Normal? Hva er det?

Du kan lure noen få mennesker, men du vil alltid kjenne til din egen velstand.

Vi eksisterer i en verden hvor vi for ofte lever i andres identiteter. Med alt foran fingertuppene våre er vi i konstant sammenligning og sliter med å huske hvem vi var før vi ble så blendet inn i andres liv. Før vi får en sjanse til å se oss i speilet å sette pris på vår egen skjønnhet og unikhet sammenligner vi (ofte ubevisst) oss selv med denne "perfeksjonen" vi faller for hos andre eller i sosiale medier og på Tv-skjermen. 

Jeg tilbrakte en stor del av ungdomsårene og tidlig tyveårene mine med å prøve og finne ut av hvorfor i helvete livet mitt ble som det ble. Jeg ville ikke være født med ryggmargsbrokk, jeg ville ikke ha en kronisk sår betennelse i begge føttene mine, jeg ville ikke ha to protese ben og jeg ville ikke bruke livet mitt på sykehus. Det var ikke der jeg tilhørte. Allikevel er jeg plutselig fastspent i et liv jeg ikke ønsket, der jeg sitter på sidelinjen og lurer på hvorfor dette skjedde meg.

Måtte jeg virkelig tilbringe livet mitt på å svare på folks spørsmål? Glane tilbake på folk som stirrer på meg? Unnskylde meg fordi jeg har annerledes ben? Forklare til mine fremtidige barn hvorfor deres mor ikke er som de andre mødrene? Hvorfor jeg har to protese ben?

Svaret er i grunn enkelt, fordi alle andre har to normale ben. Men mitt svar på det er nå; "Virkelig? Normale? Sier hvem?". Hvem definerer ordet normal? Jeg brukte så lenge på å hate situasjonen jeg befant meg i, istedenfor å ta et skritt tilbake og innse hvilken styrke jeg nå hadde fått. Det er bare det siste året at jeg virkelig har begynt å elske den personen jeg har blitt, og det er ikke fordi jeg har tvunget meg selv til å akseptere det jeg har vært i gjennom eller fordi jeg såkalt "overvant motgangen", men fordi tiden har gitt med tid til å finne ut av hvem jeg virkelig er.

For meg var alternativene ganske enkle når det gjaldt å bestemme meg for hva jeg skulle leve etter:

  • Finne en måte å få bena min til å gro tilbake på (biologi er ikke mitt beste side, så sannsynligvis ikke et godt alternativ)
  • Sitte og synes synd på meg selv de neste... ja resten av mine mange år (ikke meg å være et offer)
  • Bruk det jeg har vært gjennom for å gjøre denne gale, vakre verden til et bedre sted.

Jeg valgt sistnevnte. Når jeg begynte å legge ut historien min til verden var det utrolig hva jeg fikk tilbake. Gjennom det å fortelle folk hva jeg gikk gjennom ved å være åpen og autentisk om min motgang og triumfer, og ikke suger coate noe (for tro meg det var ikke mye sukkersøtt i syne her), skjønte jeg at jeg ikke bare hjalp andre, men jeg hjalp meg selv. Jeg begynte å forstå det gode i alt dette. Jeg fant årsaker til hvorfor jeg brukte år på år for og prøve å oppdage aksepten. Nå anser jeg meg selv som heldig ved å ha gått gjennom alt det jeg har vært i gjennom. Jeg ser verden og dens potensiale på en annen måte. Jeg ser den på en måte som jeg kanskje før aldri har sett den om det ikke var for alle de mange kampene jeg møtte i oppover bakkene.

Mot slutten av dagen, er det ingen som er normale nok til å sammenligne seg med. Noen av oss har mørkt hår, noen av oss er høye, noen er korte, noen av oss har mørkere hud, noen av oss er mer blek. Noen av oss har utviklet arr (eller historier som jeg liker å kalle dem), andre har tatoveringer. Noen av oss har fregner, noen har ben av plast, stål og karbon, noen har ingen ben i det hele tatt. Jeg kunne fortsette, men poenget her er - hva er normal? Ingen av dem.

Mens jeg skriver dette bestemte jeg meg for å slå opp ordet "normal" på Google, og fikk opp noe helt annet enn det jeg tenkte meg. Ordet "Normal" på Google viste meg en Norsk organisasjon for reform av marihuanalovgivningen. (Normal) er Norges største ruspolitiske organisasjon for legalisering av cannabis. Vel, det var jo ikke helt det jeg var ute etter, så jeg prøvde igjen ved å skrive "ordet + normal". Dette er hva jeg da fikk: Vanlig, forventet, noe som ikke skiller seg ut ".

I et sekund der lurte jeg på, hvis mine tanker om normalitet var en opprørsk handling ut av "frustrasjon" av det faktum at jeg er ganske langt i fra "vanlig". Jeg mener at jeg har to føtter og legger som er ser ut som en robot laget av stål og karbonfiber (og en garderobe fullt av flere), ja da kommer jeg aldri til å gå under "noe som ikke skiller seg ut" eller se ut som "forventet", og jeg hater å si det, men det er ikke du heller.

Se til høyre, og til venstre for deg. Ser menneskene rundt deg ut som en kopi av deg? Nei, de gjør ikke det. De er unike. De er bra, ikke dårlige, ikke unormal, ikke normal, bare unik. Jeg skjønner at disse tankene ikke kommer fra et sted av skuffelse, de kommer fra et sted av realisering - hallo folkens... normalitet, perfeksjonisme, ingen av oss er det. Men spørsmålet er, hvorfor vil vi ha det? Hvorfor ønsker vi å endre utseendet til å se ut som de menneskene vi "beundrer" eller som vi tror ser "perfekte" ut? Hvorfor kan vi ikke finne en måte å elske våre arr på, vår ufullkommenhet på en måte som vi elsker en annen persons skjønnhet?

Jeg vil bruke denne plattformen til å inspirere andre, påvirke folk i tøffe tider til å pushe litt hardere, kvitte samfunnets idéer om hva som er normalt. Dette konstante ønsket om perfeksjon, om å få flere liker klikk på et bilde (som om et tall kan rettferdiggjøre vår verdi), for å fjerne ideen om at hvis vi i det minste later som vi er glade eller selvsikre , så vil vi være perfekte. Sannheten er at du kan late som så langt det lar seg gjøre, men på slutten av dagen er det som å kjøpe ting med monopolpenger, du kan lure noen få mennesker, men du vil alltid kjenne til din egen velstand. Vi har alle våre usikkerheter, ting som påvirker oss i stor grad, og vi blir bare fanget opp i dette konstante ønske om å være perfekt noe som blir et resultat av at vi mister tillit i oss selv.

"Perfeksjon" og "normalitet", det er ikke ekte. Hva som er ekte er du. Skjønnheten din. Din unikhet. Din historie. Dine arr. Så ikke tilbring livet ditt ved å prøve og "fikse" den personen du er. Omfavn alt du er. Du er vakker uten å sammenligne med andre.

Vær glad. Vær ufullkommen perfekt. Vær trygg. Vær deg

Utfallet av medfødt ryggmargsbrokk

Som 7 åring var jeg helt uskyldig og naiv til til hvordan livet helt fullstendig kunne forandre seg, men det var en lekse som jeg snart lærte meg. Jeg var et aktivt barn. Jeg løp, jeg danset, og jeg svømte. Men jeg var i ferd med å lære at noen ganger må vi gi opp ting, selv om vi ikke vil. Helt ute av vår kontroll er sykdommer og plager gitt til oss. Jeg planla ikke å besøke et sted jeg absolutt ikke var klar for å kalle mitt hjem for i 24 år, nemlig sykehuset.

Ingen fortjener å gå gjennom noe slikt som et barn, det er ganske enkelt grusomt. Men noe jeg har lært i gjennom motgang, er at sykdommer ikke er selektiv på ofrene sine. Det er ikke rettferdig i det hele tatt, men livet er like rettferdig som det er urettferdig. Alt vi får, alle hindringer vi må gå i gjennom eller må sloss i gjennom, er en mulighet for oss til å vokse, å lære, å kjempe, og shit - om jeg skulle kjempe.

Som 7 år gammel jente burde jeg vært på skolen og lære å stave, lære å skrive, i stedet lærte jeg ord som nevropati og osteomylitt. Dette er fra den medfødte ryggmargsbrokken min, en skade som utvilsomt ville forandre livet mitt. Når jeg tenkte på å gå til sykehuset, så tenkte jeg om fødsler og at det var et sted for gamle syke mennesker. Jeg "sjekket inn" som om det var et hemmelig 5-stjerners hotell, men den eneste stjerne klassifiseringen som jeg visste om var "på en skala fra 1-10, hvor vond smerten min var?". Et spørsmål jeg ofte ble spurt om. Et spørsmål jeg for ofte ville svare med et tall over min egen alder.

Jeg skulle ønske jeg kunne huske detaljene, den første operasjonen jeg hadde, samtalene jeg hadde, måten det hele utviklet seg på, men for å være ærlig er det flere år av mitt liv som er sløret bort. Betydningen av de første dråpene av antibiotika som gikk inn i armen min blir ubetydelig etter uker på uker med å se det dryppe fra posen. Dagene ble minutt for minutt, time for time, aldri visste jeg om utfallet av operasjonene ble bra med utallige kirurgiske og ikke-kirurgiske prosedyrer. Min nye rutine gikk i noe som; en uke med sårbehandling etterfulgt av to uker med operasjon og antibiotika behandling. Dette fortsatte i flere år, avhengig av infeksjonene. 

Ting ble ikke bedre, uansett hvor mange antibiotika behandlinger og operasjoner jeg hadde så minsket det ikke spredningen av infeksjonen. Antibiotika bare lammet bakteriene, og blusset opp igjen når jeg ikke gikk på de. Foreldrene min ble da møtt med en beslutning som ingen foreldre måtte gjøre, men som jeg selv til syvende og sist måtte avgjøre. Den eneste måten å redde livet mitt på, var å amputere benet mitt. På grunn av den opprinnelige infeksjonen i såret på venstre benet var risikoen for at infeksjonen kunne spre seg andre steder, og oppover foten som gjorde at jeg risikerte blodforgiftning og måtte amputere hele benet mitt. 

Operasjonsdagen av benet var kommet, og det er en dag jeg aldri vil glemme. Da jeg ble trillet inn i operasjonsrommet, gråt jeg hysterisk av nervøsitet. Redd for hva som skulle skje, redd for det ukjente, redd for å våkne opp uten en del av meg selv. Den fem timers operasjonen var den lengste dagen av mitt liv, men overraskende fire timer etter operasjonen oppdaget vi at operasjonen var vellykket. Dette var en av mange gleder som ville overraske leger da mitt nye liv utviklet seg.

Du tror det kanskje ville stoppe her.Jjeg har fått antibiotika behandling etter antibiotika behandling samt operasjoner, da de fjernet infeksjonen ved å amputere benet mitt, men nei. En annen tid med infeksjon i det høyre benet var foran meg. Før jeg amputerte det klarte jeg på en eller annen måte å komme meg gjennom første amputasjonen. De første årene tok jeg styrke og motstandskraft til et helt nytt nivå. Jeg husker spenningen da jeg fikk på protesen min, men virkeligheten begynte å slå mens jeg lærte å gå. I hodet mitt var det som, ok... jeg har et nytt ben, la oss gjøre dette, nå må jeg lære å bruke det. Jeg hadde ikke gått på over fire måneder, og selvfølgelig det å lære seg å gå når beinet ditt ikke lenger er laget av kjøtt og blod krevdes en mengde justeringer, men ingenting stoppet meg. Selv nå, i en alder av 31 år, er min sterkeste inspirasjon den unge jenta jeg var.

Men jeg ville løyet hvis dette endte med "resten er historie". Virkeligheten begynte å sette inn, noe som jeg tror det gjør for oss alle når vi går inn i vår viktigste leveår. Som 23 åring husker jeg å tenke, "shit, jeg trodde amputasjonen var den harde delen, men det var ingenting". Det er det øyeblikket når du tror du har klatret et fjell, men så skjønner du at du bare var nederst i bakken, og fjellet er foran deg.

Jeg tilbrakte starten av tyve årene mine og spurte om alt som slo meg. "Hvorfor meg? Hva gjorde jeg for å fortjene dette? Hva gjorde jeg galt?". Ønsket om å være som mine venner så stor. Jeg ville ikke gå nedover gaten mens folk stirret på meg. I 23 år har jeg aldri hatt noe over som skjulte kneet mitt. Jeg prøvde å skjule benet mitt når det var mulig. Jeg husker ikke da jeg begynte å få tillit, men jeg tror du kommer til et punkt der du er lei av å gjemme deg. Du blir lei av å la de tingene du ikke har kontroll over, ha kontroll over deg og hvordan du lever livet ditt. Så jeg bestemte meg for å prøve å være trygg på min nye tilværelse. Jeg begynte å rocke protesen min. Jeg har alltid vært åpen om hva jeg ville gå i gjennom, men å være fysisk sikker var et helt nytt ballspill. Jeg begynte å føle meg så befriet. Det var som om jeg kunne føle vekten av byrden jeg hadde båret på løfte av skuldrene mine. Og jeg så aldri tilbake. Jeg tenkte, hvis jeg lar noe som var utenfor min kontroll kontrollere meg bryter det ned hjertet mitt. Osteomyelitten hadde tatt så mye fra meg at jeg ikke var villig til å la det ta noe mer.

Syv år senere er jeg endelig i stand til å svare på spørsmålet jeg spurte meg selv om og om igjen, "hvorfor meg?". Svar var: Jeg har fått dette fjellet til å klatre på for å hjelpe andre å klatre på den. 

Hvis jeg hadde fått muligheten for noen år siden til å angre på alt jeg gikk gjennom for å leve et såkalt "normalt" liv ville jeg ha hoppet på sjansen, men nå kan jeg ærlig si at jeg ikke ville ha endret på noe. Klart det er tider der det å ha to protese ben virkelig er utrolig kjipt. Hver dag står jeg overfor utfordringer, og hvert år bringer en helt ny retning på reisen, men fordelene i det lange løp overveier ulempene.

Erfaringene jeg har oppnådd og min takknemlighet for livets skjønnhet er noe jeg kanskje ikke har lært før det var for sent. Noen ganger har jeg en tanke om at det jeg gikk i gjennom er mitt oppdrag for å hjelpe andre å lære leksjonene jeg lærte uten at de må gå gjennom det selv. All snakket om grip dagen og dette ønske om å leve hvert sekund fullt ut betyr på ingen måte at du har rett til et lykkelig og et uendelig liv, men det betyr at når klokken slutter å tikke skal du ikke ha noen anger men heller det at du har levd et liv du er stolt av.

Virkeligheten er at dårlige ting kan skje med alle. Det er livet dessverre, men det er hvordan vi svarer på dem som skaper hvert utfall. Vi har begrenset tid her på jorden - hver dag, minutt og ting er ikke lovet. Jeg er utover stolt av livet jeg har fordi jeg kjempet så hardt for å nå det stadiet jeg er i i dag. Den beste delen er at historien min bare er begynnelsen.

Dette her er meg. 100% meg. Så meg som det kan bli. Jeg hadde operasjoner som gjorde at bena mine ser ut som dette. Etter 24 år med kronisk sårssykdom på føttene fikk jeg benproteser, og meg uten mine normale ben er et syn som sjelden ses. Stumpene og protesene er noe jeg alltid har holdt til meg selv frem til nå fordi jeg føler meg sårbar, og som ikke gir en følelse jeg noensinne har hatt glede av. SHIT,  om jeg føler jeg sårbar når jeg stripper ned til bare protesene mine.

Men jeg har skjønt at, hvis jeg ved å dele den virkelige MEG med alle dere, kanskje da, da kan kanskje DU også finne tilliten til å være ekte å finne usikkerheten. Uansett hvor rart, uvanlig og unikt som det kan være med protese bena mine så tar de meg til steder, de gir meg evnen til å leve livet jeg vil. Det aller viktigste med de rare og det merkelige utseende på protesene mine er grunnen til at jeg har livet mitt, og det er ikke sårbarhet, det er styrke. Så ikke gjem deg bort fra at du er annerledes, din usikkerhet og din unikhet. Hev hodet høyt og vær stolt. De er alle en del av din historie, og din historie er hva som gjør deg til deg.

Målsetting - Ut På Tur

Nå har jeg vært dobbel amputert under kneet i litt over fem måneder, og vært på to proteseben i seks uker. Jeg hadde noen mål før jeg fikk den siste protesen på høyre benet. Det første var å gå med høy helte sko på bursdagen min, noe jeg klarte å gjøre uten å falle. Check✅ Det andre målet var å gå tur i fjellheimen. Jeg bestilt en tur til Norefjell Ski & Spa med kjæresten min der jeg fikk testet ut målet mitt. Litt for å få en avveksling fra hverdagen, og ikke minst pleie forholdet etter alt som har skjedd den siste tiden. Vi har lenge nemlig snakket om at vi savnet å være "normale" kjærestepar, og gjøre koselige kjærestepar ting. De siste fem månedene har dette vært vanskelig. 

video:Tur Norefjell

For at jeg ikke skal miste livsgnisten som jeg snakket om i forrige blogg innlegg er det viktig for meg å sette noen mål som kan utfordre og motivere meg. Til tross for midlertidig proteser, ville jeg prøve meg på en topptur til Høgevard som er en 11km tur en vei og 1459moh. Ok, så en frisk person ville jo synes dette var slitsomt. Jeg kunne jo ha valgt en annen runde som var kortere. Joda, noen er sikkert sånn, men jeg har alltid likt å utfordre meg til ytterste kant, og innså at jeg hadde satt litt høye mål og forventninger til meg selv, og kjente litt på skuffelsen over min egen prestasjon. Jeg hadde håpet jeg klarte å gå bedre, og nå toppen. Vi fikk ikke en topptur, men klarte en god 6,4km tur opp mot skibakken. Må innrømme at kjæresten min måtte bære meg de siste meterne opp bakken, for venstre låret mitt var fylt med melkesyre! Vi klarte å komme såpass høyt at vi til og med fikk litt utsikt, der vi lagde oss blå og koste oss i hverandres selskap og med de firbente. Det ble en hyggelig tur som kompenserte for toppturen likevel :)

Nedturen gikk mye lettere å raskere, og så mye morsommere :) Det kreves en viss teknikk for å ikke feil belaste protese bena når man går nedover en bratt bakke med snø. For å få fotfeste måtte jeg trampe hælene godt ned i bakken, og rulle foten fremover. Det er litt underlig, fordi man ikke kjenner underlaget man går på lenger siden førligheten er borte. Det blir liksom som å gamble på hva du kommer til å tråkke på. Det er klart man visuelt kan se det, men hvordan det er å tråkke på det blir en annen ting. Jeg ble så varm på stumpene mine at jeg måtte stoppe opptil flere ganger for å ta av protese bena å tørke stumpene mine. Det kjenner jeg er noe dritt med proteser på tur, man blir så fryktelig varm og svett. Det er som å sammenligne det med å bli svett eller våt på bena i sko med ullsokker på bena. Jeg kjenner jo ikke at jeg blir våt på føttene lenger, noe som er en fordel med protese ben - man kjenner ikke varme og kulde. 

Jeg stiller nok litt stenge krav til meg selv etter bare seks uker på midlertidig proteser, men jeg mener det er viktig om man vil oppnå noe. Det å gjøre ting halvveis eksisterer ikke hos meg, men det er klart man skal se an situasjonen underveis. Jeg ble sliten i bena, og måtte innse at jeg ikke klarte mer. Det skal sies at jeg ikke er vandt med å gå lange turer generelt, så det trengs mer trening av muskulatur i lår, rumpe og utholdenhet. Det er vel kanskje ikke så rart man ikke er helt i form etter fem måneder med lite til ingen aktivitet. Men for en mestringsfølelse å få til noe man ikke har gjort, og ikke minst det å våkne uthvilt og uten form for influensa symptomer dagen etter fordi man har brukt kroppen litt ekstra.

Det var nemlig et av hovedproblemene jeg hadde før jeg amputerte, og det med å ha kronisk sår på føttene. Jeg ble alltid sengeliggende med influensa symptomer og med feber etter en aktivitet eller når kroppen min ble brukt mer enn hva den vanligvis tålte. Jeg hadde rett og slett aldri energi eller overskudd til å gjøre noe etter en dag fylt med aktivitet eller dagen etterpå. Jeg endte med å ligge sammenkrøpet i sofaen eller i sengen med smertestillende. Senest i mars gjorde jeg dette, etter langrennsturen jeg hadde til Sangefjell. Så det å endelig føle at kroppen responderer bra uten noen symptomer på influensa og feber etter en slik aktivitet føles utrolig deilig. Er det sånn det er å ha energi og overskudd? 

Det å endre på vaner kan være vanskelig, men noen ganger er det helt nødvendig for å komme seg videre i livet. Ikke bli fastlåst i det gamle mønsteret, som det er så lett å gå inn i når man har det vanskelig. Når vi gjør ting som kan dokumenteres overfor omverdenen, da yter vi litt ekstra. Men hvor er trangen til å imponere oss selv når ingen ser på? Kvalitet er å gjøre det riktig når ingen ser på. Gå utenfor komfortsonen for din egen skyld - for å oppnå det du øsnker og for å oppleve mestring.

Suse gjennom tid

For tre måneder siden fikk jeg plutselig melding fra en ukjent mann på Facebook. Jeg tenkte, hvem i all verden er denne creepy mannen fra Ålesund. Jeg trykket på navnet hans før jeg begynte å lese meldingen jeg hadde fått å finner et profilbilde der han har på en hatt og et par sportsbriller på en idyllisk sandstrand i bakgrunnen. Titter litt mer på siden hans å finner kun at han jobber som selvstendig næringsdrivende. Hmm, tenker jeg. Hva vil denne mannen meg?

Jeg skumleser meldingen jeg fikk tilsendt å ser en stor logo med link til en hjemmeside kalt Dream Big Foundationen. Jeg tenkte, hva er det han vil prøve å få meg med på, og ble litt oppgitt. Tenkte at det var enda en reklame for noe påmeldingsgreier. Men så ser jeg et kjent navn i meldingen. Linn, et navn jeg kjente igjen fra da jeg gikk på Tone Lise Akademiet å studerte til å bli negletekniker. For det var nemlig Linn som hadde anbefalt denne mannen å ta kontakt med meg da de satt strandet i Nairobi. Kjente at jeg da kunne senke skuldrene å svare denne mannen.

Så jeg fortsatte å lese meldingens innhold. Der stod det at han ønsket å ha meg med i byrået hans som kvinnelig foredragsholder i Female Footprint. Jeg tenkte med det samme, meg? Foredragsholder? Foran ukjente mennesker? Hva skal jeg snakke om? Aldri i verden. Jeg har jo sceneskrekk og taleskrekk. Dette er ikke noe for meg. Men jeg syntes Dream Big Foundationen hadde en flott konsept og det rørte noe ved meg. Så jeg tenkte at å holde foredrag om min historie kanskje kunne være en ting for meg likevel, selv om den tanken er veldig fjern. Hvem vil høre på meg?

I møtekommende som denne creepy mannen fra Ålesund var, avtalte vi å treffes når han var tilbake fra Nairobi for å snakke om Female Footprint og hvordan han kunne veilede meg inn i foredragsverden. Denne mannen har selvfølgelig et navn, nemlig John John Bruseth. John John og jeg møttes på Sophies Minde på Aker Sykehus. Her får jeg lagd protesene mine. Denne tilsynelatende creepy og karakteristiske John John var ikke så creepy likevel da vi møttes. Han var tvertimot det motsatte. Positiv, sprudlende. engasjert og noe eksentrisk på en god måte. Hatten og sportsbrillene var med da også, så det var lett å kjenne han igjen. 

Vi snakket en time om min helse og sykdomssituasjon, om hvordan det har preget meg som menneske, ulike opplevelser både av positive og negative samt utfordringer som følger ved. Etter å ha skravlet nok om meg selv viser det seg at John John er en allsidig mann, og forteller meg at han er en forfatter, eventyrer, foredragsholder og You name IT. Hva var det denne mannen ikke var? 

Mot slutten av møtet forteller John John meg at han ønsket å skrive en bok om meg! Åj, virkelig.. en bok on meg. Det var den første følelsen som dukket opp inne i meg, men som jeg ikke ville vise for å ikke virke helt tulling, å sa høflig; "Så moro, takk!". Kjente jeg ble helt satt ut av tanken på at noen virkelig vil bruke tid på å skrive om min sykdomssituasjon, noe som jeg anser som en veldig uinteressant tema å lese om. Men han ville gå i dybden, gå dit jeg selv ikke hadde vært, finne sanser og følelser i meg som jeg ikke tidligere har erkjent. Han vil skrive om hvordan det er mulig å leve videre, holde humøret oppe og tenke på andre når jeg i 24 år gikk 2 dager i uken til sykehuset for å få sårbehandling på beina? For så å måtte gi tapt og først amputere den ene benet, og så 7 år senere den andre.

Dette var jo langt i fra hva jeg tenkte ville skje når jeg så hans navn og hans melding i innboksen min på Facebook. At et menneske kan bli så fascinert og rørt kun ved å høre meg snakke om helseplagene mine, det som jeg anser som en klype salt er visst overveldende for utenforstående. Tittelen på foredraget er det samme som på boken John John skriver om meg, "Suse gjennom tid". Siden august har John John fulgt hele prosessen fra jeg amputerte den siste leggen i mai, rekreasjonen, opptreningen og kampen frem mot det endelige målet; å kjøre snowboard! For mer info om foredrag av John John Bruseth 

Årsaken til at jeg lar JJ skrive denne boken om meg er fordi jeg føler jeg sitter med så mye kunnskap og personlig erfaring i møte meg helsevesen, motgang og opplevelser som man ellers ikke ville møtt på i hverdagen. Jeg kan ikke sitte å holde igjen på dette uten å dele med andre som enten er i samme situasjon, eller som går i gjennom motgang pga sykdom eller andre utfordringer eller har tilbakefall av noe slag. Det gjør meg vondt å vite at det sitter mennesker der ute som kanskje er redd for å uttale seg om hva de føler, og synes det er tabubelagt å snakke om noe som er vanskelig eller vondt. Det å finne livsgnisten når man er kronisk syk er ikke lett, men den eksisterer. 

Jeg var den jenta før hvor jeg var så opptatt av hva andre syntes om meg, og om hvordan jeg så ut. Fasaden min skulle være så perfekt at ingen kunne se at jeg slet med en kronisk sykdom eller manglet et ben. Det verste var om noen tok det opp, men når man først får det brakt opp på banen så si det som det er uten å legge noe skjul på virkeligheten. Aldri gjør deg mindre enn det du allerede føler deg når noen spør. Klart jeg ikke forteller detaljert om hva som skjedde med meg til en ukjent person som spør hva som har skjedd, og velger å si at jeg var i en bilulykke, for noen ganger orker man bare ikke og dessuten så har ikke alle noe med det.

Jeg har blitt en helt annen person enn det jeg var før jeg amputerte begge ben mine. Utfallet ble til det bedre, selv om prosessen hit har vært tøft. Jeg jobber hver dag med å ikke min livsgnisten, så jeg har begynt å si ja til ting som for meg virker skremmende og som jeg før aldri ville ha sagt ja til. F.eks det å blotte meg på bloggen, begynne å holde foredrag og seminarer til leger innen spesialisering for ortopedi om amputasjon. Man må tørre å bevege seg litt utenfor komfort sonen for å kjenne litt på den mestringen man kan få til ved å ikke gjemme seg selv for den man er utenfor sykdommen fordi man ikke føler man ser bra ut eller er bra nok for andre, eller snakke om ting som plager deg, istedenfor å holde det for deg selv. Strekk ut en hånd, og så skal du se at det er noen som tar tak i den, for du er aldri alene.

Takknemlig, jeg er heldig <3

Jeg hadde tidenes fineste helg som var. På fredag fylte jeg år, og jeg fikk feiret den på restaurant ASIA på Aker Brygge med mange flotte mennesker. Minnene fra den kvelden er foreviget.

Hele forrige uke var jeg så nervøs for å møte så mange av mine nærmeste venner igjen. Hvorfor? Jeg var rett og slett redd for å ikke klare å prestere, og ta vare på alle som var kommet for å feire meg. Jeg visste ikke om kroppen min eller om jeg tålte all den oppmerksomheten. Jeg var redd for og ikke klar å gå ordentlig. Så til tross for noen bekymringer og usikkerhet i forkant, fikk jeg høre at jeg entret festen med glans. Den som gir seg er en dritt.

Selvfølgelig klarte vi å komme for sent til bursdagen min, hele femten minutter. Dessverre ikke så uvanlig av meg. Må innrømme at det var noe pinlig da det allerede var så mange som hadde kommet og fylt opp plassene. Så jeg ble ganske overrasket og overveldet over at det var så mange som hadde kommet så raskt. Det var som å gå inn i et rom der vennene dine ventet på deg etter en extreme makeover i form for kosmetisk kirurgi eller etter harde måneder på gymmen (som man ser på TV), men i mitt tilfelle var å vise meg gående og stående på to ben og i høye hæler etter lang og tøff tid med amputasjon, operasjon og opptrening. Det var en underlig, men en overveldende oppmerksomhet. 

Alt skjedde så fort og det var så mange mennesker å klemme, snakke med å hilse på igjen etter så mange måneder, samtidig som jeg ikke ville at kjæresten min skulle føle seg utenfor siden han ikke kjente så mange. Men jeg er stolt over at han var med å feiret bursdagen min sammen med mine venner, som er så sammensveiset og som jeg har kjent i så mange år. Det betyr mye for meg. Alle de fine ordene jeg fikk på bursdagen min og kommentarene om hvor høy jeg var blitt var bare helt fantastisk, litt rart og rørende på et å samme tidspunkt. 

Vi var hele tretti personer den kvelden som koste oss med syv smakelige små street food retter av sashimi, taquitos med laks og tunfisk tartar, aubergine fries, glaserte kyllingvinger, and, thai mango salat, fries med seaweed mayo og ris. Det var alle mulige fancy drinker på bordene fra vin, prosecco, asiatisk øl og mojitos med lyden av need for music og live musikk i bakgrunnen. Gaver kom fra alle kanter, og super koselige bursdagskort var skrevet.

Ikke nok med det fikk jeg bursdagssangen hele to ganger. Den første med gode gamle hurra for deg, og den andre ble spilt av DJ'en med Happy Birthday hvor jeg plutselig ser Philip, som jeg har kjent fra vi var seksten år gamle komme ned trappen i  blinkende sko, og blå neonlys briller og en bløtkake med fire lys på. Må si jeg ble litt paff, og hadde virkelig ikke forventet dette. 

Jeg prøvde å si noen få ord på dagen min, men siden den ble litt spontan fikk jeg ikke sagt alt jeg ville si, og det er følgende: Igjen, jeg får ikke sagt det nok . Tusen Tusen Takk for at så mange flotte mennesker kunne være med å feire bursdagen min på fredag. Ikke var det bare en feiring av at jeg ble et år eldre, men det var en feiring av at en lang og tøff tid med amputasjon, tilbakefall, operasjon og opptrening er over, og at jeg endelig nå er så nære tilbake i gamet. Det gjenstår noen få fartsdumper jeg må i gjennom, men det kommer også til å gå bra. 

I tillegg må jeg si tusen takk til alle som har tatt seg tid til å sende meg meldinger på Facebook, Snapchat, Instagram, på sms, mail og andre sosiale kanaler. Jeg er så takknemlig for all den støtten, meldingene og besøkene jeg har fått fra alle dere i prosessen på veien mot gange, og spesielt takk til kjæresten min som har besøkt meg hver dag og passet hundene mine som han skulle i to uker, men som nå har blitt fem måneder. Jeg har tidenes fineste heiagjeng. Ord kan ikke beskrive hvor minneverdig denne kvelden var. 

#helse #blogg #proteser #legger #amputert #livetdanser #glede #bursdag #asia #akerbrygge #følelser #psykologi #sko #leggproteser 

Livet Danser

Hei kjære lesere :) Tusen takk for at dere fortsatt velger å sette av tid til å lese bloggen min om veien til bedre helse og liv. Det settes enormt stor pris på <3

Jeg har for tiden veldig mye å glede meg til, og ikke minst se frem til. Det er som det lyset i tunnelen som jeg aldri fant lyser opp mer enn noen gang, og det er en fantastisk følelse. Jeg kunne for eksempel se meg selv i speilet å se at kroppen min var fullkommen med de nye protesene jeg har fått. Det var litt rart, men samtidig utrolig deilig å se meg "hel" igjen. 

Forrige uke hadde jeg en kjøretime med kjørelærer fra Team trafikkskole her i Askim som kunne bekrefte og godkjenne at jeg var skikket nok til å kjøre bil på en trygg måte med to proteser. For en gledesdag! Nå mangler det bare en kjørevurdering hos biltilsynet, så kan jeg endelig ferdes på veien på egenhånd. 

På fredag fyller jeg 31 år, og skal ha et middagsselskap med herlige venner på en restaurant som heter ASIA i Oslo. Den ligger på Aker Brygge, og kan anbefales på det varmeste dersom du enda ikke har vært der :) Jeg kjenner jeg grugleder meg til denne kvelden. Hvorfor gjør jeg det? Det er jo bare mine venner som jeg kjenner godt, og som kommer for å feire meg, dessuten har jeg jo kjæresten min, søsteren min og min bestevenninne tilstede. Hva er det å grue seg til? 

Hjertet mitt popper av tanken på å være sosial ute blant ukjente feststemte mennesker sammen med mine venner som jeg vet støtter meg dersom noe skulle oppstå. Det er bare skummelt å begi seg utenfor komfortsonen når man bare snart har brukt protesene i tre uker, og i tillegg med høy hælte sko, som jeg kun har gått med i to dager. Ja, men... jeg trenger da ikke å bruke det på bursdagen. Jo, de skal på uansett hvor dårlig jeg går. For nå snakker vi om selvfølelse, og det å føle seg fin å pyntet til sitt eget selskap - spesielt når man ikke har gjort dette på eks antall måneder, da er det virkelig lov til å gjøre dette på bursdagen sin. 

Gruer meg til tanken på hvordan det blir med alkohol og proteser med høye hæler? Jeg går allerede som om jeg skulle ha vært drita full med de høy hælte skoene og protesene edru! Hjelp, hvordan skal dette gå? Kanskje ikke gå all in med drink glassene på fredag! Ikke særlig sjarmerende er det heller om bena mine skulle ha ligget flydd rundt omkring. Ser for meg at et slik scenario kan skje i løpet av mitt liv med proteser. Heldigvis har jeg litt over to dager å øve på stabiliteten. Så nå tar jeg på meg protesene med de høy hælte skoene på når jeg står opp til jeg legger meg, for å venne meg til dem. 

Gruer meg til hvordan andre mennesker behandler meg, om de viser hensyn? Her kjenner jeg at jeg får helt angst. Jeg har alltid trodd og følt at jeg kan forsvare meg selv dersom det oppstår noe jeg ikke liker, men nå føler jeg at jeg er blitt for svak å trenger bistand eller hjelp til å redde meg ut av en situasjon jeg kunne ha håndtert på egenhånd. Jeg føler jeg har blitt så avhengig av andre for at livet mitt skal fungere, og det er så langt i fra hvem jeg er som person. Den tøffe, gamle Celine er liksom borte. 

Så nå som den fysiske biten er i boks, så er det bare å jobbe med den psykologiske biten igjen. Rart det der hvordan hjernen vår lager en skrekk scenario for ting som ikke nødvendigvis blir et utfall. Men man skal vel ikke ta sorgene på forskudd, så får det gå som det går på fredag. 

#helse #blogg #proteser #legger #amputert #livetdanser #glede #bursdag #asia #akerbrygge #følelser #psykologi #sko #leggproteser

Hva sier loven?

Hvordan er det egentlig for meg nå å sette meg inn i en bil å kjøre med to proteser? Kan jeg kjøre som vanlig? Mister jeg lappen om jeg gjør det? Må man endre noe på vognkortet og førerkortet? Kan jeg kun kjøre med håndbetjening? Må jeg starte alt på nytt med kjøretimer og oppkjøring? Hvordan fungerer dette egentlig? 

Man with prosthetic legs getting out of a car drivers seat. Only the legs can be seen.

Nå som jeg har vært oppe på bena i tre uker er jeg klar for å innta bilen min for å komme meg rundt på egenhånd. Men kan jeg det? Nei, ikke enda. Jeg blir gal av å ikke vite hva som er riktig å galt, og rådfører meg med legene på Sunnaas, ortopedi ingeniøren på Sophies Minde og Momentum - gruppen på Facebook som er en gruppe for ben og arm amputerte. 

Jeg får alt mulig svar, og blir helt forvirret av det jeg få høre. "Rullestolbrukere kjører jo bil", "vil ikke tro det skulle være noe problem", "bør ikke være noe problem så lenge det er automatgir", "null armer null ben og man kan kjøre." Men det er ingen som vet hva lovverket faktisk sier!

Legene på Sunnaas har gitt meg muntlig kjøreforbud inntil søknaden om spesialutstyr til bilen er montert i bilen min fordi det er forbudt å kjøre med to amputerte ben, mener de. Så jeg må vente flere måneder, altså alt fra 2-7 måneder da jeg først må i gjennom en kjøreopplæring arrangert av NAV bilsenter og som avsluttes med en kjørevurdering hos trafikkstasjonen før jeg kan begi meg ut på egenhånd, noe som er forståelig.  Selvsagt er det jo lang venteliste, dette funker ikke får tålmodigheten min. Jeg har sittet lenge nok på ræva å ventet. 

Ortopedi ingeniøren min sier det bare er å sette seg i bilen å trene på å kjøre, så går resten av seg selv. Tja, dette fristet jo veldig. Men er det formelt lovlig? Tar ikke helt den sjansen i tilfelle det skulle skje noe. 

Jeg skrev et innlegg i Momentum gruppen jeg er medlem i på Facebooken, å fikk endelig et fullkommen svar jeg kunne leve med. Så for dere som synes dette er nyttig skriver jeg svaret jeg fikk her: 

For å kjøre vanlig personbil er det et generelt krav i Vegtrafikklovens § 21 at en skal være skikket til å føre kjøretøy på en trygg måte. Det er også et krav om "tilstrekkelig førlighet for sikker manøvrering av motorvognen" (fra Vedlegg til forskrift om førerkort). Med førlighet menes kraft og koordinasjon i bein og armer. 

Ved permanent reduksjon i førlighet (som ved legg- og låramputasjon) er det Regionvegkontoret (Trafikkstasjonen) som kan gi dispensasjon fra kravene om førlighet. Trafikkstasjonen gjør da en vurdering av førligheten med de tilpasninger som eventuelt er gjort, og om personen har tilstrekkelig førlighet/manøvreringsevne til å kjøre på en trygg måte. Dette avgjøres ved en vurderingsprøve, og ikke en ordinær praktisk prøve. 

Bruker må selv søke trafikkstasjonen for vurdering av kjøreferdigheten. Søknaden vedlegges uttalelse fra lege/fysioterapeut om eventuelt behov for tilrettelegging. Eventuelt ombygd kjøretøy framstilles også til godkjenning på trafikkstasjonen. Time for dette bestilles på vanlig måte. 

Hovedbudskapet er altså at det ikke foreligger faste bestemmelser ved amputasjoner. Retten til å føre bil avgjøres altså ved individuelle vurderinger av førlighet og evne. 
Det jeg ville anbefalt er å trene maksimalt på egen hånd for å opparbeide førlighet og kontroll med de protesebena du har, for så og finne en god kjørelærer som ser deg og ditt behov, og som kan spille på lag med deg for å trene til å kunne gjennomføre en slik vurdering hos trafikkstasjon. Når du så har oppnådd den evne og kontroll som du og kjørelærer, sammen med lege, mener er tilstrekkelig for å føre bil sikkert, kontaker du trafikkstasjonen for å få gjennomført en slik vurdering.

Takk for det! Er det ikke litt pussig at legene på Sunnaas ikke kunne forklare meg dette? Jeg mener, de får inn x antall  pasienter fra trafikk ulykker og andre diverse skader hver dag, og gjerne flere pasienter med amputasjoner. Man kan ikke sitte  og tro i slike situasjoner. Bil er en frihet for veldig mange mennesker, og særlige oss unge. 

Kjenner jeg blir litt oppgitt. Med andre ord, jeg går bakveien å bestiller kjøretimer hos en lokal kjøreskole å trener selv. Selv kjørelæreren mente at det var fornuftig å lære seg bruken av pedal med proteseben slik at det psykologiske ikke ligger i det å kun bruke håndbetjening, i tillegg ha muligheten til å kjøre andre bilen enn sin egen. Så får de holde på med NAV, så skal vi se hvem som kommer først i mål.

Så pass opp Indre Østfold for ei frøken med to proteser på bena bak rattet! Snart er jeg på veien :P

Barrierer

22. mai 2017 begynte eventyret mitt om et nytt og bedre liv, og helse. Selv om jeg var på eksakt samme sted for syv år, visste jeg ikke at dette eventyret ville være helt annerledes. Det å gå fra det at kroppen tok valget om å amputere leggen i 2010 til å ta eget valg i år har gitt meg så mange nye utfordringer. Jeg har bokstavelig talt måtte starte livet på nytt. 

Siden mai har jeg møtt på så mange problemstillinger som jeg ikke hadde tenkt i gjennom på forhånd. En av dem er om jeg kan kjøre bil, noe som er min største lidenskap. Jeg elsker å kjøre bil, elsker roadtrip - det er en stor frihet for meg. Bilen er mitt tilfluktssted, der jeg kan skru volumet på musikken så høyt jeg vil å nyte turen. Men nå har jeg fått muntlig kjøreforbud, og må i prinsippet vente på å få søknaden på hjelpemidler til bilen godkjent å montert før jeg kan sette meg i den å kjøre på egenhånd.

Men ting tar tid og alt til sin tid, vel, tid... ja, det har jeg hatt mer enn nok av den siste tiden. Nå er jeg på bena med to proteser, uten krykker og rullestol etter kun tre uker med øving og trening. Men "sykdomsperioden" min er enda ikke over, da jeg fremdeles er på oppfølging på Sunnaas, noe som absolutt er veldig bra. Jeg trenger fremdeles den treningen med fysio. 

Før jeg amputerte var det mye frustrasjon, irritasjon, sinne og jeg var så lei helseplagene mine. At kroppen min bare ikke kunne fungere uten at jeg måtte ta den vendingen om å amputere, da hadde jeg sluppet alt det jeg går i gjennom nå - for ja, det er ganske utmattende og det er på ny en frustrasjon, irritasjon og sinne, også selvfølgelig glede - referer til det om å starte livet på nytt. Dvs, lære seg å gå, løpe, gå i trapper, lære seg å kjøre bil, lære seg å stå på ski, snowboard i mitt tilfelle, lære seg å sykle osv. Jeg trodde virkelig ikke at helsen min skulle ta den vendingen da jeg ble født med ryggmargsbrokk, men livet er full av skuffelser, nederlag og tilbakefall. Men ingen av disse tingene kan permanent stoppe meg. 

Her sitter jeg å forteller, nesten oppmuntrer en person som går i gjennom samme sår problematikk til å amputere fordi det vil gjøre livet hans bedre. Men hvem er jeg til å oppmuntre til noe sånt som er i en startfase inn i det ukjente? Jeg brukte jo hele syv år på valget jeg tok i mai. Det er jo ikke bare noe man bestemmer seg for å gjøre. Det krever en god del gjennomgang av deg selv, bearbeiding, ulemper og fordeler og klarer man å se det positive ved å ikke ha noen legger. Men jeg vet at utfallet bare blir så bra til slutt. At folk sender meg en melding på sosiale medier og stiller meg spørsmål på hvordan jeg opplever helsevesenet, nav systemet og personlig erfaring gjør meg veldig glad. 

Fremdeles er det litt merkelig og uvirkelig at leggen som jeg anså som det friske er borte. Det var som en tvungen akseptanse av noe som jeg aldri ville kvitte meg med, men som til gjengjeld ville gi med et nytt og bedre liv. Måtte tenke meg om to ganger da legene sa at jeg ville få et nytt liv ved å fjerne en kroppsdel. Ganske fjernt! Men likevel ganske riktig. Det er ikke mange mennesker som får sjansen til å få et nytt liv, mens jeg får det. Jeg burde jo være glad og virkelig omfavne dette, men jeg er ikke riktig der... enda!

Hver dag går jeg i gjennom en liten sørge periode, og lurer på om jeg angrer... Litt for sent å angre nå, for man må jo bare gjøre det beste ut av det som har skjedd. Men det er tiden som leker med meg. Jeg har det ikke travelt, men jeg føler jeg har gått glipp av 5 måneder av livet mitt. Jeg kunne hatt en utdannelse i saksbehandling og jobb, jeg kunne beholdt den sosiale biten, men føler jeg har mistet taket på alt dette - men nå er det kortsiktige mål som gjelder, så får man ta det store og hele når den tid kommer. 

Tålmodighet er noe jeg virkelig har lært meg de siste månedene. Helt ut av en annen verden. All den tiden alene, så blir sinnet ditt din nærmeste bestevenn. I situasjoner som dette må man bare ta tak i alle små ting som livet gir meg, dvs kjenne luften, vinden, lukten av naturen, solen som varmer, glade ansikter, musikk, klemmer og kyss. Jeg vet at jeg ikke er alene, og ikke er den eneste som går i gjennom en slik situasjon om dagen, og kjenner flere som er på veien til gange. De er et stykke beundringsverdig og herlige mennesker. 

Utfordringer

Det er helg, det er sol, det er fantastisk å kunne stå igjen og det er ekstremt deilig å kunne ta baby steps igjen! Jeg føler meg som en ett åring som lærer seg å gå for første gang. Rumpa litt ut med sjanglende bevegelser. Følelsen av alt dette til sammen er ubeskrivelig. Likevel er det så mange flere utfordringer enn å bare stå og gå som merkes. Siden amputasjonen har jeg kun vært med familie, kjæreste og min bestevenninne, noe som har påvirket det sosiale miljøet utenfor denne lille verden. 

Jeg er ei ganske utadvendt og sosial jente som liker at det skjer ting rundt meg ganske ofte, og som liker å være på farten til vanlig. Plutselig må jeg nå jobbe meg opp til dette igjen. Det er utrolig omfattende - mer enn hva jeg selv ante etter å ha vært tilnærmet sengeliggende og sittende i rullestol siden mai. Som f.eks sanser for syn og hørsel som er de viktigste ved siden av den fysiske biten. 

I dag var jeg på shopping med moren min og Ulf på Töcksfors kjøpesenter uten krykker. Rullestolen var med da det er godt å hvile etter litt gåing siden jeg ikke skal overbelaste stumpen, i tilfelle det skulle bli ny skade. Det å lære seg å gå igjen er i seg selv ganske åpenlyst, men alle sansene mine må også innstilles på nytt. Det er uvant med lyder av mennesker som prater, trillende handlevogner, barn som gråter og bakgrunnsstøy blir fort en ekstrem påkjenning for hodet mitt. Så merket jeg at synet mitt var ekstra følsomme for sterke butikk belysning, noe som gjorde meg fryktelig sliten, og at alt ting rundt meg gikk så fort. Den sosiale biten er en jobb i seg selv etter alle disse månedene i stille og rolige omgivelser. 

Kombinasjonen av å konsentrere seg om å gå og i tillegg konsentrere seg om alt som skjer rundt meg er overveldende. Jeg bruker hodet så mye på å tenke riktig motorikk i gangen. Hvilket ben først for å ikke få vondt, hvilket ben først på rullebåndet og av rullebåndet for og ikke falle osv. Slik går tankene mine om dagen når jeg er oppe å går på protesene. Det er en jobb for meg, men som faller naturlig for de aller fleste. 

 

Jeg kjørte min egen bil for første gang i dag. Kjørte og kjørte - litt å ta i kanskje, men jeg rygget i hvertfall bilen ned fra gårdsplassen og kjørte den opp igjen. Det var kun får å kjenne hvordan det føltes å ha protese foten på pedalene. Her er det også sansene jeg må bruke som syn og hørsel, fordi jeg ikke har ankelleddet lenger som kan veilede meg på pedalene. Det var en underlig følelse å ikke vite om foten min var plassert på gassen eller bremsen. Med litt mer øvelse på tomme parkeringsplasser vil nok dette gå i orden. Tenk den frihetsfølelsen jeg får da! Gleder meg.

Enn så lenge for ønsker jeg dere alle en god helg <3

DISORDER - The Rare Disease Film Festival

 

 

 

 

 

 

Jeg kom nylig over denne film festivalen i Boston som ble holdt i går. FOR en fantastisk event. Det er en event med dokumentar filmer fra hele verden, der de viser utfordringene man har i livet med en sjelden sykdom. Dessverre får vi ikke muligheten til å se alle filmene på deres hjemmeside, men jeg legger ved en link der dere kan laste ned eller søke opp filmene for å se de. Dette er noen av de amazing filmene fra The Rare Disease Film Festival: Rare Disease Films

Et tilnærmet norsk dokumentarserie er SøskenTV2.

Disorder: The Rare Disease Film Festival 2017 teaser trailer from Daniel DeFabio on Vimeo

Hva med å sette et fokus for en slik event i Norge også? Det er ikke bare USA som har mennesker med sjeldne sykdommer. Jeg mener det er viktig med økt bevissthet rundt mennesker med sjeldne sykdommer som havner utenfor samfunnssystemet ved å koble pasienten, familier og andre pårørende opp ved å inspirere andre mennesker og helsepersonell til å diskutere ulike løsninger som kan føre til nye banebrytende forskning til å redde og utbedre liv. Disse filmene i "The Rare Disease Film Festival" legger ofte abstrakte og dystre kliniske opplysninger inn i konteksten til virkelige mennesker. 

Jeg kunne ikke vært mer enig med de som står bak denne fantastiske film festivalen, om at vi med sjeldne sykdommer vil at hele verden skal vite hva sjeldent sykdomssamfunn står overfor. Denne film festivalen har en nisje appell til kanskje de viktigste målgruppene: 

  • GENETISK RÅDGIVERE, FORSKERE, LEGER, HELSEPERSONELL

​​Med 7.000 sjeldne sykdommer (USA) kan ingen doktor forvente å være kjent med dem alle. Og selv om du allerede er oppdatert på klinisk vitenskap, plasserer disse filmene den kunnskapen i sammenheng med hvordan familier faktisk lever mens de står overfor disse tilstandene. I mange tilfeller av sjeldne sykdommer kan tidlig gjenkjenning gi stor forskjell i utfallet.

  • PASIENT FAMILIER

Ofte føler pasienter og deres familier seg ganske isolert da de møter livet med en sjelden sykdom. Disse filmene blærer ikke bare forholdene som kanskje eller kanskje ikke berører våre kjæreste, men de viser hvor mye alle familier med en sjeldne sykdom har til felles. Også gjennombrudd i en lidelse kan ofte overføres til behandling for en annen lidelse. Dette gjør det enda viktigere å koble til andre pasientpopulasjoner og deres talsmenn.

  • GENTERAPI OG BIOVITENSKAP

Noen ganger trenger du bare en påminnelse om hvorfor du gjør det du gjør. Disse filmene legger menneskelige ansikter på det arbeidet du allerede kan gjøre, og kan inspirere deg til nye veier for å søke etter din forskning. Her er en av våre favoritthistorier om at en forsker får et "aha" øyeblikk fra en sjelden pasients mor. Han spurte "Hvis vi kunne fikse bare ett symptom for sønnen din, hva ville det være?" "Jeg vil at han skal kunne snakke," var hennes svar. Han tenkte en stund og sa: "Du vet i lab musene ser vi muskelforlamning i munnen. Vi kan kanskje forhindre det. "Moren var over begeistring av muligheten. En mulighet som ikke hadde skjedd for forskeren, tross alt var han fokusert på å kurere syndromet og ikke nødvendigvis lindre symptomer.

#Boston #dokumentar #filmfestival #sjeldnesykdommer #disorder #rarediseases #bevissthet #åpenhet #funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #søsken #tv2

"Rart å se deg stå"

På torsdag ble jeg hentet i taxi i Askim på vei til Sophies Minde i Oslo. Det var en ordentlig hyggelig taxi tur. Vi kjente hverandre igjen etter 10 år om ikke mer. Sjåføren som kjørte meg hadde nemlig kjørt meg til å fra Ullevål sykehus da jeg gikk på på videregående skole på Mysen. Det er så koselig når sånt skjer :)

Denne dagen trodde jeg aldri skulle komme, og jeg har ventet så uendelig lenge. Jeg fikk endelig protesen min, og tok mine aller første skritt med krykker på høye hæler og på lave såler for første gang siden juni. Fire måneder på ræva er endelig over. Ord kan ikke beskrive den følelsen. Så vanvittig deilig er det nærmeste jeg kan beskrive det, men samtidig litt merkelig! Det skal bli så godt for kroppen å komme seg opp av rullestolen å trene seg opp igjen.

Kom hjem til kjæresten min å fikk litt hjelp til å gå uten krykker. Det første han sier var at han syntes det var rart å se meg stå. Det betyr bare at jeg har sittet altfor lenge på ræva. Han mente selvsagt bare godt! Til og med jeg syntes selv det var rart å stå igjen. Følte det var en underlig følelse, men så deilig å strekke ut kroppen!

Det er mye jeg syntes var deilig ved å ha to ben å stå på igjen. Det å kunne stå oppreist å kunne gi kjæresten min god lang klem var det jeg savnet aller mest. Det å kunne stå på to ben å kunne ta av seg buksen når man skal på do, og ikke gjøre det sittende. Det å kunne stå å gå på to ben for å hente seg et glass med drikke uten krykker var noe av de små tingene jeg virkelig satte pris på. Og dette er bare en brøkdel av hva annet som venter.  

Jeg har ikke turt å belaste høyre benet for mye i frykt for at det skal gjøre vondt eller at det skal oppstå nye komplikasjoner. Føler meg som en baby som tar sine første skritt for første gang. For en utfordring, og ikke minst slitsomt. Bare det å ta noen skritt uten krykker er jammen meg ikke bare bare. Koordineringen må jobbes med, og tankesettet. Hvilken fot først osv. Det som er og føles naturlig blir brått litt vanskelig. 

Dette skal jeg heldigvis få trening på når jeg skal tilbake på Sunnaas for opptrening med protese på mandag. Jeg har et mål, og det er å være gående uten krykker til bursdagen min den 27.oktober. Så nå er det bare å trene og jobbe seg fremover med fysio på Sunnaas til denne dagen - og selvfølgelig på høye hæler.

NAKEN

Ventetiden er lang! Det føles ut som en evighet inn i det uendelige... på vent av protesen. Derfor blir det litt ekstra tid til å skrive. Tenkte derfor å henge meg på "nakentrenden" som er den store snakkisen på sosiale medier om dagen.

Trodde du nå at det kom til å være et par, to, tre naken bilder av meg i dette innlegget nå kanskje? Nei, så absolutt ikke. Jeg er ikke ute etter "liker" klikkene, og har heller ingen behov for å vise min nakne kropp for noen andre enn min kjære. Men selvfølgelig må folk gjøre det som føles riktig for dem.

Det jeg prøver å si er at nakenhet ikke nødvendigvis trenger å komme i form av et fysisk bilde av deg selv der man er uten klær, men at den også kan komme i form for følelse der en blottlegger tanker, følelser og er sårbar - der man rett og slett føler seg naken. I dag har jeg en herlig, støttene og god kjæreste (på bildene). Så det er ikke han som er nevnt i "dagboken" bare for å presisere det.

Foto: Brian Cliff Olguin

Jeg vil dele med dere hvor naken og sårbar man faktisk kan bli når det kommer til følelser og tanker, og når de tar kontroll over situasjoner i vanskelige tider. Jeg ble faktisk veldig overrasket over hva jeg selv hadde skrevet bare for ett år tilbake. Det var vondt, selv for meg å lese. Hadde jeg det virkelig sånn? Kjenner jeg blir nervøs av tanken på at, et tidspunkt av livet mitt var dette meg - så langt nede, så langt i kjelleren...  

Jeg skrev i min iPhone notat dagbok i 2016: I dag har ikke vært en bra dag. Har ikke følt meg helt i form. Føler kroppen er sliten, tom for energi og alt virker tiltaksløst. Beundrer alle som klarer å komme seg opp hver morgen med massevis av energi og stå på vilje. Skulle ønske jeg var slik. Istedenfor føler jeg meg mislykket. Mislykket i livet. Mislykket som menneske. Mislykket i hverdagen og med sykdommen. Føler ikke at jeg har noen ambisjoner eller livskvalitet. Det er liksom bare en fasade jeg lever utifra. Vet ikke hvor jeg får en slik følelse fra. Jeg tror sykdommen min har forandret mye ved meg. Måten jeg oppfatter meg selv på, måten andre oppfatter meg på, kjæresten min og familien min.

Jeg er klar over at jeg er i en alder der jeg må stå på egne ben å klare meg selv. Ingen kan holde meg i hånden å vise veien videre for meg lenger. Det er skummelt å tenke på. Hva må jeg gjøre for å forandre meg? Hva må jeg gjøre for å leve et godt liv? Hva må jeg gjøre for å ta vare på meg selv? Jeg føler at kjæresten min hater meg fordi sykdommen tar overhånd, og hvor kommer all den aggresjonen og sinne fra? Er dette noe som begynte da jeg mistet benet mitt? Eller skjedde det noe i barndommen?

Jeg er så skuffet over at jeg ikke klarer å vokse opp. Lei meg for at jeg sårer andre og støter mennesker fra meg. Lei meg for at jeg ikke involverer meg. Men jeg føler alt dette er et tiltak. Hva har skjedd med meg? Kjenner ikke meg selv igjen. Fordommer og andre tanker svever gjennom meg. Jeg har blitt både sjalu og skeptisk med tiden. Er det på grunn av de gangene jeg har opplevd utroskap? Eller er det mitt eget selvbilde som gjør meg sånn?

Jeg får høre jeg trenger hjelp... Vel, ja jeg burde jo kanskje prøve. Da håper jeg det hjelper! Jeg er et rot. En skikkelig mess. Klarer hverken å fokusere eller tenke klart. Det som jeg brant for og elsket å gjøre er plutselig ikke en lidenskap lenger. Nå snakker jeg om salongen min Beautypoint. Jeg trodde jeg var et arbeidsjern, men neida! Her hadde jeg heller ikke pågangsmot. Men det er jo drømmen min. Hva er det som drar meg ned? Føler meg ensom, selv om kjæresten min ligger ved siden av meg. Føler et tomrom og alene. 

Foto: Brian Cliff Olguin

Det å være kronisk syk gir mange utfordringer både på godt og vondt. Kjærligheten er jo en av de, kanskje den største utfordringen. Hvordan fungere sammen når en av partene er kronisk syk, og trenger mer omsorg, kjærlighet og bekreftelser enn vanlig? Hvor går grensen for oppmerksomhet og tvil? Hva kan man forvente, og hva kan man kreve? Reaksjoner som oppstår uten at man kan forklare hvorfor eller hvordan de blir til.  Der har dere min nakenhet!

Bildene er tatt i forbindelse med Unge funksjonshemmede sin Fotoutstillingen #jegelsker. https://jegelsker.blog

 

Sette pris på de små tingene

Jeg har kommet meg hjem fra min tre ukers opphold på Sunnaas Sykehus ved avdeling for oppfølging. Det triste ved å reise hjem er at man har møtt på så mange fine mennesker på avdelingen. Jeg traff mennesker som var på avdelingen med de utrolige historiene. 

Noen på grunn av selvmord, og overlevde. Noen på grunn av trafikkulykker og Mc ulykker med skruer i kroppen og som måtte amputere ben. Noen på grunn av en diagnose som gjorde de lammet i hele kroppen eller deler av kroppen, uten at de vet hvordan det skjer. Noen med brannskader. Ja,  jeg kan fortsette å ramse opp ulike årsaker, men det disse menneskene hadde til felles var masse latter, humor, glede og omsorg.

Åh, for en tid! Det er minner for livet. Jeg har ikke ledd så mye på en evighet. Det er en humor inne på en slik avdeling man ikke kan ta med seg utenfor, fordi utenforstående ikke kan forstå. Det er vanskelig å forklare det eller sette ord på det. Det er et veldig sårbart, trist og uvirkelig sted - samtidig som det er viktig å ikke sette det i fokus. Klart man skal erkjenne det, men  å snu noe uheldig til noe positivt er en viktig viktig element i det store og hele.

Ofte møter jeg nye mennesker, både unge, voksne og eldre, og jeg må si jeg lærer så mye om meg selv av å møte nye mennesker. Det å reflektere over mitt eget liv og andre gir meg en indre styrke til å takle motgang samtidig som det setter det litt i perspektiv. Mennesker og deres historie er fascinerende, og isteden for å dømme og nedtrykke hverandre bør vi heller ha fokus på å løfte hverandre opp. Vi har alle noe å lære av hverandre på godt og vondt. Livet har ingen garantier og det er så små marginer når et uhell kan skje, og derfor er det viktig å sette pris på det man allerede har istedenfor å hige etter noe mer. 

Det er fire måneder siden jeg amputerte. Livet mitt har vært veldig opp og ned, som en berg og dalbane man lever etter. Det er ulike faser man må i gjennom og bearbeides fra operasjon til rekreasjon. Man skal prøve å ta vare på det som er normalt i et liv. Det sosiale, kosthold, trening - alt det forebyggende til tross for situasjonen man møter så sterkt på ved siden av. Men må ærlig innrømme at det bare ikke går.

Jeg har ikke bevisst, men automatisk tatt litt avstand fra venner og sosiale tilstelninger fordi jeg ikke orker det bryet jeg er for å komme meg fra A-Å. Eneste som interesserer meg er å få protesen på den gjenværende amputasjon stumpen min, slik at jeg kan begynne å leve livet mitt igjen. Inntil da er kun familie, kjæreste og mine to firbente de jeg orker å bruke tiden min med.  

Det er slitsomt når hodet vil så mye, men kroppen ikke kan. Mye tanker kommer å går når man sitter å venter på å få livet sitt tilbake. Den psykiske påkjenningen er verre enn den fysiske. Med det så mener jeg at de små enkle tingene blir et ork og slit, som f.eks å ta en dusj eller lage seg mat for å spise. Men så må man lære seg å finne smutthull for å se det positive i en ellers slitsom og utmattende situasjon og hverdag.

Fire år siden... Et håp

Det er fire år siden jeg var på mitt sykehus opphold i det store utland. Da legene på Ullevål Sykehus ikke kunne komme med noe andre alternativer eller løsning fra å redde høyre benet mitt fra å amputere, tok jeg saken i egne hender å reiste til Filippinene. Jeg hadde fått kronisk osteomyelitt -  ben infeksjon, samme som det på venstre benet. 

Hvorfor Filippinene? I 2013 fant min fars daværende filippinske kjæreste en lege litt utenfor Manila som kunne hjelpe meg etter mange forsøk om å finne det rette stedet for operasjonen. De brukte en metode der de la antibiotika kapsler rett inn i selve såret. Det så tilsynelatende veldig bra ut, og i mitt hode virket det logisk og fornuftig. Hvorfor skulle jeg ta alle disse medisinene oralt, å svekke kroppens gode bakterier for å drepe de dårlige? Klart at langvarig bruk av medisiner ikke gjør godt for immunforsvaret. 

Jeg dro nedover i juni og sjekket inn i mitt nye hjem på Asian Hospital and Medical Center for hele fire måneder. Det var en fysisk og en ekstremt mental påkjenning å være et sted alene uten å kjenne en levende sjel. Ikke minst lærte jeg ekstremt mye om meg selv. Det å takle ulike utfordringer, nyheter på godt og vondt, beslutte konklusjoner med gode kvalifiserte og dyktige legeteam. Selv om jeg var alene hadde jeg et håp. Et håp om at de kunne redde benet mitt fra å amputere, og det var dette som holdt meg gående. Det håpet!

Siden jeg skulle være på et sykehus en stund tenkte jeg, at jeg likeså godt kunne ta en komplett helsesjekk for å forsikre meg om at det ikke var noe mer som feilet meg, annet enn denne ryggmargsbrokken og nevropatien. Jeg undersøkte meg for livmorhalskreft, lungekreft  som familien min har hatt, ulike gynekologiske tester, synstest, EKG tester for å sjekke hjerterytme, oksygen i kroppen og puls. Jeg tok MR og røntgen av foten min som var en selvfølge, og sjekket likeså om legene på Fornebuklinikken hadde plassert puppene mine riktig - (de hadde jo det), men det var for å sjekke om jeg ikke hadde noe symptomer til brystkreft. Kall meg paranoid, men jeg fikk hvertfall svar på om jeg var "frisk" for alt annet innen kort tid - og alt var gjort på samme sted, mens jeg her i Norge ville jeg brukt en evighet.

Det ble totalt fire operasjoner med antibiotika intravenøs behandling over seks uker under dette oppholdet. Antibiotika i tllegg var for å booste og overkille osteomylitten. Når man skal ha antibiotika rett i årene i SEKS uker, da er du ikke interessert i å bytte ut veneflonen man får i hånden hver tredje dag - tro meg, har du hatt en sånn skjønner du hva jeg snakker om. Så jeg foreslo CVK som opereres 2mm under huden og rett i hovedåren. Værste var faktisk å fjerne denne med lokal bedøvelse. Jeg freaket ut på operasjonsbordet og fikk sprøytet inn medisinsk "heroin" som de kalte, altså beroligende. Sykeste jeg har vært bort i. Ble fort beroliget for å si det mildt. Alt fra kropp, til hals og munn. Tale funksjonen endte bare med sikling.

Dagene ble ekstremt lange. Det ble mye skyping med både venner og familie. Kvelden var best, for da var det dagtid hjemme i Norge. Jeg er så evig takknemlig for at familien min stiller opp for meg uansett hvor i verden jeg måtte befinne meg på sykehus. Det var mye jeg savnet hjemme, blant annet norsk mat. Filippinsk mat er ikke til å skryte av, spesielt ikke sykehus maten, men det er min mening. Jeg fikk tidenes besøk av mamma og bonuspappa som kom med NORSKE matvarer til meg. Grandiosa pizzaer, norsk sjokolade og kjeks, ost og syltetøy - det var helt magisk! Jeg fikk selvsagt permisjon da de var på besøk, og vi sjekket inn på et hotell i nærheten å fikk kjøkkenet på hotellet til å steke begge pizzaene. Ord kan ikke beskrive den følelsen av lykke. Det er visse matvarer som bare smaker best hjemme.

Under oppholdet gikk jeg i gjennom ulike utfordringer. Det ene førte til det andre. Jeg gikk kraftig ned i vekt og veide til slutt bare 35kg da matlysten forsvant, og siden jeg var mye sengeliggende etter operasjonene fikk jeg reflux i spiserøret som er en svakhet i lukke funksjonen mellom magesekken og spiserøret. Ting ble rett og slett vanskelig. Bare å komme seg til å fra do uten å måtte holde seg i ting i frykt for å falle var skremmende. Men utrolig hvordan kroppen tar det. Man finner rett og slett overlevelse instinktet. Rart å si det på den måten, men se for deg å være på et sykehus helt alene på andre siden av kloden. Jeg har hatt mine tøffe stunder bare på Ullevål sykehus.

16. september 2013 var min hjemreise til Norge etter fire måneder, tolv uker og åttifem dager lange, tunge og utmattende opphold i utlandet. Det var ikke akkurat ferie! Men klarte de å lukke såret å få meg infeksjonsfri? JA, det gjorde de. LYKKE! Aldri har jeg kjent så mye på den gleden av å sette meg på første klasse i Qatar Airways, takket være pappa som unnet meg den luksusen hjem til familie og venner. 

Etter et slik opphold der mesteparten av tiden befant meg innenfor sykehusets vegger, alene, setter sine spor. Det å gå i gjennom en såpass psykisk og fysisk utmattende og krevende prosess gjorde noe med meg. Det gav meg indre styrke til å takle motgang, gav meg muligheten til å finne ut av ting som tidligere var uklart og som dro meg ned. Når man er dålrig har man rett og slett ikke tid eller energi til å omgås negative mennesker. En sommer med en slik hendelse, og i slike omgivelse påvirker virkelig hvordan man velger å se på livet.

 

De dumme spørsmålene er jævlig viktige

Jeg har hatt mye tanker rundt det at venner av og til trekker seg unna i situasjonen jeg er i, noe jeg synes er litt leit. Jeg er fortsatt den samme personen man kan sitte å ta en kaffe med, snakke om verdens problemer med, og alt mulig annet selv om omgivelsene er annerldes. Klart, det er ikke den mest fancy restauranten på brygga eller på Kaffebrenneriet, heller dessverre en kjip sykestue.  Det er viktig for meg at man ikke oppfører seg annerledes med meg. Jeg er fortsatt Celine - selvom den fysiske meg er blitt annerledes. 

Jeg tok opp nettopp dette med psykologen min. Tror jeg oppfattet det riktig ved at det kan være mange ulike årsaker som spiller inn. Blant annet tidsklemma eller rett og slett fordi man blir usikker på hvordan man skal oppføre seg og takle det som har skjedd. Tanken om å besøke har streifet, men kan være vanskelig å gjennomføre. Det er enklere å stille opp med praktisk hjelp, og være med å mobilisere andre venners støtte. For meg er det viktig som venn å oppmuntre til å ta opp igjen sosiale aktiviteter, trille tur, dra på kino eller lignende. Det er til god hjelp å komme inn i de daglige rutinene.

Siterer Øystein Christi sin reportasje i Aftenposten. "Det beste er å være dere selv og oppføre seg naturlig" Vær nysgjerrig! Det er lov :) Tema i aftenposten slår meg, og jeg kan relatere. Jeg tror på åpenhet om vanskelige ting og situasjoner. Hva tror du på?

Jeg har vært i gjennom den akutte fasen med sjokk og opplevelsen av uvirkeligheten. Vel, den uvirkeligheten den kommer og går, men jeg har inneforstått meg med at den kan komme og gå, og hvordan jeg skal takle den. Til tider kan jeg få sterke og følelsesmessige reaksjoner som fortvilelse, sinne og gråt, men dette vet jeg ikke skjer foran pårørende så sant man ikke trigger frem de følelsene. For jeg er langt på vei hjulpet ved å møte støtte og aksept for mine tanker og følelser rundt det med at jeg mangler to ben. Men jeg vet at det som hjelper meg fra å falle sammen er sosial støtte, og det tror jeg kan hjelpe flere i en traumatisk hendelse.

Hvorfor? Sosial støtte minsker risikoen for å få helseproblemer etter den traumatiske hendelsen, og da snakker jeg av tidligere erfaring. Jeg er ikke i en farlig situasjon nå, og jeg føler meg trygg på situasjonen, selv om kroppen min fremdeles er preget av traumatisk stress. Som oftest så føler man seg vanligvis tryggere sammen med andre mennesker. Det er min teori. Jeg er interessert i å orientere meg ut mot verden igjen, og selv om jeg alltid vil huske hendelsen som vond, er det ikke slik at jeg tenker på den hele tiden lengre, men at jeg heller har kommet styrket ut av hendelsen i etterkant.

Som Isak sier til Sana i Skam: «De dumme spørsmålene er jævlig viktige»

Lov til å ha dårlige dager

Ny uke og nye muligheter er en kjent sitat for mange.

Min uke startet forholdsvis ganske så bra. På mandag hadde jeg hadde en avtale hos NAV bilsenter på Økern sammen med min ergoterapeut. Her skulle vi snakke med en rådgiver angående spesialutstyr som skal bygges inn i bilen min. Jeg fikk sett på ulike utstyr av hånd betjening med gass og brems, samt prøvesitte i ulike bilseter. Det var en litt surrealistisk erfaring. 

Vi kom frem til at jeg trengte følgende:

  • Elektronisk hånd betjening med gass og brems
  • Rattkule med kjørebrytere
  • Elektriske bildører.
  • Spesiallaget førersete med amputasjonsstøtte
  • Robotarm som trekker ut og inne rullestolen fra bagasjerom til førersete

video:Situasjonspreget

Førerkortet mitt vil bli endret til at jeg kun kan benytte hånd betjening, og jeg må ta kjøretimer der de kan godkjenne at jeg behersker utstyret. Greit nok tenkte jeg, og var i utgangspunktet fornøyd over at det gikk såpass lett. 

Jeg kommer tilbake til Sunnaas, og føler meg plutselig litt uggen i form av forkjølelse symptomer, og med smerter i det høyre lilleben. Ringer på snoren å får smertestillende som ikke virker noe særlig. Føler meg plutselig veldig ensom her jeg ligger alene på rommet mitt. Ensomheten tar litt overhånd, og jeg får humørsvingninger uten like. Jeg tror det går litt opp for meg over hvor handikappet jeg egentlig har blitt. Så mye som må tilpasses i bilen min, kjøretimer og godkjennelse. Alt dette bare fordi høyre benet er borte. Det var jo ikke i nærheten av så mye styr da jeg tok det venstre benet. 

Jeg får litt panikk, og kjenner jeg er litt på randen til sammenbrudd. Ringer kjæresten min mens jeg gråter av frustrasjon og angst følelse, som til slutt klarer å berolige meg etter en lang samtale. Min bestevenninne er også alltid god å ha, så jeg ringer henne også for å hjelpe meg ut av situasjonen jeg var i. Hun gav meg masse tips på ernæringsrike tilskudd jeg kunne få i meg for å få litt energi og overskudd. Mat er en viktig del av rekreasjonen, og jeg prøver å være bevisst på å få i meg proteinrik kost for å få såret til å gro. 

Det jeg prøver å si er at det er lov til å ha dårlige dager uansett hvilken situasjon man befinner seg i. Selv om jeg ikke er en gråte person før det faktisk er noe som er ordentlig vondt eller kjipt, så er det viktig å kjenne hvordan man faktisk føler seg, og faktisk bare gråte. Det letter jo litt på sinnet uansett, og man skal ikke føle skam eller føle seg dum av å vise følelser. Min måte å takle negative tanker på er å snakke med andre mennesker.  Høre om deres dag eller deres problemer, kanskje de kommer med noe fint, eller at deres problemer kan være til fordel for deg ved at du kan hjelpe utifra egne erfaringer og opplevelser. Innser at det viktig å ikke isolere seg selv når man har det vondt eller har en dritt dag. Man har venner, familie og kjæreste - bruk dem å snakk ut. Så skal du se at mye allerede er gjort  

Livet er simpelthen ganske enkelt, men...

Nå som dere vet årsaken til hvorfor jeg amputerte mitt første ben i 2010, så er det den samme årsaken til hvorfor jeg også måtte amputere det høyre benet 31.mai 2017. Eneste forskjellen var at denne gangen tok jeg valget selv, etter mange utmattende forsøk om å beholde også denne foten fra å amputere. Hvorfor tok jeg ikke begge med en gang for syv år siden, så slapp jeg å gå igjennom den samme prosessen igjen, tenker du kanskje?

Forestill deg selv og være 23 år uten legger, i din aller beste alder. Med et kroppsfokus uten like som jente, det å føle at man ikke kan skille seg ut fra det som er "normalt", selvbilde, blikk, kommentarer fra andre folk og ikke minst det å finne aksepten i det som har skjedd, og å leve livet videre med et protese ben - ja, det var det nok bare det. Det var nytt, hardt og det var en vanskelig tid, og mange tanker og ting måtte jobbes med og tilvennes på en helt annen og ny måte.

Det tok meg hele syv år, frem til mars i år og gjennomføre det valget jeg tok i mai om å amputere det siste benet - nemlig fordi jeg da hadde klart å akseptere meg selv for den jeg var og slutte å legge skjul på situasjonen med det ene protese benet. Det at jeg fant den aksepten, klarte jeg å takle blikk og kommentarer ved å overse det uten å føle på ydmykelse og sårbarhet. Det er ikke lenger en indre kamp jeg må ta. For akkurat dette gjorde jeg når jeg mistet mitt første ben. Jeg var oppriktig flau av å mangle et ben. Jeg ba ikke om de blikkene, jeg ba ikke om ignoransen eller kommentarene slengt fra folk selv om de ikke trodde jeg hørte hva de sa. Jeg er jo ikke døv, blind eller hjerneskadet fordi om jeg sitter i rullestol og mangler et ben eller to.

Livet er i simpelthen ganske enkelt for de som er friske. Det er klart livet leker med ulike utfordringer og urettferdigheter da også, og vi går i gjennom ulike faser hele livet. Men vi som blir utsatt for noe traumatisk, kjenner enormt på urettferdigheten livet har å by på, der faktisk livet blir snudd helt på hodet. Vi må gjennom både den psykologiske mestringen samt den fysiske mestringen. Henger ikke hodet med på lasset, ja... da er du fucked!

De som får hodet mitt til å henge med er definitivt familie, kjæreste og venner - som helt klart er uvurderlig i en slik prosess. Du er på ditt aller mest sårbare fase av livet med masse tanker som strømmer i gjennom hodet samtidig som man skal prøve å komme seg opp på bena igjen. Jeg er heldig som har familie, venner og kjæreste midt opp i alt dette, men hva med de som ikke har hverken av delene - spesielt familie. Hvordan klarer de seg? Dette gir en klump i halsen på meg. 

Når jeg skriver dette, så er det mange tanker som streifer meg. Jeg ser livet på en helt annen måte enn hva jeg har gjort før. Tjuefire år med et sykdomsforløp ut og inn av sykehusvegger har definitivt påvirket og formet meg i stor grad. Jeg har sett og ser, og har møtt og møter mennesker jeg aldri ellers ville ha truffet på ute på gaten. Det er mennesker med de største hjertene, omtenksomheten, empatien, forståelsen, medlidenheten og den uegoistisk tanken for andres tilstand til tross for deres egen. Jeg er så heldig som har fått møte på denne varmen til tross for den kalde verden som er der ute. 

Nå er jeg innlagt på Sunnaas Sykehus seksjon for ryggmarksskader, multitraumer og nevrologi innen rehabilitering etter amputasjonen min i mai. Aldri vært her før, men har hørt fra helsepersonell om at dette er et veldig bra sted for rehabilitering - noe jeg kan skrive under på. Føles litt rart å være tilbake på et slikt sted. Det er som å gå syv år tilbake i tid, til den gangen jeg første gang amputerte mitt venstre ben. Da var jeg på rehabilitering på Catosenteret i Son. 

Det er min fjerde dag her, selv om det føles ut som om jeg allerede har vært her i en evighet. Jeg har fått et team av koordinator, sykepleier, pedagog, sosionom, psykolog, fysio og ergoterapaut som skal hjelpe meg opp og videre i denne fasen. Så vidt startet med opptrening av kjernemuskelaturen for å bygge opp kroppen slik at jeg er klar til å gå med protese om to ukers tid.

Catosenteret 2010

#blogg #torsdag #livet #ryggmargsbrokk #amputasjon #leggamputert #sunnaas #sykehus #rehabilitering #tanker #mestring #livetleker #personlig #rullestol #funksjonsnedsettelse #instagram #celinehal

Festival livet og forskjellsbehandling

Hei kjære lesere 😊

I det siste har det skjedd ting som har gjort at jeg ikke har orket å skrive noen innlegg. Mye godt og moro har skjedd, samt noen tilbakeslag som føles ut som en evig runddans.

Det er tre måneder siden jeg amputerte det høyre benet under kneet. Siden rehabiliteringen, altså tjue dager etter operasjonen fikk jeg betennelse i amputasjonssåret. Har slitt med å få dette til å gro med utallige faste timer, revisjoner og pvk antibiotika behandlinger. Nå er jeg lei, og ganske så på tomgang her jeg ligger på Ullevål sykehus for tredje gang på under tre måneder.

Før jeg ble innlagt hadde jeg en fantastisk opplevelse på musikkestivalen Findings i Bislett Stadion med mine herlige venner. Jeg vil rette en stor takk til dem - som tok meg med, uavhengig av min situasjon her jeg sitter i rullestol om dagen.

Det var mitt første år på Findings festivalen i rullestol. Forventningene? Spenningen? Folkemengden? Dobesøkene? Øl kjøpene? Avhengigheten av andre? Hva med de frekke kommentarene og hensynsløse fulle festival menneskene? Alle disse spørsmålene dukket opp i hodet mitt. Foruten om helse situasjonen min om dagen, så kunne jeg gå, klare meg på egenhånd, danse og hoppe rundt på tidligere festivaler utenom på denne.

Vi var en gjeng på syv fra Mysen, Askim og Spydeberg som hadde leid en leilighet sentralt på Majorstuen gjennom Airbnb for helgen. Mens resten hadde noen pils innabords før vi møttes, var ikke jeg helt i slaget for festival da jeg fikk beskjed om innleggelse på Ullevål sykehus samme dag. Min positive bestevenninne Linda gjorde det likevel mulig å finne humøret etter at vi fant oss til rette i leiligheten. Her ble det popping av pils med musikk på høy volum, og festivalstemningen sakte men sikkert tok form.

Da tiden var inne for å bevege oss til Bislett for å se Alan Walker og resten av artistene, tok gutta rullestolen å bare den ned trappene, mens Linda tok meg på ryggen. Godt jeg er ?lett som en fjær?, og at hun ser på det å ha meg på ryggen som en ren treningsøkt. Trilleturen gikk nedover Bogstadveien, med en øl i koppholderen montert på rullestolen. Vi var i slaget og klare for festival!

Ankommer stadion der vi blir eskortert inn bakveien inn til stadion av noen hyggelige vektere, så lekene lett gikk det. Av forundring ble jeg plassert på tribunen bak den ene scenen som hindret meg i å se hovedscenen. Dette går jo ikke an! Vi betaler da ikke nærmere 1300,- for å ikke se artistene eller scenen de spiller på. Vekteren skulle finne en annen løsning, men vi valgte å ta saken i egne hender. Det var jo nede på plassen vi ønsket å stå. Igjen, tok Linda meg på ryggen og gutta bar rullestolen ned trappene ned fra tribunen.

Endelig nede, og festivalstemningen kom mot oss med det samme. For et inntrykk! Det å ikke være i samme høyde som resten av folkemengden, men på rumpenivå. shit! Jeg håper folk ser meg. Men det var den siste bekymringen. Disse menneskene så meg, og de kom til bort til meg, gav meg high five, gav meg tilbudet om å sitte på skuldrene deres, løfte meg opp i rullestolen og det var ikke måte på. Wow! For noen mennesker! Både jeg og Linda ble så rørt av hvor hensynsfulle og respektfulle alle var rundt oss at vi tydde til tårer. Makan til godt folk!

Jeg gruet meg til do besøkene etter å inntatt noen øl på festivalen, som for øvrig gikk veldig fint. Min herlige Brit tok seg av øl kjøpe biten. Doene på festivalen var ute ved hovedinngangen. Det i seg selv viste seg å være en utfordring gjennom folkemengden, men vi kom oss omsider frem. Dette var for øvrig ikke den smarteste do løsningen for de neste besøkene, så nærmeste var opp tribune trappene på handikapp toalettene i stadion, hvor Linda igjen tok meg på ryggen hele veien inn på do. Eneste ulempen her var lange køer der vi måtte ?snike? oss forbi. Mange av de som stod i denne køen viste hensyn, bortsett fra noen få ignoranter som absolutt skulle kverulere på hvorfor jeg måtte først på handikapp doen. Jeg må bare le, at det går an å være så uvitende over noe som åpenbart synes så tydelig!

Alt i alt var denne helgen en svært hyggelig opplevelse. Mestringsfølelse over frykt, selvbilde, mestringen av blikk fra andre, og følelsen av og kunne være en del av en slik opplevelse med gode venner til tross for at jeg sitter i rullestol, og er for tiden avhengig av å ha andre mennesker rundt som kan hjelpe meg.

Til slutt vil jeg påpeke og komme med et viktig tema.

For at alle unge med funksjonshemming og med nedsatt funksjonsevne skal på lik linje med resten av den friske befolkningen få lov til å oppleve musikkfestivaler, og andre ulike festivaler er dere nødt til å utføre en bedre tilretteleggelse for oss som ikke kan gå på to ben.

Vi har også behov for å komme oss ut eller inn å nyte musikken, og få oppleve festivalstemningen. Er det bare gitt at de som er 18 år og oppover, og med to friske ben skal få den opplevelsen? Har ikke de i rullestol noe behov for eller rett til denne opplevelsen på lik linje som de på to friske ben?

Musikk for mange er medisin for hjernen! Mange unge mennesker har denne interessen uavhengig av en handikapp eller ei. Så skjerpings! Vi er i 2017 og i Norge, og det er på tide å normalisere hverdagen og opplevelser også for oss med en funksjonsnedsettelse. Andre land klarer dette, hvorfor kan ikke vi?

Marerittet i 2010

Det at kroppen min ga meg en ordentlig wakeup call trodde jeg ville være en lettelse. Men det var heller det motsatte. Med en CRP på 400mg/L (normal CRP er mindre enn 5mg/L) den kvelden jeg var på randen til blodforgiftning, ante jeg ikke hva som var galt med meg. Jeg hadde ikke smerter i bare foten og bena lenger, det var overalt på hele kroppen.

Ambulansen hentet meg, kjørte meg til Ullevål sykehus akuttmottak. Her fikk jeg beskjed om at jeg skulle til Moss sykehus akuttmottak siden adressen min tilhørte Østfold, dermed ble jeg da kjørt en time ut til Moss sykehus, noe som gjorde meg rimelig forbannet. Hva skulle jeg på Moss sykehus å gjøre? Jeg har ingen pasientjournal fra dette stedet, og det er ingen som kjenner min pasient historie her. Legene selv skjønte ikke hvorfor jeg ble fraktet til Moss sykehus, og ville ikke engang ta i meg i frykt for å gjøre noe galt. De var enig med meg om at jeg ikke hadde noe her å gjøre etter å ha vært på Ullevål i flere år, og sendte meg tilbake til Ullevål sykehus dagen etter. Med så kraftige smerter som jeg hadde i kroppen var dette en traumatisk og forferdelig opplevelse. 

Mandag 22.februar 2010 ble jeg innlagt på ortopedisk sengepost på Ullevål sykehus. Jeg fikk operert inn en CVK i brystet siden kroppen min trengte væsketerapi, antibiotika og blod direkte i blodet etter at jeg nesten ble blodforgiftet. Siden jeg skulle ligge over lengre tid med væske og antibiotika er det mer praktisk med CVK og ikke PVK. En CVK (sentralt venekateter) er et kateter plassert i en stor vene i halsen, brystet eller lysken. CVK benyttes når pasienten trenger mer intensiv kardiovaskulær overvåkning, for bedre oversikt over væskestatusen, og for å kunne bedre bruke intravenøse medisiner eller væsker. Mens PVK (perifert venekateter) bare er nålen man som legges inn i en vene, eksempelvis på hånda eller underarmen. 

Da fikk jeg vite at jeg hadde blodtypen 0, så takk til alle dere som gir blod. Dagen jeg ble lagt inn på sykehuset hadde jeg ingen formening om at en amputasjon av benet mitt var det som skulle skje de nærmeste dagene. Jeg trodde denne runden også bare var en runde med ny intravenøs antibiotika behandling og ut igjen etter en uke. Men dette var alvorlig, og legene hadde rett hele veien. Jeg ble behandlet med medisiner og for å få immunforsvaret tilbake slik at jeg kunne gjennomføre en operasjon.

26.februar 2010 var operasjonsdagen. Det var dagen jeg skulle miste leggen min, en del av meg. Aldri i livet mitt har jeg vært så redd, i sorg og nervøs på et å samme tidspunkt. Hjertet mitt banket i hundre, samtidig som jeg prøvde å skjule tårene på vei til operasjonssalen. Frykten og tankene om det uvitende som smerter, synet på leggen som ikke lenger er der når jeg våkner opp fra narkosen og tanker om jeg klarer å gå igjen streifet meg.

Jeg må innrømme at det er litt vemodig, samtidig rart å gå tilbake i tid å lese hva mine tanker og følelser rundt det å miste en kroppsdel er. Frykten for det ukjente var det mest skremmende. Men jeg kom meg i gjennom det. Jeg hadde så mange støttespillere og heiegjenger rundt meg som muntret meg opp, samt den positive galgenhumoren fra familien gjorde tilværelsen lettere.

Operasjonen ble utført fire dager etter at jeg ble lagt inn. Husker veldig godt etter at jeg våknet opp fra narkosen at den dynen som lå over meg, den skulle ikke løftes på. Jeg ville ikke se hva som befant seg under den, selv om jeg var fullt klar over at deler av leggen min var borte. Jeg kunne føle at den var borte, kjenne smertene og tyngden av benet som var bandasjert med gips. Det var nok - kunne jeg føle det trengte jeg ikke å se det før jeg selv var klar. Hele prosessen føltes bare som en surrealistisk mareritt. 

To dager etter operasjon

#blogg #ryggmargsbrokk #mmc #nevropati #amputasjo#funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #ullevål #sykehus #hverdag #livet #mareritt #surrealistisk #livetleker #utfordring #facebook 

Siste forsøk om å redde foten

Etter at jeg fikk såret på venstre foten som syv åring, trodde jeg aldri i verden at jeg ville komme til det stadiet at jeg måtte fjerne halve leggen min eller en kroppsdel for å bli frisk. Åtte år på riksen med sårstell uten hell, og åtte nye år på Ullevål sykehus uten hell. What to do? På Ullevål var de i hvert fall ærlige nok til å fortelle meg at jeg burde vurdere å amputere leggen for å bli frisk. 

UAKTUELT som tjuetreåring! Noen måneder før kroppen min sa stopp gjorde mye research på Google i håp om å få beholde det lille jeg hadde igjen av foten. Hvorfor beholde den i det hele tatt? Fordi den fortsatt hadde en funksjon. Selv om den var kort og med tre tær så kunne jeg fortsatt gå å løpe på den, danse med den, kjøre snowboard med den, bruke sko stappet med papir og mye mer med den. Jeg var jo glad i den. Selv om den var kjempe stygg, og jeg gjemte den hver gang jeg kunne så var den jo en del av meg og min kropp. Det jeg ikke kunne var å bade i klor basseng, gå barbeint, gå uten plaster som måtte skiftes hver dag, gå i høy helte eller åpne sko, risikere nye infeksjoner og sår med den. Jeg hadde til og med en silikon fot laget på Sophies Minde som jeg kunne tre på lillefoten som en sokk, og vipps så hadde jeg en fot med tær. Ingen kunne da se at jeg hadde en halv fot. Redning! 

Jeg fant et sted i USA, the country of oppertunity. Spesialister på alt tenker vi som bor i lille Norge. De er jo mange flere enn oss, og da er det jo garantert noen leger som spesialiserer seg på å rekonstruere en infisert fot eller har noe kur på kronisk Osteomylitt. Man hører jo stadig om mennesker som kommer heldig ut av en bil ulykke med knuste ben, og de slipper å amputere. Hvorfor kunne de ikke finne en løsning til meg også? Jeg sendte en mail til klinikken jeg fant i USA som var spesialister på min type ben infeksjon:

Dear George. I suffer from chronic osteomyelitis, and just got a call from my orthopedic physician that I've got an chronic bone inflammation and that I need to amputate my left foot/leg. And before I make my decision I would like to know if there is something else to do, anything else left to do. I am 23 years old girl from Norway and don't really want to amputate. I'll do and pay anything to keep my foot / leg. I hope to hear from you.

Jeg fikk dette overraskende svaret tilbake:

I take it, then, that this long-standing condition (chronic osteomyelitis) has exhausted whatever local measures are available to keep it under control to where to can have a life. Now, the question comes "will you have a better life with an artificial limb than with your disabled limb" - yes? There are several infection centers in Norway. Have you contacted Dr. Eivind Witsø at St. Olavs Hospital Trondheim University Hospital? If not, this is a very good start. AT a minimum, I would suggest a second opinion. With Eivind around, there would be no reason for you to come to our center fro treatment. 

Best of luck and do pay my respects to Dr. Witsø.  
G.Cierny, MD
Orthopaedic Infection, Reconstruction and Oncology

Tok rådet til Dr. Cierny, og sendte en mail til Dr. Witsø, reiste alene opp til St. Olav Hospital i Trondheim for å møte legen.

Kjære Dr. Eivind Witsø. 

Jeg er 23 år gammel jente og lider av kronisk osteomyelitt. Fikk en telefon fredag 04.12.09 fra min ortopedisk overlege om at jeg har fått en kronisk betennelse i benstrukturen litt under ankelen etter en MR som ble tatt for noen uker siden. Ut I fra bildene mente Dr. Kjetil Hvaal det ikke var mye å gjøre uten å amputere venstre fot / legg. Før jeg tar min beslutning vil jeg gjerne vite om det er noe annet å gjøre. Ønsker nemlig Ikke å amputere. Jeg har vært på behandling på Ullevål universitetssykehus i 10 år, og for meg virker det som Ullevål ikke har flere tiltak igjen for meg, utenom å amputere benet. Min overlege Dr. Kjetil Hvaal mener jeg vil få et bedre liv med mindre sykehusopphold, og med et proteseben. Men dette er en stor sak for meg å avgjøre i en så ung alder. Jeg vil mer enn noe beholde det, og er villig til å gjøre alt som trengs for å ikke miste benet. Jeg fikk tilbakesvar fra en Dr. Geroge Cierny, hvor han anbefalte Dere som en av Norges spesialister innenfor infeksjoner. Jeg fikk beskjed på tilbakemeldingen om å kontakte Dem. Dr. George Cierny mente at det ikke var noen grunn for meg å komme til deres behandlingssenter om jeg tok kontakt med deg. Hvis et møte er ønskelig, vil jeg komme over et par dager.

Til og med han var enig med mine leger, og hadde heller ingen særlig gode nyheter. Amputasjon var det eneste nødvendige. Det knuste alt av håp jeg hadde i meg. To måneder senere tok som sagt kroppen min valget for meg. Heldigvis! Jeg slapp den følelsen av å vite om JEG tok det riktige valget eller ikke, for det gjorde kroppen min for meg. 

#blogg #ryggmargsbrokk #mmc #nevropati #amputasjon #rullestol #krykker #funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #ullevål #sykehus #hverdag #livet #håp #sisteutvei #stolavhospital #trondheim

Tilbakeslaget som snudde opp ned på livet mitt

OBS! Sterke bilder

En splitter ny fase av livet mitt startet i februar 2010. Nevropatien hadde tatt over livet mitt etter åtte års sårstell behandling, utallige innleggelser og operasjoner på Ullevål sykehus. Til sammen i tjuetre år har jeg kjempet i mot denne kroniske sykdommen, som til slutt forårsaket en infeksjon i benstrukturen og resten av kroppen min. Seksten år med sår på venstre fot var over. Den var ødelagt, ferdig. 

Jeg gjennomgår og utfører ting på en smertenivå andre aldri ville ha klart å takle. Det er på grunn av sykdommen, og hva kroppen har lært seg å takle av smerte og ubehag alle disse årene. Jeg ville ikke hatt et liv dersom jeg bare skulle ligget i sengen eller på sofaen proppet full av smertestillende. Jeg unngikk helst å ta smertestillende da jeg ikke ønsket en avhengighet for det. For hva skulle jeg ta den dagen jeg var ordentlig dårlig, om jeg gikk på det hele tiden? Bare det å utføre vask av leiligheten var en mestringsfølelse. Det betydde ikke at jeg hadde en god dag, men at jeg klarte å være sterkere enn sykdommen for en del av dagen.

Jeg tror ikke de fleste hadde klart å håndtere å gå i gjennom en brøkdel av alt jeg har vært i gjennom. Hele livet har jeg pushet mine egne grenser. Hvor mye tolerer jeg og kroppen min? Det ender som oftest opp med influensa lignende symptomer som gjør meg enda dårligere. Hvorfor gjør jeg det? Jo, det er en innvendig følelse som gir meg en følelse av å kunne få til noe, klare noe - nemlig mestringsfølelsen som jeg nevnte tidligere. 

Alle har en tilbakeslag på et tidspunkt i livet. Jeg har hatt mange i løpet av disse tjuetre årene. Det har vært ganger der jeg har vært så dårlig at jeg føler at jeg bare ikke orker å takle sykdommen lenger, og har bare lyst til å gi opp. Men når man har en kronisk sykdom, så er ikke å gi opp et alternativ. Det er ikke som om man bare kan slutte å være syk, for sånn funker det ikke. Så man må bare fortsette å kjempe og håpe på det beste utfallet. Det er det jeg alltid har gjort, hele dagen lang, hver eneste dag i tjuetre år, selv med store smerter. 

En dag i februar 2010 sa kroppen min stopp. Nå er det nok. Jeg trodde jeg brygget på en influensa noen dager før det hele skjedde. Blodforgiftning har de samme symptomene, bare kraftigere. Legene hadde advart meg om at blodforgiftning kunne inntreffe meg, og i værste fall forårsake dødsfall på grunn av den kroniske infeksjonen, seksten år av og på med immundempende antibiotika behandlinger dersom jeg ikke valgte å amputere venstre leggen. 

Amputere leggen? Aldri i livet. Jeg fortsetter å gå med den halve foten og såret jeg har istedenfor å måtte amputere. Hvem vil ha ei jente uten ben? Hva med selvbilde? Selvtilliten? Som tjuetre åring var den jo dårlig nok fra før, og blodforgiftning... Alvorlig og skummelt tenkte jeg, men det skjer jo ikke meg.

Blodforgiftning er en tilstand hvor en infeksjon har medført en alvorlig betennelsestilstand i blodet og i mange av kroppens organer. Aldri på tjuetre år av mitt liv har jeg kjent en så uutholdelig eller lignende smerte i kroppen. Noe var galt, men jeg visste ikke hva det var. Jeg hadde kraftige febertokter, frostanfall, svekket allmentilstand der jeg var sengeliggende og klarte knapt å komme meg på do. Jeg ringte ambulansen for og få de til å kjøre meg til Ullevål sykehus. Normalt ville jeg har kjørt meg selv til legevakten, men det var umulig nå. Kroppen verket og bare det at noen tok på meg gjorde vondt. Jeg var på randen til blodforgiftning og alvorlig dårlig, forårsaket av infeksjonen i såret. Dessverre husker jeg ikke så mye, men det endte med en akutt legg amputasjon noen dager senere. 

#blogg #tirsdag #ryggmargsbrokk #mmc #nevropati #amputasjon #rullestol #krykker #funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #ullevål #sykehus #ortopedi #sengepost #hverdag #livet #blodforgiftning #akutt #traume

Vanskelig karrierestart

Jeg nevnte så vidt i innlegget "Familien på ortopedisk poliklinikk, Ullevål" at jeg hadde flyttet til Oslo som sytten åring, og begynt på Wang videregående skole. Det var ikke enkelt å kombinere kronisk sykdom, utdannelse eller jobb. Mye fravær påvirket motivasjonen min, og følelsen av å ikke få skolen til var vanskelig å ta til seg. Ofte ville jeg glemme sykdommen jeg hadde ved å prøve å leve et normalt tenåringsliv, uten sårstell, sykehusbesøk og medisiner. Men det endte bare med at jeg fikk lenger sykehusbesøk enn vanlig. 

Jeg har prøvd meg på ulike utdannelser siden videregående skole. Første valget etter Wang var å studere jus ved UiO, men karaktersnittet mitt nådde ikke opp til det jeg virkelig ønsket. Bjørknes privatskole var løsningen for å nå de karakterene jeg trengte for å komme inn. Jeg begynte på jusen, men følte at dette ble for tungt for meg å kombinere med helsen, så jeg sluttet. Da ble BI Handelshøyskole med internasjonal markedsføring en interesse. Jeg trivdes veldig godt på BI. Gode forelesninger, dyktige lærere og hyggelig sosialt samhold.

 Wangballet 2006

Mens jeg gikk på BI ble jeg medlem i en Cheerleader gruppe som heter Midas. Aldri hadde jeg gjort eller vært med på noe lignende før på grunn av benet mitt. Men jeg ville gi det en sjans da dette virket gøy, spennende og jeg fikk mulighet til å bli bedre kjent med andre jenter på skolen. Selv om jeg hadde sår på venstre foten, så synes det det var litt skummelt å begynne med cheerleading. Jeg hadde jo ikke balansen eller koordinasjonen tilstede, på samme nivå som disse andre jentene. De var myke, spenstige og stabile, men dette var ingen hinder for meg. Dette skulle jeg også klare med tid. Cheerleading krever teamwork, og var det noe disse jentene kunne så var det nettopp dette, og jeg ble tatt godt i mot. Som medlem i cheerleader gruppen ble jeg utvalgt til flyer. En flyer er en av de som er på toppen av en feks pyramide. Det var en av mine største frykt, nettopp på grunn av høydeskrekken. Etter mange timer med øvelse fikk jeg det til,  å følte jeg endelig kunne mestre en annen oppgave enn sykdommen min. 

 Cheerleading teamet Midas

Moroa på BI varte dessverre ikke lenger enn ett år. Såret på venstre foten var blitt så alvorlig dårlig at legene hadde fortalt meg at jeg burde amputere under kneet for å bli frisk. Men jeg tviholdt på foten min uansett hvor dårlig det var og fortsatte med ukentlige sårstell, noen innleggelser underveis med intravenøs anitbiotika behandling helt til kroppen min en dag sa stopp og det endte med ambulanse til akuttmottaket. 

Etter at dette skjedde tok alt av utdannelse og karriere mål slutt. Jeg måtte fokusere på meg selv, min egen helse og rekreasjonen av tilstanden. Det var utrolig tøft å falle utenfor samfunnet når det kom til karriere og utdannelse. Disse tankene har headhuntet meg siden. Følelsen av å ikke være bra nok er en stor skuffelse man kjenner på så og si hver dag fordi man nettopp vil så gjerne bidra i et samfunn og føle at man er til nytte.

#blogg #ryggmargsbrokk #mmc #nevropati #amputasjon #rullestol #krykker #funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #ullevål #sykehus #ortopedi ##hverdag #livet #cheerleading #skole #utdannelse #BI #wang #oslo

Opptur og stor nedtur

Etter å ha vært i intervju med en journalist fra Smaalenenes Avis, delte selveste Ordføreren Erik Unaas av Eidsberg kommune helgens reportasje av meg på sin Facebook side med tidenes største komplement. Jeg blir helt rørt og tom for ord over at jeg med min historie om sykdom og motgang kan imponere og inspirere så mange. Det er nettopp på grunnlag av dette  og alle de positive tilbakemeldingene som gjør at jeg ønsker å fortsette å skrive. 

 

I tillegg har jeg hatt en helt fantstisk helg. En av mine bedre helger på mange måneder. Jeg har ikke tatt meg en ordentlig fest siden mai, og det var før jeg amputerte. 

Den følelsen av å pynte seg, komme seg ut, være med nære og gode venner, treffe nye mennesker, lytte til musikk og drikke gir en piff i en ellers grå hverdag. Selv var jeg litt redd for hvordan det kom til å gå med krykker på et ben med høye hæler kombinert med mengder av alkohol og masse mennesker. Ikke minst den følelsen av å være handikappet blant nye mennesker. Overraskende nok gikk det ganske så bra. Alle viste respekt og omtanke, og jeg satt ikke igjen med en følelse av å ikke være inkludert selv om jeg ikke kunne bevege meg stort. Rullestolen kom godt med da jeg kjente alkoholen i kroppen utover kvelden. 

Jeg er glad jeg fikk denne muligheten da uken min ikke startet så bra. Allerede før helgen begynte jeg å kjenne smerter i lysken. Det er et dårlig sykdomstegn for meg. Noe som betyr at kroppen brygger på en bakterie eller infeksjon. 

I dag ble jeg på ny innlagt på ortopedisk sengepost på Ullevål sykehus med påviste streptokokk bakterier i amputasjonssåret med intravenøs penicillin behandling, uviten om hvor lenge. Det ble et stort frustrasjonsutbrudd. For jeg er så vanvittig lei. Dette er min femte innleggelse på under syv måneder, og to ganger etter siste amputasjon. Det føles ut som det aldri tar en ende på dette styret. Håpet om at dette skulle ta slutt var da jeg foretok den siste amputasjonen i slutten av mai. Hva gjør jeg galt? Det er det som streifer tankene mine. To skritt frem og ti tilbake. Alltid et tilbakefall når man går rundt med et håp om at "denne gangen" er den siste. Jeg får så vondt av alle rundt meg også som blir berørt av min situasjon. Nedtur på nedtur, gang på gang. 

Familien på ortopedisk poliklinikk, Ullevål

Endelig helg! :) 

Jeg er å finne i en reportasje i dagens utgave av Smaalenenes Avis, både på nett og på papir. https://www.smaalenene.no 

Vel, for meg er det helg hver dag, men må innrømme jeg savner en rutine siden jeg finner det litt vanskelig å sysselsette meg selv når man ikke kan gå eller bruke protesen over lengre tid. Men i dag skal jeg i tretti årslag. Det blir både spennende og gøy. Jeg har ikke vært ute å festet siden mai, og det var før jeg amputerte - kanskje ikke så rart. Jeg kommer til å bruke rullestolen på festen i dag, uten protese på det høyre benet. Årsaken til det er at jeg var som sagt på Ullevål sykehus i går for en check up, og det viste seg at det var kommet en ny lang kanal under huden i såret på fem centimeter. Min nåværende overlege, Dr. Paulsrud mente at det må åpnes og revideres, altså rense og skylle grundig inne i lommen i såret. Det betyr, ny runde med innleggelse, intravenøs antibiotika og operasjon. FML, tenkte jeg! Tar det ingen ende. Jeg er så lei, så lei at jeg bare har lyst til å skrike ut å grine.


Så dypt er såret, når halve skarpskjeen går inn i det.

Ullevål sykehus, mitt andre hjem! Ortopedisk poliklinikk var stedet jeg befant med flest ganger. Jeg lærte mye om meg selv, min egen kropp og sykdom på denne tiden. Nye sykepleiere og leger dukket stadig opp, og jeg knyttet veldig nære bånd til mange av disse. Seksjonsoverlege Dr. Hvaal som jeg så vidt nevnte i forrige innlegg ble blant annet en av de nære, og som jeg kunne fortelle alt til. Han bokstavelig talt så meg vokse opp til den jeg er i dag. Ikke mange kan si at de har fått mobil nummer, e-post adresse og skype kontakt med overlegen sin, og det var bare å kontakte han dersom det var noe jeg lurte på, selv om jeg var på andre siden av kloden på ferie. I senere tid tok overlege Dr. Paulsrud over for Dr. Hvaal. Han er også en veldig hyggelig, omsorgsfull og dyktig lege, som gjerne tar seg tiden til å slå av en prat med deg i en ellers hektisk arbeidsdags.

 
Jeg fikk to ny sykepleiere etter Anita, Hilde og Kari, to fantastisk hyggelige og omsorgsfulle damer som virkelig har tatt vare på meg de siste femten årene. De gikk i lære hos sykepleier Anita. Det ble til at disse tre damene utførte sårstellet på meg om hverandre de gangene jeg var på poliklinikken. Da Kari eller Hilde skulle utføre sårstell på venstre foten min (høyre foten min var frisk) med skalpell kunne jeg allerede jobben bedre enn dem. Jeg ga tips og triks, for det var ingen andre enn meg selv som kjente bedre til hvordan såret skulle se ut etter sårstellet. Som pasient har jeg aldri sagt nei til at studenter eller andre nye sykehus personale kunne utøve sårstell på meg. Noen ganger var de så forsiktige, noe som selvfølgelig er normalt, men da pleide jeg å si at de ikke skulle være redd for å ta i med skalpellen, fordi Anita gjorde nettopp dette. 

Jeg hadde også flyttet til Oslo i løpet av denne tiden. Sytten år gammel begynne jeg på Wang videregående skole, siden Mysen videregående skole ikke kunne tilpasse undervisningen til meg på grunn av fraværet på sykehuset. Den nye skolen kunne tilpasse da skolen er en toppidrett gymnas, og er vandt med at elever var borte på grunn av skader og lignende. I mitt tilfelle, med min sykdom var dette en ypperlig skole for meg. Nærmere sykehuset kom jeg også å slapp den lange pendle veien. Du lurer kanskje hva jeg gjorde på en toppidrett gymnas, men de hadde også studiespesialiserende linje som allmennfag. http://wang.no 

Ønsker dere alle en herlig helg <3 Det kommer flere bilder når folk er tilbake fra ferie. 

Stamkunde på ortopedisk sengepost, Ullevål

God kveld kjære lesere :)

I går var det åtte uker siden jeg amputerte venstre leggen, og nesten fire uker siden siste operasjon av venstre stump på grunn av betennelsen jeg fikk etter amputasjonen. I morgen skal jeg tilbake igjen til poliklinikken for å sjekke på såret. Jeg håper både omkretsen og dybden av såret har blitt mindre. Det er jo kun tre uker igjen til Findings Festivalen på Bislett!

Ortopedisk sengepost mai 2017

På ortopedisk sengepost, lag 2 ble jeg også kjent med mange flotte sykepleiere, og jeg har aldri tenkt over det før nå hvor viktig jobb de har, og hvor mye de gjør for pasientene utenom det å utlevere medisiner. De er så mye mer enn bare sykepleiere. De er servitører, psykologer, vaske - og rydde hjelpere og de som tar vare på deg å ser deg på de vondeste og de gladeste dagene. De blir en av dine nærmeste i tøffe, sorgfulle og kjipeste perioder. Selv etter femten år med innleggelser på sengeposten møter jeg på sykepleiere som fortsatt jobber der da jeg ble innlagt for første gang i ungdomsskolen. 

Når man ligger innlagt, så er det ikke bilder med sykepleierene man tenker på å få tatt, da det er nok av andre ting å fokusere på. Men i dag tok jeg turen innom sengeposten å fikk tatt et bilde med noen av de som har kjent meg lengst. Resten er på ferie, men det blir et bilde med dem også.  Det er ingen hyggeligere mottakelse å få på sengeposten når Hildegunn (til høyre på bildet) sier følgende; " Neimen, er jenta vår på besøk " <3, og slår av en prat.

Jeg begynte å stille krav, på en høflig og vennlig måte selvsagt. Det var mest på sengeposten at jeg stilte krav. Krav som enerom og vindu plass. Det var jo ikke alltid jeg fikk dette, og fikk alt fra to, tre og fire-mannsrom, men om jeg skulle dele rom med noen ønsket jeg fortsatt vindu plass. Det var som å ha et lite tilflukt sted fra roomien(e). 

Skulle jeg virkelig få et enerom måtte jeg komme meg inn på infeksjonsmedisinsk sengepost. Det var det perfekte tilfluktsted. Her måtte man nemlig i gjennom en lang korridor med et par, tre sluse dører. Stedet var jo ganske så egnet for meg, med tanke på at jeg hadde åpne sår med infeksjon, så jeg forespurte meg ofte hit. Eneste kjipe ved det, var at alle besøkende måtte kle på seg full påkledning med smitte frakk, munnbind og hansker - noe som så mye verre ut enn det det egentlig var.

Det var noen ordentlige kjipe opplevelser, og selvfølgelig noen hyggelige opplevelser ved å dele rom med andre. De kjipeste opplevelsene er når en deler rom men noen som snorker, ringer på snoren hele tiden, og gamle pensjonister som ikke selv vet hvorfor de er innlagt på sengeposten eller pasienter som ikke rekker toalettet i tide, og vipps så var toalettet plutselig inne på rommet.  Jeg mener ikke å snakke nedlatende om andre pasienter, men det er realiteten og hva jeg har opplevd. Musikk er det som har reddet meg mye fra disse kjipe opplevelsene, og man må bare finne en mulighet å gjøre det beste ut av enhver situasjon. Noen av roomiene jeg ble kjent med knyttet jeg kontakt med, også utenfor sykehuset - og en av de jeg delte rom med for noen år siden møtte jeg faktisk igjen i dag. Hun lå nemlig på Ullevål sykehus etter å født ei jente for et par dager siden. Får en koselig dag altså!

Jeg vet mange hater sykehus, og jeg forstår det så godt med tanke på de triste, nøytrale fargene og ikke minst lukten av sykehus. Men jeg er kanskje den eneste personen som kan si jeg gleder meg til å dra på sykehuset, nettopp på grunn av alle disse flotte mennesker jeg har møtt der. Etter femten år på sengeposten og poliklinikken kan jeg påstå at jeg ble en fast stamkunde og at sykehuset ble mitt andre hjem.

#blogg #torsdag #ryggmargsbrokk #mmc #nevropati #amputasjon #rullestol #krykker #funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #ullevål #sykehus #ortopedi #sengepost #hverdag #livet

Livet på Ullevål Sykehus

Da var helgen over, og man er tilbake i hverdagen. Alle er på jobb, mens jeg sitter igjen her hjemme i stuen å prøver å få tiden til å gå. Må innrømme at jeg begynner å dø litt av det. Normalt ville jeg ha vært på farten et eller annet sted. Det føles ut som jeg har mistet litt kontroll over livet mitt. Det er en litt uforklarlig følelse, men kanskje du kjenner til det? Jeg kan i hvert fall nå si at sykdommen har tatt over livet mitt. Inntil videre da selvfølgelig, men inntil videre virker bare så fjernt akkurat nå. Jeg bor om dagen hjemme hos mamma og hennes samboer i Askim. Det er lettere for meg å boltre meg rundt her på egenhånd med rullestolen og krykkene da alt er på en flate. Er det en ting jeg virkelig for testet så er det min egen tålmodighet og kjenne på det å være alene. Det og da kunne skrive en blogg, og i tillegg kunne dele mine opplevelser, oppturer, nedturer og utfordringer med dere blir en form for terapi, samtidig som jeg ønsker å inspirere og motivere. Så tusen takk for at dere har valgt å lese, dele og sende meg de fineste tilbakemeldingene på bloggen.

 Foto: fotobyline

Etter å ha vekslet mellom Riksen og Sophies Minde i alle år, begynte jeg nå på Ullevål Universitetssykehus. Hver uke ble jeg hentet i taxi å kjørt tur/retur en time hver vei til ortopedisk poliklinikk bygg 6B. Jeg var blitt femten år, og var nå for gammel til å bli kjørt av pappa, og måtte klare meg på egenhånd. Det var skremmende! Jeg hadde ikke lenger en høyre hånd som kunne slå i bordet dersom det var noe uklart eller noe som skulle vært gjort annerledes. Han var absolutt ikke redd for å rope høyt. For hva kunne en femten åring slå i bordet eller rope høyt om? Jeg hadde ikke nok kunnskap rundt min egen sykdom til å uttale meg til legen, og fikk diktert opp fra pappa hva jeg skulle si til enhver sårstell time dersom noe var uklart eller galt. 

Dr. Hvaal, en ortopediske overlege som tilsynelatende kan hele fødsels og personnummeret mitt utenat en dag i dag ble min lege opp i gjennom femten år. En fantastisk, ydmyk og forståelsesfull lege, litt vimsete men de fleste leger er vel noe eksentriske. Jeg er glad jeg fikk akkurat han som min lege. Sykepleier Anita var spesialist på å skjære ned hard og død hud med skalpell, og dette er en viktig prosedyre å gjøre om man har nevropati eller diabetes sår. Den harde huden kan nemlig sprekke og nye sår oppstår, som igjen kan bli langvarig eller kronisk. Etter mange timer med sårstell hos Anita begynte jeg selv å lære meg teknikkene med sårstell og bruken av skalpellen. Jeg ble absolutt ikke opplært til dette av Anita, men jeg observerte alt hun gjorde og var villig til å lære det selv, slik at jeg kunne utføre prosedyren på egenhånd. Jeg ble min egen sykepleier å skiftet på såret to ganger om dagen, morgen og kveld. Oftere på sommeren. Det gikk jo ikke alltid like bra når jeg skulle utføre prosedyren på meg selv, da det hendte jeg skar litt dypt eller for mye. Dere tenker kanskje at jeg fikk mye ansvar for føttene mine som barn, men med tiden ble turene til Ullevål sykehus og stell av eget sår en rutine og en del av hverdagen for meg. Det ble litt som å pusse tennene hver morgen og kveld.

 

I syv år gikk jeg til sårstell på Ullevål sykehus å fikk behandling av venstre foten. Det var et stort håp om at de klarte å få såret til å gro. Men jeg fikk beskjed fire år senere om at det dessverre ikke var noen håp om få såret til å gro på denne måten, uten å måtte legg amputere. Problemet var at et åpent trykksår under foten med lite sensibilitet kunne føre til kronisk infeksjon og blodforgiftning ved konstant bruk av sterke antibiotika. Det var det eneste som holdt meg oppegående, ukentlig sårstell og medisiner. Jeg ble ofte akutt innlagt de syv årene på grunn av infeksjon å lå på ortopedisk sengepost i flere uker med intravenøs antibiotika behandling, og problemet kom bare tilbake hver gang jeg var i aktivitet (som i å leve et normalt liv) eller belastet foten. Jeg trosset legens råd om å amputere, og fortsatte ukentlig (opptil flere) besøk på poliklinikken, inntil kroppen min sa stopp.  

#blogg #tirsdag #ryggmargsbrokk #mmc #nevropati #amputasjon #rullestol #krykker #funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #ullevål #sykehus #hverdag #livet

Verdens Ende

Hei kjære lesere.😊

Jeg håper dere har hatt en herlig helg. Det har jeg. Jeg var sammen med kjæresten min Jan Henrik denne helgen. Jeg hopper fortsatt på krykker, og har gjort det de to siste månedene nå. Veksler mellom det og rullestolen, og synes derfor det er vanskelig å gjøre ting, og finne på noe ute. Føler jeg er til bryderi for familie, venner og kjæreste i den tilstanden jeg er i om dagen. Det er store begrensninger (føler jeg) med et så stort handikapp som jeg har nå. Ikke en gang å kunne kjøre bil er den største funksjonshemmingen som kan tenkes. Det å ikke kunne være selvstendig og gjøre ting på egenhånd uten hjelp fra andre, er for meg frustrerende og ydmykende. Livet mitt har stoppet opp, og har nå blitt satt på vent inntil videre. Inntil betennelsessåret på høyre stump har grodd. Jeg kommer tilbake til årsaken av dette senere. 

Så det jeg skulle frem til er at det blir mange inne aktiviteter på meg. Inne aktiviteter som Netflix og chill (som det kalles om dagen), noe som faktisk er ganske hyggelig, særlig når jeg kan krype opp under i armkroken til min bedre halvdel. Det blir ikke bedre film stemning når vi lager en koseområde på gulvet med masse puter, tepper og dyner - da er koseklubben samlet, inkludert de to firbente. Noen ganger trenger man faktisk ikke så mye mer enn dette. 

Celine HalvorsrudFoto: fotobyline

Jeg har alltid hatt lyst til å dra til Verdens Ende som ligger på Tjøme, og på lørdag gjorde vi nettopp dette. Vi tok oss en dagstur med de firbente å kjørte nedover til Vestfold. Vi kom frem til en stor parkeringsplass, og så det gikk en gangvei med mulighet for å kjøre bilen videre innover. Siden det er tungt å gå lange avstander på krykker ringte vi resepsjonen som åpnet bommen for oss slik at vi kunne kjøre helt inn til restauranten. Imponert over servicen på dette stedet, det var ingen problem å åpne denne bommen for oss. Verdens Ende, for er vakkert sted! Disse svabergene, og det store åpne havet ut mot "intet". Vi tenkte vi skulle  finne en perfekt spot for oss "selv", sette oss ned å nyte utsikten og solen. Jan Henrik gikk så litt i forkanten for å se om det var et sted vi kunne sitte. Det viste seg å bli en liten utfordring for meg på to proteseben, vakumpumpe og med krykker på helling, flate og bratte berg. Det var en risikosport i seg selv. Jeg fikk virkelig testet balansen på venstre proteseben og armene fikk kjørt seg. Vi fant oss til rette med litt bæring av meg på ryggen ned en bratt berg for å komme frem. Helt for oss selv ble det ikke, da det var ganske folksomt. Men vi nøyt utsikten og solen før det begynte å skye til. 


Denne dagen var for meg helt fantastisk. Ingen følelse er bedre enn å føle at man lever litt igjen, og kan gjøre ting som andre kan selv med krykker, vakuumpumpe og protese - og selvfølgelig med god hjelp fra kjæresten min. 

Viljestyrke er styrken til å gjøre ting kroppen ikke kan gjøre. 

#blogg #mandag #funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #mmc #ryggmargsbrokk #nevropati #amputasjon #rullestol #krykker #helse #livet #hverdag #verdensende #tjøme #vestfold #reise #roadtrip

Skole og funksjonshemming

Dere har nå fått innblikk i min kroniske sykdomstilstand etter å ha lest de to forrige innleggene, og tenker sikkert at jeg ikke har gjort annet enn å oppholde meg på sykehus hele barndommen, og at jeg mistet mye av den nettopp på grunn av det. Det er klart den var langt i fra normal, men familien min sørget for at sykdommen min ikke skulle ta over livet mitt. Jeg ble oppdratt til å ikke føle meg annerledes, og det er en viktig symbol som viser at; selv om jeg har vært gjennom noen veldig vanskelige tider, kan jeg fortsatt ha et fantastisk liv, være stolt av den jeg er, og fortsatt gjøre store ting.

Jeg var aktiv som barn og som tenåring. Det var ikke ting jeg ikke kunne gjøre som normale friske barn kunne. Jeg syklet, stod på ski, hadde danse timer på danseskolen, kjørte snowboard i alpinbakken, drev med hesteridning, kjørte lett motorsykkel og reiste verden rundt. Svømming var det eneste jeg ikke kunne delta i på skolen på grunn av såret. Noe som jeg synes er litt leit en dag i dag, nettopp fordi jeg er redd for å svømme i vann i frykt for å drukne. Det var i hvertfall det jeg trodde, men realiteten var det at jeg ikke turte å vise ryggen eller føttene mine foran andre mennesker.  Min første skitur Min første tur til Disney World i USA

Barneskolen var tøff. Men jeg husker så godt at jeg hadde verdens snilleste skole frøken på Mysen barneskole. Svanhild heter hun. Hver gang jeg havnet på sykehuset så satte hun av "Celine tid" i klassen der de skrev koselige kort og brev som ble sendt til meg på sykehuset. Det var den koselige siden ved å ha en kronisk sykdom, for det var alltid noen som tenkte på deg. 

Jeg har som sagt vært funksjonshemmet i utgangspunktet hele mitt liv (hvis du ikke har lest tidligere innlegg, er det i de to siste innleggene). Jeg har blitt gjort narr av flere ganger enn jeg kan huske. Barn på skolen kan være veldig grusomme. Jeg husker på barneskolen, på sommeren da jeg satt i rullestol en gruppe barn hvisket, lo og pekte på bena mine. De gjorde narr av hvordan jeg gikk når jeg hadde leggskinnen min på, samt at jeg fikk slengt ordet neger etter meg på grunn av min mørkere hudfarge. Det gjorde vondt. Det var ikke som jeg ønsket å være på denne måten. Jeg hadde jo ingen kontroll over det. Derifra begynte jeg å dekke og gjemme foten min ved å sette den bak høyre leggen, selv med sokker på.

Det at jeg var syk førte også til at jeg var mye borte fra skolen på grunn av sykehusinnleggelser og behandlinger. Dette gjorde det vanskelig for meg å få venner og en vennegjeng da jeg ikke kunne være med på leker og andre sosiale aktiviteter siden jeg satt mye av tiden i rullestol eller hoppet på krykker. Da var lillesøster godt å ha, selv om hun var noen år yngre. Men jeg måtte komme meg igjennom barneskolen på en eller annen måte. Jeg måtte vise de at jeg var mer enn bare ei jente med rare ben som hoppet på krykker eller som satt i rullestol. Derfor inviterte jeg inn til klassefest på bursdagen min. Jeg var den eneste jenta som turte å invitere guttene også, og dette gjorde jeg hvert år til jeg var ferdig på barneskolen. Vi var hele tjuefem høylytte barn i hjemmet vårt, hvert år! Det var super suksess, og det endret hele synet de hadde om hun jenta med de rare bena. De så annerledes på meg, fikk en annen holdning til meg, og de så meg for den jeg virkelig var. Hysterisk for de som fortsatt gjorde narr av meg, og jeg innså at det var dem og ikke meg. 

 Fineste klassen, 1B - Mysen Barneskole 

Ungdomsskolen var en fantastisk tid. Min funksjonsnedsettelse var ikke lenger en like stor hets her som på barneskolen, klart den hadde sine sider den også.  Du kan sikkert selv tenke deg at livet som ungdom hadde sine utfordringer. Jeg var ikke en av de populære på skolen, men hadde noen få gode venner som jeg hadde med meg videre fra barneskolen, og som jeg en dag i dag kan kalle mine aller nærmeste. Jeg gikk på Eidsberg ungdomsskole, og er veldig fornøyd med å ha gått her. De tilrettela undervisningene, og jeg fikk ekstra timer utenom skoletid for å hente igjen det tapte. Sykdommen påvirket jo også skole karakterene mine, og jeg jobbet hardt for å ikke henge etter. 

Det var viktig for meg å føle at jeg passet inn og føle at jeg var som de andre normale ungdommene. Kroppsbilde og klesstil ble desto mer viktig. De stygge spesiallagde skoene jeg fikk ble byttet ut så fort jeg var ute av døren hjemme på vei til skolen, jeg hadde nemlig med andre par i sekken. Ortosen (leggskinnen) slang jeg et sted i hekken å tok den på meg før jeg kom hjem igjen. Jeg har alltid hatt en forkjærlighet for høye hæler. Skulle jeg på fest snek jeg med meg et par høye hæler å skiftet til de før jeg gikk inn til festen. Pappa kjørte alltid å hentet meg til og fra fester, så jeg kunne ikke ha de på meg da. Sånn holdt jeg på. Var det bra for såret på foten? Nei så absolutt ikke. Men jeg var en tenåring! Hvordan du så ut, og hva du hadde på deg var jo viktigst av alt.

#blogg #torsdag #funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #mmc #ryggmargsbrokk #nevropati #amputasjon #rullestol #krykker #helse #livet #hverdag #skole #syk #barneskole #ungdomsskole #selvbilde 

Da sykdommen ble et faktum

OBS! Inneholder sterke bilder.

Jeg vil benytte anledningen til å si at jeg om dagen er deltaker i et aktivt fotoutstilling #jegelsker i samarbeid med Unge Funksjonshemmede. Fokuset er å normalisere kropp, selvbilde, kjærlighet, lyst og lengsel også hos de med en funksjonsnedsettelse og kornisk sykdom. Fotoutstillingen vises på Eldodrado Bokhandel frem til 5.august før den går videre til Arendalsuka og Skamløsdagen. Les mer om fotoutstillingen på: https://jegelsker.blog

Foto: Brian Cliff Olguin

For å sette denne usynlig sykdommen på spissen og spesifisere fakta så hadde jeg muligens vært lam fra nakken og ned, og rullestolbruker i dag. Jeg ville vært avhengig av pleie og behandling for komplikasjoner resten av livet. Uten operasjonene kunne jeg vært utsatt for alvorlige infeksjoner med utposing av selve ryggmargen med mer alvorlige symptomer som skade på sentralnervesystemet, noe som medfører lammelser i beina, problemer med avføring, vannlating og fare for at begge hoftene går ut av ledd. I tillegg kan tilstanden hindre sirkulasjon i spinalvæsken i hjernen, og jeg kunne utvikle vannhode (hydrocephalus). Operasjonene førte til at ryggmargen min ble bløt med unormal pigmentering og en fettpute på venstre side i bakre nedre del av ryggen. Jeg var altså så ekstremt heldig. Ord kan egentlig ikke beskrive. Jeg fikk en tidlig operasjon utført av høyt spesialiserte leger da dette var komplisert, og som var nødvendig for min fremtid. Ryggmargsbrokken etterlot seg kun skader fra sentralnervesystemet ned til føttene mine.

MMC er en resultat av en utviklingsforstyrrelse i fosterlivet. Videre kan det være mangel på folsyre hos mor under svangerskapet. Alle gravide anbefales derfor å bruke folsyre i månedene før et svangerskap og de første ukene av svangerskapet. Man kan se diagnosen tidlig ved ultralyd. I mitt tilfelle kan det påvises ved å måle alfa-føtoprotein i en blodprøve av mor i første trimester.

Helt frem til jeg var syv år gammel var jeg symptomfri for sår og ubehag, og hadde en nokså bekymringsfri barndom. I 1993 fikk jeg nevropati i venstre fot, som jeg så vidt nevnte i forrige blogg innlegg. Nevropati betyr at flere av de perifere nervene i kroppen (særlig i føttene) ikke fungerer som de skal, nemlig fordi at de sensoriske nervene transporterer signaler om følelsesinntrykk - smerte, berøring, trykk, temperatur og leddsans. Nesten all følelse var borte i det venstre ben mitt. Fra bunnen av min venstre fot til deler av leggen, samme med høyre fot og legg.

Barndommen ble snudd på hodet da det åpnet seg et trykksår på stortåen som viste seg å være kronisk. Dette førte til utallige sykehusbesøk og sårstell behandlinger. Jeg hadde hjemmesykepleier som skiftet på såret og som satte meg i grønnsåpe bad fordi jeg var for ung til å gjøre dette selv. Når det ikke var noe håp om å få såret til å gro ble det utført revisjoner og operasjoner for å fjerne infeksjoner å spredningen av disse. Utallige fotsenger, ortoser og spesial lagde sko gikk med. Jeg kalte ortosene for benet mitt fordi jeg ikke kunne gå uten den en periode. Når jeg gikk i seng, tok jeg den av, når jeg stod oppe igjen, satte jeg den på. Jeg hatet den, men det var et forsøk på å avlaste foten for videre trykk.

Løsningen ble til slutt å amputere stortåen, noe vi trodde ville løse sykdomsprosessen, men ved hver operasjon ble det verre og verre da det oppstod nye sår på de andre tærne, og sykdommen ble dessverre langvarig. Mindre fot, dårligere balanse og mobilitet gjorde at jeg gikk fra å gå, til å sitte i rullestol, til krykker, og deretter starte helt tilbake i rullestolen igjen etter hver operasjon.

Jeg er i utgangspunktet som en diabetiker i den forstand at jeg ikke blir bedre uten sterke antibiotika kurer eller med intravenøs behandling på sykehus, og åpne sår måtte behandles jevnlig ved å skrape vekk hard hud å renses. Har et sår grodd etter operasjon kommer det et nytt, som på ny ville forårsake store infeksjoner. Det slo aldri feil. Over tid ville min venstre fot være halvparten så kort som min høyre fot etter utallige operasjoner og amputeringer. 

Det var en, hva skal jeg kalle det... en lettelse å ikke være i stand til å føle smerter i føttene mine. Jeg gruet meg derfor aldri til sårskift, og var aldri redd for å skade de. På en skoletur hadde jeg blødd igjennom de hvite skoene mine av gnagsår uten å ha merket det før en noen la merke til det. En annen gang satte jeg foten min på en varmeovn som jeg trodde ikke stod på for å lakke tåneglene mine å fikk påført tredje grads forbrenning under fotsålen. Det å ikke være i stand til å føle smerte eller ubehag, kulde eller varme i føttene var faktisk bare helt fantastisk. Klart jeg følte jo en form for smerte likevel når det viste seg å være noe var alvorlig galt. Smerte og ubehag som store kramper i leggen og i lysken var noen av symptomene. En uutholdelig smerte for en normal person, er ikke så ille for meg. Det var ingen tur i parken alltid på grunn av risikoen for å få nye sår om jeg ikke alltid passet på, men det var heller ikke verdens ende.

Jeg ville ha løyet hvis jeg sier det har vært lett, for det har det ikke vært. Jeg har hatt noen ganske mørke øyeblikk som jeg ønsker å dele. Jeg bruker proteser som gjør at jeg nå kan gå. Det er kanskje ikke den fineste gangen jeg har når jeg bruker de, men jeg går! Folk stirret og slang uvitende kommentarer du aldri kunne tenke deg. Jeg gjør det beste ut av det jeg har gjennomgått i livet, og jeg er stolt over hvor hardt jeg har jobbet for å komme dit jeg er i dag. Dette er hvordan jeg ble den jeg er i dag, og jeg ville heller aldri ha byttet noe av det jeg har vært i gjennom for et normalt liv. Jeg har lært at hele denne prosessen, så kan man enten sette seg ned å synes synd på seg selv, eller man kan svømme gjennom elven av dritt for å komme til den andre siden og være stolt av en selv for å ha komme dit.

Ønsker du å vite mer om denne usynlig sykdommen, besøk "Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen" http://www.ryggmargsbrokk.org

For mer detaljert informasjon om nevropati, besøk NHI: https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/nervebetennelser/polynevropati/

#ryggmargsbrokk #myelomeningocele #MMC #nevropati #kronisksykdom #helse #sykehus #usynligsykdom #jegelsker #ungefunk #diabetes #blogg #mandag #personlig

Min livslange reise med kronisk sykdom

Hei!

Jeg er Celine, og er ny i bloggverden. Jeg er mamma til to firbente små hundetasser. Casper på fem år som er en blandingsrase av papillon og pomeranian, og Lion på ni år som er en dvergpinscher (han er en historie for seg selv). Jeg er kjæreste til en fantastisk partner som er automatiker i Caverion, selv jobber jeg freelance innen skjønnhetsbransjen som negletekniker og makeup artist, noe jeg elsker, men jeg ønsker nå å engasjere meg enda mer i en jobb som gir mening da jeg i utgangspunktet er en funksjonshemmet person på heltid.

Jeg ønsker å dele min livslange reise med en kronisk sykdom opp igjennom snart tjuetre år, og om mine opplevelser i løpet av mine tretti års levetid. 31. mai 2017 var da jeg bestemte meg for å legg amputere under kneet på Oslo Universitetssykehus, Ullevål. Jeg er enda ikke gående på proteser, siden jeg fortsatt er under rehabilitering. Ja, jeg er også legg amputert under kneet på venstre side (ufrivillig) i 2010. Håpet om å motivere og inspirere andre i samme situasjon, eller med andre funksjonsnedsettelse/kronisk sykdom, og andre mennesker er noe som engasjerer meg sterk. Du lurer sikkert på hvordan jeg har klart å komme meg igjennom alt sammen, men jeg kommer til det. Men først, litt om hvordan det hele startet...

Som nyfødt ble jeg diagnostisert med ryggmargsbrokk, også kalt myelomeningocele (MMC). Hva er det, liksom? MMC er en medfødt utviklingsforstyrrelse med manglende lukning av nevralrør og ryggvirvler i fosterstadiet (som vist på bildet under). Selve brokket og nerveskaden fører til lammelser i muskulatur, nedsatt sensibilitet i hud samt lammelser i blære og tarmfunksjon. MMC er en svært kompleks tilstand som krever tverrfaglig oppfølging, både medisinsk og fra habilitering. MMC regnes som en av de mest alvorlige medfødte malformasjoner. For mer detaljert informasjon: http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/pediatri/nevrologi/myelomeningocele



Min første operasjon (kun tre måneder gammel) var i Thailand, mitt fødeland, og som jeg ofte besøker. Takket være innsatsen til min daværende seksten år gamle mor fikk hun spesialister på et sykehus i Bangkok til å operere meg. Nevrokirurgen var en eldre herremann som var kjent med denne sjeldne tilstanden, men i frykt for varig skade på mobilitet og lammelse i nervesystemet var han i stand til å komme om lag halvparten av lukkingen av nevralrøret og ryggvirvelen før han sydde meg igjen. 

Jeg var ca fire år da jeg fløy til Norge for første gang med min mor og norske far. Frem til jeg var syv år trodde jeg at jeg var symptomfri for ubehag etter operasjonen, men jeg hadde fått nedsatt sensibilitet i hud og muskler i føttene. Ikke rart jeg kunne løpe barbeint ute i snøen uten å kjenne at jeg ble kald. Det var i 1992/93 da komplikasjonene virkelig begynte å oppstå. Jeg begynte å få åpne sår på føttene. Det startet hovedsakelig på venstre stortå. Det ble mange turer frem og tilbake til Fredrikstad sykehus, den gangen Østfold Sentralsykehus. Takket være gode gamle Nintendo med Super Mario på skjermen og en lillesøster som passet på meg, ble det ikke så kjedelig å være på sykehuset.

Min andre ryggoperasjon var på Rikshospitalet i Oslo som ti åring. Det var her de store legene var. Legen som opererte meg var kreditert for utviklingen av banebrytende nevrokirurgiske teknikker for å behandle barn som er født med MMC. Hvis du tenker på hvor langt teknologien er kommet, var det ikke det samme da, men han bidro til å gjøre det bedre ved å utvikle teknologi som tillot en kirurg å lukke nevralrør og ryggvirvler i delikate områder av nervesystemet som tidligere hadde vært ansett som uvirkelig. 

Jeg var sengeliggende på magen og fjern som pokker på morfin ti dager i strekk. Hallusinasjoner hadde jeg ofte med glimter av svære edderkopper som skulle ta meg der inne i det hvite sykehusrommet. Under habiliteringen satt jeg i rullestol med benstøtte for å komme meg rundt, mens jeg sakte men sikkert lærte å gå igjen med begrenset mobilitet etter en omfattende ryggoperasjon. Det var 50/50% sjanse for om jeg klarte å mobilisere meg igjen eller ikke. Oddsen var så minimal, men med god tverrfaglig oppfølgning på Rikshospitalet og Sophies Minde med Dr.Lange som overordnende kom jeg sakte men sikkert på beina igjen. Mye av barneskole tiden min ble brukt til oppfølging på daværende Sophies Minde sykehus (Stiftelsen Sophies Minde) https://www.ssm.no/om-stiftelsen-sophies-minde-77s.html. Her hadde jeg skoleundervisning, motorisk trening som gange, hinke og løpe øvelser ved å analysere bevegelsessignalene mellom hjerne og nervesystemet. 

Du tenker vel nok, "ok, så hva har ryggmargen å gjøre med beinet hennes?" Vel, ryggmargen er kroppens sentralnervesystem. Hjernen er kommandosentralen for kroppen, og ryggmargen er banen for signaler sendt av hjernen til kroppen og fra kroppen til hjernen. Så de to gangene de gikk inn for å lukke nevralrøret og ryggvirvlen min, så kuttet de disse siganelene fra hjernen til benet, som igjen forårsaket skade på nervene, og signalene som skulle sendes til resten av kroppen min. Meldingene som skulle fortelle at benet mitt skulle vokse og hvordan jeg skulle vokse, fortelle hvordan jeg skulle bevege meg eller gå. Det skulle fortelle at det hadde blodstrøm og å føle berøring, kulde og varme, smerte og ubehag. Disse signalene ble ikke lenger sendt eller mottatt. Siden disse meldingene ble avskåret, jobbet det ikke lenger med benet mitt. Og slik begynte ben problemene, altså nevropati i føttene. https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/nervebetennelser/polynevropati/

Følg min sykdomsreise og hverdag på Instagram: 


#ryggmargsbrokk #myelomeningocele #MMC #nevropati #kronisksykdom #helse #sykehus 

Les mer i arkivet » November 2017 » Oktober 2017 » September 2017
Celine Halvorsrud

Celine Halvorsrud

31, Eidsberg

Hadde du sett meg på gaten på vei til butikken, på byen mens jeg rocket dansegulvet i høye heler eller i alpinbakken med et snowboard på beina så hadde du nok ikke tenkt at jeg har en kronisk sykdom. Det at jeg har ryggmargsbrokk eller det at jeg er protesebruker er ikke noe som synes for det blotte øyet. The only disability in life is a bad attitude Instagram: @celinehal Kontakt: Celine.halvorsrud@me.com

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits