Skole og funksjonshemming

Dere har nå fått innblikk i min kroniske sykdomstilstand etter å ha lest de to forrige innleggene, og tenker sikkert at jeg ikke har gjort annet enn å oppholde meg på sykehus hele barndommen, og at jeg mistet mye av den nettopp på grunn av det. Det er klart den var langt i fra normal, men familien min sørget for at sykdommen min ikke skulle ta over livet mitt. Jeg ble oppdratt til å ikke føle meg annerledes, og det er en viktig symbol som viser at; selv om jeg har vært gjennom noen veldig vanskelige tider, kan jeg fortsatt ha et fantastisk liv, være stolt av den jeg er, og fortsatt gjøre store ting.

Jeg var aktiv som barn og som tenåring. Det var ikke ting jeg ikke kunne gjøre som normale friske barn kunne. Jeg syklet, stod på ski, hadde danse timer på danseskolen, kjørte snowboard i alpinbakken, drev med hesteridning, kjørte lett motorsykkel og reiste verden rundt. Svømming var det eneste jeg ikke kunne delta i på skolen på grunn av såret. Noe som jeg synes er litt leit en dag i dag, nettopp fordi jeg er redd for å svømme i vann i frykt for å drukne. Det var i hvertfall det jeg trodde, men realiteten var det at jeg ikke turte å vise ryggen eller føttene mine foran andre mennesker.  Min første skitur Min første tur til Disney World i USA

Barneskolen var tøff. Men jeg husker så godt at jeg hadde verdens snilleste skole frøken på Mysen barneskole. Svanhild heter hun. Hver gang jeg havnet på sykehuset så satte hun av "Celine tid" i klassen der de skrev koselige kort og brev som ble sendt til meg på sykehuset. Det var den koselige siden ved å ha en kronisk sykdom, for det var alltid noen som tenkte på deg. 

Jeg har som sagt vært funksjonshemmet i utgangspunktet hele mitt liv (hvis du ikke har lest tidligere innlegg, er det i de to siste innleggene). Jeg har blitt gjort narr av flere ganger enn jeg kan huske. Barn på skolen kan være veldig grusomme. Jeg husker på barneskolen, på sommeren da jeg satt i rullestol en gruppe barn hvisket, lo og pekte på bena mine. De gjorde narr av hvordan jeg gikk når jeg hadde leggskinnen min på, samt at jeg fikk slengt ordet neger etter meg på grunn av min mørkere hudfarge. Det gjorde vondt. Det var ikke som jeg ønsket å være på denne måten. Jeg hadde jo ingen kontroll over det. Derifra begynte jeg å dekke og gjemme foten min ved å sette den bak høyre leggen, selv med sokker på.

Det at jeg var syk førte også til at jeg var mye borte fra skolen på grunn av sykehusinnleggelser og behandlinger. Dette gjorde det vanskelig for meg å få venner og en vennegjeng da jeg ikke kunne være med på leker og andre sosiale aktiviteter siden jeg satt mye av tiden i rullestol eller hoppet på krykker. Da var lillesøster godt å ha, selv om hun var noen år yngre. Men jeg måtte komme meg igjennom barneskolen på en eller annen måte. Jeg måtte vise de at jeg var mer enn bare ei jente med rare ben som hoppet på krykker eller som satt i rullestol. Derfor inviterte jeg inn til klassefest på bursdagen min. Jeg var den eneste jenta som turte å invitere guttene også, og dette gjorde jeg hvert år til jeg var ferdig på barneskolen. Vi var hele tjuefem høylytte barn i hjemmet vårt, hvert år! Det var super suksess, og det endret hele synet de hadde om hun jenta med de rare bena. De så annerledes på meg, fikk en annen holdning til meg, og de så meg for den jeg virkelig var. Hysterisk for de som fortsatt gjorde narr av meg, og jeg innså at det var dem og ikke meg. 

 Fineste klassen, 1B - Mysen Barneskole 

Ungdomsskolen var en fantastisk tid. Min funksjonsnedsettelse var ikke lenger en like stor hets her som på barneskolen, klart den hadde sine sider den også.  Du kan sikkert selv tenke deg at livet som ungdom hadde sine utfordringer. Jeg var ikke en av de populære på skolen, men hadde noen få gode venner som jeg hadde med meg videre fra barneskolen, og som jeg en dag i dag kan kalle mine aller nærmeste. Jeg gikk på Eidsberg ungdomsskole, og er veldig fornøyd med å ha gått her. De tilrettela undervisningene, og jeg fikk ekstra timer utenom skoletid for å hente igjen det tapte. Sykdommen påvirket jo også skole karakterene mine, og jeg jobbet hardt for å ikke henge etter. 

Det var viktig for meg å føle at jeg passet inn og føle at jeg var som de andre normale ungdommene. Kroppsbilde og klesstil ble desto mer viktig. De stygge spesiallagde skoene jeg fikk ble byttet ut så fort jeg var ute av døren hjemme på vei til skolen, jeg hadde nemlig med andre par i sekken. Ortosen (leggskinnen) slang jeg et sted i hekken å tok den på meg før jeg kom hjem igjen. Jeg har alltid hatt en forkjærlighet for høye hæler. Skulle jeg på fest snek jeg med meg et par høye hæler å skiftet til de før jeg gikk inn til festen. Pappa kjørte alltid å hentet meg til og fra fester, så jeg kunne ikke ha de på meg da. Sånn holdt jeg på. Var det bra for såret på foten? Nei så absolutt ikke. Men jeg var en tenåring! Hvordan du så ut, og hva du hadde på deg var jo viktigst av alt.

#skole #funksjonshemming #personlig #barneskole #ungdomsskole #mmc #ryggmargsbrokk #syk #torsdag #blogg #eidsberg #kroppsbilde #selvbilde #sko #bursdag #reise 

Da sykdommen ble et faktum

OBS! Inneholder sterke bilder.

Jeg vil benytte anledningen til å si at jeg om dagen er deltaker i et aktivt fotoutstilling #jegelsker i samarbeid med Unge Funksjonshemmede. Fokuset er å normalisere kropp, selvbilde, kjærlighet, lyst og lengsel også hos de med en funksjonsnedsettelse og kornisk sykdom. Fotoutstillingen vises på Eldodrado Bokhandel frem til 5.august før den går videre til Arendalsuka og Skamløsdagen. Les mer om fotoutstillingen på: https://jegelsker.blog

Foto: Brian Cliff Olguin

For å sette denne usynlig sykdommen på spissen og spesifisere fakta så hadde jeg muligens vært lam fra nakken og ned, og rullestolbruker i dag. Jeg ville vært avhengig av pleie og behandling for komplikasjoner resten av livet. Uten operasjonene kunne jeg vært utsatt for alvorlige infeksjoner med utposing av selve ryggmargen med mer alvorlige symptomer som skade på sentralnervesystemet, noe som medfører lammelser i beina, problemer med avføring, vannlating og fare for at begge hoftene går ut av ledd. I tillegg kan tilstanden hindre sirkulasjon i spinalvæsken i hjernen, og jeg kunne utvikle vannhode (hydrocephalus). Operasjonene førte til at ryggmargen min ble bløt med unormal pigmentering og en fettpute på venstre side i bakre nedre del av ryggen. Jeg var altså så ekstremt heldig. Ord kan egentlig ikke beskrive. Jeg fikk en tidlig operasjon utført av høyt spesialiserte leger da dette var komplisert, og som var nødvendig for min fremtid. Ryggmargsbrokken etterlot seg kun skader fra sentralnervesystemet ned til føttene mine.

MMC er en resultat av en utviklingsforstyrrelse i fosterlivet. Videre kan det være mangel på folsyre hos mor under svangerskapet. Alle gravide anbefales derfor å bruke folsyre i månedene før et svangerskap og de første ukene av svangerskapet. Man kan se diagnosen tidlig ved ultralyd. I mitt tilfelle kan det påvises ved å måle alfa-føtoprotein i en blodprøve av mor i første trimester.

Helt frem til jeg var syv år gammel var jeg symptomfri for sår og ubehag, og hadde en nokså bekymringsfri barndom. I 1993 fikk jeg nevropati i venstre fot, som jeg så vidt nevnte i forrige blogg innlegg. Nevropati betyr at flere av de perifere nervene i kroppen (særlig i føttene) ikke fungerer som de skal, nemlig fordi at de sensoriske nervene transporterer signaler om følelsesinntrykk - smerte, berøring, trykk, temperatur og leddsans. Nesten all følelse var borte i det venstre ben mitt. Fra bunnen av min venstre fot til deler av leggen, samme med høyre fot og legg.

Barndommen ble snudd på hodet da det åpnet seg et trykksår på stortåen som viste seg å være kronisk. Dette førte til utallige sykehusbesøk og sårstell behandlinger. Jeg hadde hjemmesykepleier som skiftet på såret og som satte meg i grønnsåpe bad fordi jeg var for ung til å gjøre dette selv. Når det ikke var noe håp om å få såret til å gro ble det utført revisjoner og operasjoner for å fjerne infeksjoner å spredningen av disse. Utallige fotsenger, ortoser og spesial lagde sko gikk med. Jeg kalte ortosene for benet mitt fordi jeg ikke kunne gå uten den en periode. Når jeg gikk i seng, tok jeg den av, når jeg stod oppe igjen, satte jeg den på. Jeg hatet den, men det var et forsøk på å avlaste foten for videre trykk.

Løsningen ble til slutt å amputere stortåen, noe vi trodde ville løse sykdomsprosessen, men ved hver operasjon ble det verre og verre da det oppstod nye sår på de andre tærne, og sykdommen ble dessverre langvarig. Mindre fot, dårligere balanse og mobilitet gjorde at jeg gikk fra å gå, til å sitte i rullestol, til krykker, og deretter starte helt tilbake i rullestolen igjen etter hver operasjon.

Jeg er i utgangspunktet som en diabetiker i den forstand at jeg ikke blir bedre uten sterke antibiotika kurer eller med intravenøs behandling på sykehus, og åpne sår måtte behandles jevnlig ved å skrape vekk hard hud å renses. Har et sår grodd etter operasjon kommer det et nytt, som på ny ville forårsake store infeksjoner. Det slo aldri feil. Over tid ville min venstre fot være halvparten så kort som min høyre fot etter utallige operasjoner og amputeringer. 

Det var en, hva skal jeg kalle det... en lettelse å ikke være i stand til å føle smerter i føttene mine. Jeg gruet meg derfor aldri til sårskift, og var aldri redd for å skade de. På en skoletur hadde jeg blødd igjennom de hvite skoene mine av gnagsår uten å ha merket det før en noen la merke til det. En annen gang satte jeg foten min på en varmeovn som jeg trodde ikke stod på for å lakke tåneglene mine å fikk påført tredje grads forbrenning under fotsålen. Det å ikke være i stand til å føle smerte eller ubehag, kulde eller varme i føttene var faktisk bare helt fantastisk. Klart jeg følte jo en form for smerte likevel når det viste seg å være noe var alvorlig galt. Smerte og ubehag som store kramper i leggen og i lysken var noen av symptomene. En uutholdelig smerte for en normal person, er ikke så ille for meg. Det var ingen tur i parken alltid på grunn av risikoen for å få nye sår om jeg ikke alltid passet på, men det var heller ikke verdens ende.

Jeg ville ha løyet hvis jeg sier det har vært lett, for det har det ikke vært. Jeg har hatt noen ganske mørke øyeblikk som jeg ønsker å dele. Jeg bruker proteser som gjør at jeg nå kan gå. Det er kanskje ikke den fineste gangen jeg har når jeg bruker de, men jeg går! Folk stirret og slang uvitende kommentarer du aldri kunne tenke deg. Jeg gjør det beste ut av det jeg har gjennomgått i livet, og jeg er stolt over hvor hardt jeg har jobbet for å komme dit jeg er i dag. Dette er hvordan jeg ble den jeg er i dag, og jeg ville heller aldri ha byttet noe av det jeg har vært i gjennom for et normalt liv. Jeg har lært at hele denne prosessen, så kan man enten sette seg ned å synes synd på seg selv, eller man kan svømme gjennom elven av dritt for å komme til den andre siden og være stolt av en selv for å ha komme dit.

Ønsker du å vite mer om denne usynlig sykdommen, besøk "Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen" http://www.ryggmargsbrokk.org

For mer detaljert informasjon om nevropati, besøk NHI: https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/nervebetennelser/polynevropati/

#ryggmargsbrokk #myelomeningocele #MMC #nevropati #kronisksykdom #helse #sykehus #usynligsykdom #jegelsker #ungefunk #diabetes #blogg #mandag #personlig

 


 

 



 

Min livslange reise med kronisk sykdom

Hei!

Jeg er Celine, og er ny i bloggverden. Jeg er mamma til to firbente små hundetasser. Casper på fem år som er en blandingsrase av papillon og pomeranian, og Lion på ni år som er en dvergpinscher (han er en historie for seg selv). Jeg er kjæreste til en fantastisk partner som er automatiker i Caverion, selv jobber jeg freelance innen skjønnhetsbransjen som negletekniker og makeup artist, noe jeg elsker, men jeg ønsker nå å engasjere meg enda mer i en jobb som gir mening da jeg i utgangspunktet er en funksjonshemmet person på heltid.

Jeg ønsker å dele min livslange reise med en kronisk sykdom opp igjennom snart tjuetre år, og om mine opplevelser i løpet av mine tretti års levetid. 31. mai 2017 var da jeg bestemte meg for å legg amputere under kneet på Oslo Universitetssykehus, Ullevål. Jeg er enda ikke gående på proteser, siden jeg fortsatt er under rehabilitering. Ja, jeg er også legg amputert under kneet på venstre side (ufrivillig) i 2010. Håpet om å motivere og inspirere andre i samme situasjon, eller med andre funksjonsnedsettelse/kronisk sykdom, og andre mennesker er noe som engasjerer meg sterk. Du lurer sikkert på hvordan jeg har klart å komme meg igjennom alt sammen, men jeg kommer til det. Men først, litt om hvordan det hele startet...

Som nyfødt ble jeg diagnostisert med ryggmargsbrokk, også kalt myelomeningocele (MMC). Hva er det, liksom? MMC er en medfødt utviklingsforstyrrelse med manglende lukning av nevralrør og ryggvirvler i fosterstadiet (som vist på bildet under). Selve brokket og nerveskaden fører til lammelser i muskulatur, nedsatt sensibilitet i hud samt lammelser i blære og tarmfunksjon. MMC er en svært kompleks tilstand som krever tverrfaglig oppfølging, både medisinsk og fra habilitering. MMC regnes som en av de mest alvorlige medfødte malformasjoner. For mer detaljert informasjon: http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/pediatri/nevrologi/myelomeningocele

 

 

 

 

 

 

 


 

Min første operasjon (kun tre måneder gammel) var i Thailand, mitt fødeland, og som jeg ofte besøker. Takket være innsatsen til min daværende seksten år gamle mor fikk hun spesialister på et sykehus i Bangkok til å operere meg. Nevrokirurgen var en eldre herremann som var kjent med denne sjeldne tilstanden, men i frykt for varig skade på mobilitet og lammelse i nervesystemet var han i stand til å komme om lag halvparten av lukkingen av nevralrøret og ryggvirvelen før han sydde meg igjen. 

Jeg var ca fire år da jeg fløy til Norge for første gang med min mor og norske far. Frem til jeg var syv år trodde jeg at jeg var symptomfri for ubehag etter operasjonen, men jeg hadde fått nedsatt sensibilitet i hud og muskler i føttene. Ikke rart jeg kunne løpe barbeint ute i snøen uten å kjenne at jeg ble kald. Det var i 1992/93 da komplikasjonene virkelig begynte å oppstå. Jeg begynte å få åpne sår på føttene. Det startet hovedsakelig på venstre stortå. Det ble mange turer frem og tilbake til Fredrikstad sykehus, den gangen Østfold Sentralsykehus. Takket være gode gamle Nintendo med Super Mario på skjermen og en lillesøster som passet på meg, ble det ikke så kjedelig å være på sykehuset.


Min andre ryggoperasjon var på Rikshospitalet i Oslo som ti åring. Det var her de store legene var. Legen som opererte meg var kreditert for utviklingen av banebrytende nevrokirurgiske teknikker for å behandle barn som er født med MMC. Hvis du tenker på hvor langt teknologien er kommet, var det ikke det samme da, men han bidro til å gjøre det bedre ved å utvikle teknologi som tillot en kirurg å lukke nevralrør og ryggvirvler i delikate områder av nervesystemet som tidligere hadde vært ansett som uvirkelig. 

Jeg var sengeliggende på magen og fjern som pokker på morfin ti dager i strekk. Hallusinasjoner hadde jeg ofte med glimter av svære edderkopper som skulle ta meg der inne i det hvite sykehusrommet. Under habiliteringen satt jeg i rullestol med benstøtte for å komme meg rundt, mens jeg sakte men sikkert lærte å gå igjen med begrenset mobilitet etter en omfattende ryggoperasjon. Det var 50/50% sjanse for om jeg klarte å mobilisere meg igjen eller ikke. Oddsen var så minimal, men med god tverrfaglig oppfølgning på Rikshospitalet og Sophies Minde med Dr.Lange som overordnende kom jeg sakte men sikkert på beina igjen. Mye av barneskole tiden min ble brukt til oppfølging på daværende Sophies Minde sykehus (Stiftelsen Sophies Minde) https://www.ssm.no/om-stiftelsen-sophies-minde-77s.html. Her hadde jeg skoleundervisning, motorisk trening som gange, hinke og løpe øvelser ved å analysere bevegelsessignalene mellom hjerne og nervesystemet. 

 

 

 

 

 

 

 

 

Du tenker vel nok, "ok, så hva har ryggmargen å gjøre med beinet hennes?" Vel, ryggmargen er kroppens sentralnervesystem. Hjernen er kommandosentralen for kroppen, og ryggmargen er banen for signaler sendt av hjernen til kroppen og fra kroppen til hjernen. Så de to gangene de gikk inn for å lukke nevralrøret og ryggvirvlen min, så kuttet de disse siganelene fra hjernen til benet, som igjen forårsaket skade på nervene, og signalene som skulle sendes til resten av kroppen min. Meldingene som skulle fortelle at benet mitt skulle vokse og hvordan jeg skulle vokse, fortelle hvordan jeg skulle bevege meg eller gå. Det skulle fortelle at det hadde blodstrøm og å føle berøring, kulde og varme, smerte og ubehag. Disse signalene ble ikke lenger sendt eller mottatt. Siden disse meldingene ble avskåret, jobbet det ikke lenger med benet mitt. Og slik begynte ben problemene, altså nevropati i føttene. https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/nervebetennelser/polynevropati/

Følg min reise og hverdag på Instagram: 

https://www.instagram.com/celinehal/


#ryggmargsbrokk #myelomeningocele #MMC #nevropati #kronisksykdom #helse #sykehus 

 


 

Les mer i arkivet » Juli 2017
Celine Halvorsrud

Celine Halvorsrud

30, Eidsberg

Hadde du sett meg på gaten på vei til butikken, på byen mens jeg rocket dansegulvet i høye heler eller i alpinbakken med et snowboard på beina så hadde du nok ikke tenkt at jeg har en kronisk sykdom. Det at jeg har ryggmargsbrokk eller det at jeg er protesebruker er ikke noe som synes for det blotte øyet. The only disability in life is a bad attitude Instagram: @celinehal Kontakt: Celine.halvorsrud@me.com

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits