rullestolen igjen etter hver operasjon.

Jeg er i utgangspunktet som en diabetiker i den forstand at jeg ikke blir bedre uten sterke antibiotika kurer eller med intravenøs behandling på sykehus, og åpne sår måtte behandles jevnlig ved å skrape vekk hard hud å renses. Har et sår grodd etter operasjon kommer det et nytt, som på ny ville forårsake store infeksjoner. Det slo aldri feil. Over tid ville min venstre fot være halvparten så kort som min høyre fot etter utallige operasjoner og amputeringer. 

Det var en, hva skal jeg kalle det... en lettelse å ikke være i stand til å føle smerter i føttene mine. Jeg gruet meg derfor aldri til sårskift, og var aldri redd for å skade de. På en skoletur hadde jeg blødd igjennom de hvite skoene mine av gnagsår uten å ha merket det før en noen la merke til det. En annen gang satte jeg foten min på en varmeovn som jeg trodde ikke stod på for å lakke tåneglene mine å fikk påført tredje grads forbrenning under fotsålen. Det å ikke være i stand til å føle smerte eller ubehag, kulde eller varme i føttene var faktisk bare helt fantastisk. Klart jeg følte jo en form for smerte likevel når det viste seg å være noe var alvorlig galt. Smerte og ubehag som store kramper i leggen og i lysken var noen av symptomene. En uutholdelig smerte for en normal person, er ikke så ille for meg. Det var ingen tur i parken alltid på grunn av risikoen for å få nye sår om jeg ikke alltid passet på, men det var heller ikke verdens ende.

Jeg ville ha løyet hvis jeg sier det har vært lett, for det har det ikke vært. Jeg har hatt noen ganske mørke øyeblikk som jeg ønsker å dele. Jeg bruker proteser som gjør at jeg nå kan gå. Det er kanskje ikke den fineste gangen jeg har når jeg bruker de, men jeg går! Folk stirret og slang uvitende kommentarer du aldri kunne tenke deg. Jeg gjør det beste ut av det jeg har gjennomgått i livet, og jeg er stolt over hvor hardt jeg har jobbet for å komme dit jeg er i dag. Dette er hvordan jeg ble den jeg er i dag, og jeg ville heller aldri ha byttet noe av det jeg har vært i gjennom for et normalt liv. Jeg har lært at hele denne prosessen, så kan man enten sette seg ned å synes synd på seg selv, eller man kan svømme gjennom elven av dritt for å komme til den andre siden og være stolt av en selv for å ha komme dit.

Ønsker du å vite mer om denne usynlig sykdommen, besøk "Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen" http://www.ryggmargsbrokk.org

For mer detaljert informasjon om nevropati, besøk NHI: https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/nervebetennelser/polynevropati/

#ryggmargsbrokk #myelomeningocele #MMC #nevropati #kronisksykdom #helse #sykehus #usynligsykdom #jegelsker #ungefunk #diabetes #blogg #mandag #personlig

 


 

 



 

2 kommentarer

Charlotte Lied Nilsen

18.07.2017 kl.06:47

Du er en utrolig herlig dame og du har en styrke som de fleste leter et helt liv etter 😘

Jeg håper så inderlig at du forsetter å skrive slik at andre kan få se hvordan virkeligheten kan være og hvordan du aldri skal ta noe for gitt her i livet 🙂

Håper virkelig du bygger videre på dette og fortsetter å skrive ❤

Johan

18.07.2017 kl.09:06

Du er så sterk og flink!

Det er så godt å se at du har det bedre nå ❤️

Skriv en ny kommentar

Celine Halvorsrud

Celine Halvorsrud

30, Askim

Hadde du sett meg på gaten på vei til butikken, på byen mens jeg rocket dansegulvet i høye heler eller i alpinbakken med et snowboard på beina så hadde du nok ikke tenkt at jeg har en kronisk sykdom. Det at jeg har ryggmargsbrokk eller det at jeg er protesebruker er ikke noe som synes for det blotte øyet. The only disability in life is a bad attitude Kontakt: Celine.halvorsrud@me.com

Kategorier

Arkiv

hits