Min livslange reise med kronisk sykdom

Hei!

Jeg er Celine, og er ny i bloggverden. Jeg er mamma til to firbente små hundetasser. Casper på fem år som er en blandingsrase av papillon og pomeranian, og Lion på ni år som er en dvergpinscher (han er en historie for seg selv). Jeg er kjæreste til en fantastisk partner som er automatiker i Caverion, selv jobber jeg freelance innen skjønnhetsbransjen som negletekniker og makeup artist, noe jeg elsker, men jeg ønsker nå å engasjere meg enda mer i en jobb som gir mening da jeg i utgangspunktet er en funksjonshemmet person på heltid.

Jeg ønsker å dele min livslange reise med en kronisk sykdom opp igjennom snart tjuetre år, og om mine opplevelser i løpet av mine tretti års levetid. 31. mai 2017 var da jeg bestemte meg for å legg amputere under kneet på Oslo Universitetssykehus, Ullevål. Jeg er enda ikke gående på proteser, siden jeg fortsatt er under rehabilitering. Ja, jeg er også legg amputert under kneet på venstre side (ufrivillig) i 2010. Håpet om å motivere og inspirere andre i samme situasjon, eller med andre funksjonsnedsettelse/kronisk sykdom, og andre mennesker er noe som engasjerer meg sterk. Du lurer sikkert på hvordan jeg har klart å komme meg igjennom alt sammen, men jeg kommer til det. Men først, litt om hvordan det hele startet...

Som nyfødt ble jeg diagnostisert med ryggmargsbrokk, også kalt myelomeningocele (MMC). Hva er det, liksom? MMC er en medfødt utviklingsforstyrrelse med manglende lukning av nevralrør og ryggvirvler i fosterstadiet (som vist på bildet under). Selve brokket og nerveskaden fører til lammelser i muskulatur, nedsatt sensibilitet i hud samt lammelser i blære og tarmfunksjon. MMC er en svært kompleks tilstand som krever tverrfaglig oppfølging, både medisinsk og fra habilitering. MMC regnes som en av de mest alvorlige medfødte malformasjoner. For mer detaljert informasjon: http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/pediatri/nevrologi/myelomeningocele

 

 

 

 

 

 

 


 

Min første operasjon (kun tre måneder gammel) var i Thailand, mitt fødeland, og som jeg ofte besøker. Takket være innsatsen til min daværende seksten år gamle mor fikk hun spesialister på et sykehus i Bangkok til å operere meg. Nevrokirurgen var en eldre herremann som var kjent med denne sjeldne tilstanden, men i frykt for varig skade på mobilitet og lammelse i nervesystemet var han i stand til å komme om lag halvparten av lukkingen av nevralrøret og ryggvirvelen før han sydde meg igjen. 

Jeg var ca fire år da jeg fløy til Norge for første gang med min mor og norske far. Frem til jeg var syv år trodde jeg at jeg var symptomfri for ubehag etter operasjonen, men jeg hadde fått nedsatt sensibilitet i hud og muskler i føttene. Ikke rart jeg kunne løpe barbeint ute i snøen uten å kjenne at jeg ble kald. Det var i 1992/93 da komplikasjonene virkelig begynte å oppstå. Jeg begynte å få åpne sår på føttene. Det startet hovedsakelig på venstre stortå. Det ble mange turer frem og tilbake til Fredrikstad sykehus, den gangen Østfold Sentralsykehus. Takket være gode gamle Nintendo med Super Mario på skjermen og en lillesøster som passet på meg, ble det ikke så kjedelig å være på sykehuset.


Min andre ryggoperasjon var på Rikshospitalet i Oslo som ti åring. Det var her de store legene var. Legen som opererte meg var kreditert for utviklingen av banebrytende nevrokirurgiske teknikker for å behandle barn som er født med MMC. Hvis du tenker på hvor langt teknologien er kommet, var det ikke det samme da, men han bidro til å gjøre det bedre ved å utvikle teknologi som tillot en kirurg å lukke nevralrør og ryggvirvler i delikate områder av nervesystemet som tidligere hadde vært ansett som uvirkelig. 

Jeg var sengeliggende på magen og fjern som pokker på morfin ti dager i strekk. Hallusinasjoner hadde jeg ofte med glimter av svære edderkopper som skulle ta meg der inne i det hvite sykehusrommet. Under habiliteringen satt jeg i rullestol med benstøtte for å komme meg rundt, mens jeg sakte men sikkert lærte å gå igjen med begrenset mobilitet etter en omfattende ryggoperasjon. Det var 50/50% sjanse for om jeg klarte å mobilisere meg igjen eller ikke. Oddsen var så minimal, men med god tverrfaglig oppfølgning på Rikshospitalet og Sophies Minde med Dr.Lange som overordnende kom jeg sakte men sikkert på beina igjen. Mye av barneskole tiden min ble brukt til oppfølging på daværende Sophies Minde sykehus (Stiftelsen Sophies Minde) https://www.ssm.no/om-stiftelsen-sophies-minde-77s.html. Her hadde jeg skoleundervisning, motorisk trening som gange, hinke og løpe øvelser ved å analysere bevegelsessignalene mellom hjerne og nervesystemet. 

 

 

 

 

 

 

 

 

Du tenker vel nok, "ok, så hva har ryggmargen å gjøre med beinet hennes?" Vel, ryggmargen er kroppens sentralnervesystem. Hjernen er kommandosentralen for kroppen, og ryggmargen er banen for signaler sendt av hjernen til kroppen og fra kroppen til hjernen. Så de to gangene de gikk inn for å lukke nevralrøret og ryggvirvlen min, så kuttet de disse siganelene fra hjernen til benet, som igjen forårsaket skade på nervene, og signalene som skulle sendes til resten av kroppen min. Meldingene som skulle fortelle at benet mitt skulle vokse og hvordan jeg skulle vokse, fortelle hvordan jeg skulle bevege meg eller gå. Det skulle fortelle at det hadde blodstrøm og å føle berøring, kulde og varme, smerte og ubehag. Disse signalene ble ikke lenger sendt eller mottatt. Siden disse meldingene ble avskåret, jobbet det ikke lenger med benet mitt. Og slik begynte ben problemene, altså nevropati i føttene. https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/nervebetennelser/polynevropati/

Følg min reise og hverdag på Instagram: 

https://www.instagram.com/celinehal/


#ryggmargsbrokk #myelomeningocele #MMC #nevropati #kronisksykdom #helse #sykehus 

 


 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

Celine Halvorsrud

Celine Halvorsrud

30, Askim

Hadde du sett meg på gaten på vei til butikken, på byen mens jeg rocket dansegulvet i høye heler eller i alpinbakken med et snowboard på beina så hadde du nok ikke tenkt at jeg har en kronisk sykdom. Det at jeg har ryggmargsbrokk eller det at jeg er protesebruker er ikke noe som synes for det blotte øyet. The only disability in life is a bad attitude Kontakt: Celine.halvorsrud@me.com

Kategorier

Arkiv

hits