Min livslange reise med kronisk sykdom

Hei!

Jeg er Celine, og er ny i bloggverden. Jeg er mamma til to firbente sm hundetasser. Casper p fem r som er en blandingsrase av papillon og pomeranian, og Lion p ni r som er en dvergpinscher (han er en historie for seg selv). Jeg er kjreste til en fantastisk partner som er automatiker i Caverion, selv jobber jeg freelance innen skjnnhetsbransjen som negletekniker og makeup artist, noe jeg elsker, men jeg nsker n engasjere meg enda mer i en jobb som gir mening da jeg i utgangspunktet er en funksjonshemmet person p heltid.

Jeg nsker dele min livslange reise med en kronisk sykdom opp igjennom snart tjuetre r, og om mine opplevelser i lpet av mine tretti rs levetid. 31. mai 2017 var da jeg bestemte meg for  legg amputere under kneet p Oslo Universitetssykehus, Ullevl. Jeg er enda ikke gende p proteser, siden jeg fortsatt er under rehabilitering. Ja, jeg er ogs legg amputert under kneet p venstre side (ufrivillig) i 2010. Hpet om motivere og inspirere andre i samme situasjon, eller med andre funksjonsnedsettelse/kronisk sykdom, og andre mennesker er noe som engasjerer meg sterk. Du lurer sikkert p hvordan jeg har klart komme meg igjennom alt sammen, men jeg kommer til det. Men frst, litt om hvordan det hele startet...

Som nyfdt ble jeg diagnostisert med ryggmargsbrokk, ogs kalt myelomeningocele (MMC). Hva er det, liksom? MMC er en medfdt utviklingsforstyrrelse med manglende lukning av nevralrr og ryggvirvler i fosterstadiet (som vist p bildet under). Selve brokket og nerveskaden frer til lammelser i muskulatur, nedsatt sensibilitet i hud samt lammelser i blre og tarmfunksjon. MMC er en svrt kompleks tilstand som krever tverrfaglig oppflging, bde medisinsk og fra habilitering. MMC regnes som en av de mest alvorlige medfdte malformasjoner. For mer detaljert informasjon: http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/pediatri/nevrologi/myelomeningocele



Min frste operasjon (kun tre mneder gammel) var i Thailand, mitt fdeland, og som jeg ofte besker. Takket vre innsatsen til min davrende seksten r gamle mor fikk hun spesialister p et sykehus i Bangkok til operere meg. Nevrokirurgen var en eldre herremann som var kjent med denne sjeldne tilstanden, men i frykt for varig skade p mobilitet og lammelse i nervesystemet var han i stand til komme om lag halvparten av lukkingen av nevralrret og ryggvirvelen fr han sydde meg igjen. 

Jeg var ca fire r da jeg fly til Norge for frste gang med min mor og norske far. Frem til jeg var syv r trodde jeg at jeg var symptomfri for ubehag etter operasjonen, men jeg hadde ftt nedsatt sensibilitet i hud og muskler i fttene. Ikke rart jeg kunne lpe barbeint ute i snen uten kjenne at jeg ble kald. Det var i 1992/93 da komplikasjonene virkelig begynte oppst. Jeg begynte f pne sr p fttene. Det startet hovedsakelig p venstre stort. Det ble mange turer frem og tilbake til Fredrikstad sykehus, den gangen stfold Sentralsykehus. Takket vre gode gamle Nintendo med Super Mario p skjermen og en lillesster som passet p meg, ble det ikke s kjedelig vre p sykehuset.

Min andre ryggoperasjon var p Rikshospitalet i Oslo som ti ring. Det var her de store legene var. Legen som opererte meg var kreditert for utviklingen av banebrytende nevrokirurgiske teknikker for behandle barn som er fdt med MMC. Hvis du tenker p hvor langt teknologien er kommet, var det ikke det samme da, men han bidro til gjre det bedre ved utvikle teknologi som tillot en kirurg lukke nevralrr og ryggvirvler i delikate omrder av nervesystemet som tidligere hadde vrt ansett som uvirkelig. 

Jeg var sengeliggende p magen og fjern som pokker p morfin ti dager i strekk. Hallusinasjoner hadde jeg ofte med glimter av svre edderkopper som skulle ta meg der inne i det hvite sykehusrommet. Under habiliteringen satt jeg i rullestol med bensttte for komme meg rundt, mens jeg sakte men sikkert lrte g igjen med begrenset mobilitet etter en omfattende ryggoperasjon. Det var 50/50% sjanse for om jeg klarte mobilisere meg igjen eller ikke. Oddsen var s minimal, men med god tverrfaglig oppflgning p Rikshospitalet og Sophies Minde med Dr.Lange som overordnende kom jeg sakte men sikkert p beina igjen. Mye av barneskole tiden min ble brukt til oppflging p davrende Sophies Minde sykehus (Stiftelsen Sophies Minde) https://www.ssm.no/om-stiftelsen-sophies-minde-77s.html. Her hadde jeg skoleundervisning, motorisk trening som gange, hinke og lpe velser ved analysere bevegelsessignalene mellom hjerne og nervesystemet. 

Du tenker vel nok, "ok, s hva har ryggmargen gjre med beinet hennes?" Vel, ryggmargen er kroppens sentralnervesystem. Hjernen er kommandosentralen for kroppen, og ryggmargen er banen for signaler sendt av hjernen til kroppen og fra kroppen til hjernen. S de to gangene de gikk inn for lukke nevralrret og ryggvirvlen min, s kuttet de disse siganelene fra hjernen til benet, som igjen forrsaket skade p nervene, og signalene som skulle sendes til resten av kroppen min. Meldingene som skulle fortelle at benet mitt skulle vokse og hvordan jeg skulle vokse, fortelle hvordan jeg skulle bevege meg eller g. Det skulle fortelle at det hadde blodstrm og  fle berring, kulde og varme, smerte og ubehag. Disse signalene ble ikke lenger sendt eller mottatt. Siden disse meldingene ble avskret, jobbet det ikke lenger med benet mitt. Og slik begynte ben problemene, alts nevropati i fttene. https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/nervebetennelser/polynevropati/

Flg min sykdomsreise og hverdag p Instagram: 


#ryggmargsbrokk #myelomeningocele #MMC #nevropati #kronisksykdom #helse #sykehus 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

Celine Halvorsrud

Celine Halvorsrud

31, Eidsberg

Hadde du sett meg p gaten p vei til butikken, p byen mens jeg rocket dansegulvet i hye heler eller i alpinbakken med et snowboard p beina s hadde du nok ikke tenkt at jeg har en kronisk sykdom. Det at jeg har ryggmargsbrokk eller det at jeg er protesebruker er ikke noe som synes for det blotte yet. The only disability in life is a bad attitude Instagram: @celinehal Kontakt: Celine.halvorsrud@me.com

Kategorier

Arkiv

hits