Da sykdommen ble et faktum

OBS! Inneholder sterke bilder.

Jeg vil benytte anledningen til si at jeg om dagen er deltaker i et aktivt fotoutstilling #jegelsker i samarbeid med Unge Funksjonshemmede. Fokuset er normalisere kropp, selvbilde, kjrlighet, lyst og lengsel ogs hos de med en funksjonsnedsettelse og kornisk sykdom. Fotoutstillingen vises p Eldodrado Bokhandel frem til 5.august fr den gr videre til Arendalsuka og Skamlsdagen. Les mer om fotoutstillingen p: https://jegelsker.blog

Foto: Brian Cliff Olguin

For sette denne usynlig sykdommen p spissen og spesifisere fakta s hadde jeg muligens vrt lam fra nakken og ned, og rullestolbruker i dag. Jeg ville vrt avhengig av pleie og behandling for komplikasjoner resten av livet. Uten operasjonene kunne jeg vrt utsatt for alvorlige infeksjoner med utposing av selve ryggmargen med mer alvorlige symptomer som skade p sentralnervesystemet, noe som medfrer lammelser i beina, problemer med avfring, vannlating og fare for at begge hoftene gr ut av ledd. I tillegg kan tilstanden hindre sirkulasjon i spinalvsken i hjernen, og jeg kunne utvikle vannhode (hydrocephalus). Operasjonene frte til at ryggmargen min ble blt med unormal pigmentering og en fettpute p venstre side i bakre nedre del av ryggen. Jeg var alts s ekstremt heldig. Ord kan egentlig ikke beskrive. Jeg fikk en tidlig operasjon utfrt av hyt spesialiserte leger da dette var komplisert, og som var ndvendig for min fremtid. Ryggmargsbrokken etterlot seg kun skader fra sentralnervesystemet ned til fttene mine.

MMC er en resultat av en utviklingsforstyrrelse i fosterlivet. Videre kan det vre mangel p folsyre hos mor under svangerskapet. Alle gravide anbefales derfor bruke folsyre i mnedene fr et svangerskap og de frste ukene av svangerskapet. Man kan se diagnosen tidlig ved ultralyd. I mitt tilfelle kan det pvises ved mle alfa-ftoprotein i en blodprve av mor i frste trimester.

Helt frem til jeg var syv r gammel var jeg symptomfri for sr og ubehag, og hadde en noks bekymringsfri barndom. I 1993 fikk jeg nevropati i venstre fot, som jeg s vidt nevnte i forrige blogg innlegg. Nevropati betyr at flere av de perifere nervene i kroppen (srlig i fttene) ikke fungerer som de skal, nemlig fordi at de sensoriske nervene transporterer signaler om flelsesinntrykk - smerte, berring, trykk, temperatur og leddsans. Nesten all flelse var borte i det venstre ben mitt. Fra bunnen av min venstre fot til deler av leggen, samme med hyre fot og legg.

Barndommen ble snudd p hodet da det pnet seg et trykksr p storten som viste seg vre kronisk. Dette frte til utallige sykehusbesk og srstell behandlinger. Jeg hadde hjemmesykepleier som skiftet p sret og som satte meg i grnnspe bad fordi jeg var for ung til gjre dette selv. Nr det ikke var noe hp om f sret til gro ble det utfrt revisjoner og operasjoner for  fjerne infeksjoner spredningen av disse. Utallige fotsenger, ortoser og spesial lagde sko gikk med. Jeg kalte ortosene for benet mitt fordi jeg ikke kunne g uten den en periode. Nr jeg gikk i seng, tok jeg den av, nr jeg stod oppe igjen, satte jeg den p. Jeg hatet den, men det var et forsk p avlaste foten for videre trykk.

Lsningen ble til slutt amputere storten, noe vi trodde ville lse sykdomsprosessen, men ved hver operasjon ble det verre og verre da det oppstod nye sr p de andre trne, og sykdommen ble dessverre langvarig. Mindre fot, drligere balanse og mobilitet gjorde at jeg gikk fra g, til sitte i rullestol, til krykker, og deretter starte helt tilbake i rullestolen igjen etter hver operasjon.

Jeg er i utgangspunktet som en diabetiker i den forstand at jeg ikke blir bedre uten sterke antibiotika kurer eller med intravens behandling p sykehus, og pne sr mtte behandles jevnlig ved skrape vekk hard hud renses. Har et sr grodd etter operasjon kommer det et nytt, som p ny ville forrsake store infeksjoner. Det slo aldri feil. Over tid ville min venstre fot vre halvparten s kort som min hyre fot etter utallige operasjoner og amputeringer. 

Det var en, hva skal jeg kalle det... en lettelse ikke vre i stand til fle smerter i fttene mine. Jeg gruet meg derfor aldri til srskift, og var aldri redd for skade de. P en skoletur hadde jeg bldd igjennom de hvite skoene mine av gnagsr uten ha merket det fr en noen la merke til det. En annen gang satte jeg foten min p en varmeovn som jeg trodde ikke stod p for lakke tneglene mine fikk pfrt tredje grads forbrenning under fotslen. Det ikke vre i stand til fle smerte eller ubehag, kulde eller varme i fttene var faktisk bare helt fantastisk. Klart jeg flte jo en form for smerte likevel nr det viste seg vre noe var alvorlig galt. Smerte og ubehag som store kramper i leggen og i lysken var noen av symptomene. En uutholdelig smerte for en normal person, er ikke s ille for meg. Det var ingen tur i parken alltid p grunn av risikoen for f nye sr om jeg ikke alltid passet p, men det var heller ikke verdens ende.

Jeg ville ha lyet hvis jeg sier det har vrt lett, for det har det ikke vrt. Jeg har hatt noen ganske mrke yeblikk som jeg nsker dele. Jeg bruker proteser som gjr at jeg n kan g. Det er kanskje ikke den fineste gangen jeg har nr jeg bruker de, men jeg gr! Folk stirret og slang uvitende kommentarer du aldri kunne tenke deg. Jeg gjr det beste ut av det jeg har gjennomgtt i livet, og jeg er stolt over hvor hardt jeg har jobbet for komme dit jeg er i dag. Dette er hvordan jeg ble den jeg er i dag, og jeg ville heller aldri ha byttet noe av det jeg har vrt i gjennom for et normalt liv. Jeg har lrt at hele denne prosessen, s kan man enten sette seg ned synes synd p seg selv, eller man kan svmme gjennom elven av dritt for komme til den andre siden og vre stolt av en selv for ha komme dit.

nsker du vite mer om denne usynlig sykdommen, besk "Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen" http://www.ryggmargsbrokk.org

For mer detaljert informasjon om nevropati, besk NHI: https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/nervebetennelser/polynevropati/

#ryggmargsbrokk #myelomeningocele #MMC #nevropati #kronisksykdom #helse #sykehus #usynligsykdom #jegelsker #ungefunk #diabetes #blogg #mandag #personlig

6 kommentarer

Charlotte Lied Nilsen

18.07.2017 kl.06:47

Du er en utrolig herlig dame og du har en styrke som de fleste leter et helt liv etter 😘

Jeg hper s inderlig at du forsetter skrive slik at andre kan f se hvordan virkeligheten kan vre og hvordan du aldri skal ta noe for gitt her i livet 🙂

Hper virkelig du bygger videre p dette og fortsetter skrive ❤

Celine Halvorsrud

24.07.2017 kl.21:17

Charlotte Lied Nilsen: Tusen tusen takk for flott kommentar <3

Johan

18.07.2017 kl.09:06

Du er s sterk og flink!

Det er s godt se at du har det bedre n ❤️

Celine Halvorsrud

24.07.2017 kl.21:17

Johan: Tusen takk :)

Inger Haywood

31.07.2017 kl.14:30

Heia Celine

Jeg synes du er et fantastisk menneske. Tff og flott. En hjelp til andre i samme situasjon som din, men som ikke kan ordlegge seg som deg. Dessuten er du like vakker som din hrlige mor <3

Celine Halvorsrud

13.09.2017 kl.21:51

Inger Haywood: Tusen takk kjre, Inger! :) N kjenner ikke jeg deg, men virker som du kjenner min mor, og vil nok en gang takke for et flott komplement. Nr jeg ut til 1 av 10 er jeg happy, s lenge jeg kan p et eller annet mirakulst vis hjelpe - s gleder det meg.

Skriv en ny kommentar

Celine Halvorsrud

Celine Halvorsrud

31, Eidsberg

Hadde du sett meg p gaten p vei til butikken, p byen mens jeg rocket dansegulvet i hye heler eller i alpinbakken med et snowboard p beina s hadde du nok ikke tenkt at jeg har en kronisk sykdom. Det at jeg har ryggmargsbrokk eller det at jeg er protesebruker er ikke noe som synes for det blotte yet. The only disability in life is a bad attitude Instagram: @celinehal Kontakt: Celine.halvorsrud@me.com

Kategorier

Arkiv

hits