hits

Forebygge muskel/nerve smerter

Kilde: https://www.novoklinikken.com

Det er s deilig med sol, sommer og varme! Fy sren som jeg har lengtet etter dette her hjemme. I gr var den frste offisielle dagen hvor jeg gikk i kjole uten jakke. #denflelsen">#denflelsen

Det er ikke bare bare nr sommeren og varmen kommer for fullt som protesebruker. Det blir godt og varmt, klamt og ofte fr jeg erampesmerter i knehasen p det venstre lillebenet. Fryktelig vondt og ubehagelig. 

P det hyre benet mitt har jeg slitt mye med nerve/muskel smerter etter at jeg amputerte leggen for snart et r siden. Det er smerter som ilinger og kle. Har du hrt om uttrykket "rastlse ben"? Det er mye av den samme flelsen, konstant. N har det vart s lenge at det har gtt utover nattesvnen min, og da er det gjerne verre enn verst.

Jeg valgte derfor oppske en kiropraktor p Novo Klinikken her i Askim i hp om f redusert disse smertene. Vi hadde vr frste konsultasjonstime for noen uker tilbake, der jeg fortalte om hvilke smerter jeg hadde, hvordan de oppstod, nr de er verre enn andre ganger osv. Kiropraktoren min begynte da massere og klemme hardt p lr og sete muskelaturen for kjenne hvor jeg var stiv og hadde smerter.

Han kom frem til det at jeg hadde overbelastet hyre benet etter at jeg amputerte, og hadde derfor en strammere hamstring p hyre bakside lr, noe som kunne forrsake press p muskelaturen. S ved neste time skulle vi prve trykkblge behandling.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kilde: Muskelterapeutene

Trykkblge behandlingen har jeg gjort n de siste tre gangene jeg hat vrt hos han, men en ukes mellomrom mellom hver behandling. Det viser seg at det hjelper sakte men sikkert p meg. Men siden jeg har gtt s lenge med disse smertene s tar det ogs lenger tid behandle "skaden". Ilingene kommer gr, fortsatt - men de er bare ikke like intense som de var fr behandlingen. N er jeg ikke lenger der hvor jeg klyper meg selv til blods for stimulere de smertene jeg hadde, og kan sove godt om natten. 

Trykkblgebehandling er egentlig veldig effektiv p de som har seneskader og lignende symptomer, men det virker som det ogs n kan hjelpe mot nerve/muskel skader.

rsaken til at jeg bruker denne metoden er fordi jeg aldri har vrt tilhenger av bruke piller for lindre smerte. Ved nervesmerte er det ikke mange typer smertestillende man kan ta for at det skal hjelpe, og de som kan benyttes inneholder gjerne opiater, noe som jeg personlig ikke liker srlig godt. Jeg blir r, svimmel og slapp i hodet uten at det pvirker de fysiske smertene jeg har. Ikke minst, tenk deg all den bivirkningene i alle disse tablettene. 

Derfor er det viktig for meg kunne skrive om hvilke metoder som kan lindre smerter og ubehag p ved ikke proppe kroppen min full av kjemiske stoffer.

S sliter du med krampe, muskel eller nerve smerter etter amputasjon eller generelt, s anbefaler jeg deg prve trykkblgebehandling <3

Les mer om trykkblgebehandling her: http://www.trykkbolgebehandling.no

Kan du ha sex du da, du som ikke har bein?

Veldig STOLT av kunne f vre med samarbeide med paraplyorganisasjonen Unge funksjonshemmede  fronte penhet om deres rapport rundt utfordringer ungdom og unge voksne med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom str ovenfor innen seksuell helse i helsevesenet.

Kilde: Unge Funksjonshemmede 

Tirsdag 13. februar var jeg se i NRK Dagsrevyen kl.19:00 der jeg snakket ut om min egen erfaring med seksuell helse og ulike fordommer og holdninger rundt.


Link: NRK.no fordommer om funksjonsnedsettelser 

Jeg valgte takke ja til samarbeide med Unge funksjonshemmede nettopp fordi det en tematikk jeg kjenner meg selv s godt igjen i, og fordi jeg mener at vi med nedsatt funksjonsevne trenger komme frem i lyset skinne istedenfor gjemmes bort i mrket med fordommer og holdninger.

Jeg har lrt veldig mye om meg selv og hvordan man skal takle og lse ulike utfordringer ved sykdommen min p egenhnd. Som skrevet i mine frste blogginnlegg s begynte sykdommen allerede i svangerskapet, men selve problemet oppstod frst da jeg var 7 r gammel. Av mine 24 r med helseplager har jeg aldri ftt tilbud eller oppflging fra helsepersonell eller fagpersoner om hvordan den seksuelle og den psykiske helsen henger sammen med det fysiske. 

Fortsatt som kronisk syk og tiden etter amputasjonene har jeg enda ikke ftt informasjon. Helsevesenet er s flinke til fokusere p hva som er galt med deg istedenfor forst deg som person med flelser og tanker. Jeg var skrsikker om at jeg mtte finne min egen identitet, seksuelle og psykiske helse p egenhnd, men dette var ikke noe jeg tenkte p som barn eller tidlig ungdom. Det er frst n fra 20-rene og oppover at jeg har stilt det sprsmlet? Hvem er jeg?

Foto: Brian Cliff Olguin

Til en viss grad har jeg klart komme unna FOR mange fordommer og holdninger til min diagnose fordi familie og venner har gjort meg trygg p at jeg fortsatt ser normal ut uansett hva omstendighetene tilsier. Sykdommen min er ogs usynlig, og derfor har det vrt lettere "gjemme" det bort, nettoop p grunn av redselen og skammen i det mangle to ekte ben. Ingen vet jo at jeg mangler to ben fr jeg gr i kjole, har tatt av meg buksen eller forteller det selv. 

Sommeren er egentlig den vrste tiden for fordommer og uvitende holdninger. Det er blikk, stirring, forbi passerende kommentarer som "stakkars", sprsml som "har du et handikapp?". Det er slitsom, det undertrykker og presser ned min selvtillit om stadig bli pminnet om at jeg er annerledes - utseendemessig!

Nr det kommer til "stakkars" kommentarene, s burde man sagt det til meg for tte r siden, FR jeg amputerte. DA var det synd p meg, med tanke p de dype pne kjttsrene jeg hadde p fttene mine, de uutholdelige smertene, infeksjonene jeg fikk, antibiotikaene jeg gikk p, de konstante innleggelse p Ullevl Sykehus, de tusenvis av nlene jeg fikk i armen, de hundretalls narkosene jeg var i... jeg kan fortsette i en evighet! Men N, n er det ikke noe grunn til synes synd om meg, fordi jeg har ikke srene p fttene lenger, jeg har ikke de uutholdelige smertene, infeksjonene, antibiotikaene, jeg er ferdig med innleggelser (neste gang blir forhpentligvis den dagen jeg skal fde) osv... ser dere poenget mitt? Vi trenger mer empati og medflelse, folkens!​

Foto: Brian Cliff Olguin

Jeg kan bare skrive av egen erfaring. Men i lpet av de tte rene som amputert har jeg mtt og truffet mange vakre sjeler med ulike diagnoser og funksjonsnedsettelser. Fra dem er historiene annerledes. Jeg trodde alle hadde det like enkelt som meg, men s feil kan man ta, og ble oppriktig provosert over hvilke typer fordommer og holdninger de mter p og som mennesker har.  Det er trist vite at s mange mennesker med en funksjonsnedsettelse eller som er kronisk syke blir stigmatisert p denne mten.

Seksuell helse handler om s mye mer enn fysisk sex. For meg handler om nrhet, det fle seg elsket og fle seg sett. Egentlig alt fra identitet til det fysiske. Relasjon med andre, om det er kjreste eller folk generelt. Nr seksualitet har en spass stor innflytelse p hvordan vi er og former oss som mennesker nr det gjelder vre tanker, flelser, handlinger og samhandlinger mener jeg og Ung Funksjonshemmede at dette br vre en basal menneskerett og at Google ikke er veien g nr man vil finne ut av din egen identitet.

Vi er ndt til begynne tenke annerledes om medmenneskene vre. Om du synes vi ser annerledes ut, s har vi fortsatt funksjonsevne - hjernen, tankene og flelsene med oss p lik linje med andre.
 

Hva mener du? Br det vre mer fokus og penhet fra helsepersonell rundt seksuell helse for mennesker med funksjonsnedsettelser, synlig og usynlig kronisk sykdom, diagnoser og for kjrester og prrende eller er dette vi som pasienter m be om p eget initiativ? #sexsomfunker #alleharenfunksjonsevne

 

NRK Dagsrevyen & NRK Ytring Tirsdag 13.februar kl.19:00

I Tirsdag 13. februar kl. 19:00 skal NRK Dagsrevyen sende en sak om en ny rapport fra Unge funksjonshemmede om unges erfaringer med seksualitet og funksjonsevne.

Jeg og styreleder i paraplyorganisasjon Unge funksjonshemmede er intervjuet av helse journalisten i saken. I tillegg har vi skrevet en kronikk om hvorfor helsepersonell m trre snakke med unge funksjonshemmede om seksualitet - TUNE IN! 

Intervjuet mitt med Dagbladet / Magasinet

For noen uker siden ble jeg intervjuet av Magasinet i Dagbladet p Sophies Minde, og i helgen kom den ut p nett og i avisen. Det er stas bli intervjuet for noe som er s unaturlig, men likevel s naturlig for mange som er i samme situasjon som jeg er i - nemlig det vre protesebruker. Jeg fler meg smigret og takknemlig for vre et ansikt utad i en tilvrelse som ikke alle kjenner til eller har nok kunnskap om. Selvflgelig er det ikke noe man gr rundt tenker p eller googler dersom det vre amputert ikke skjer deg selv, eller skjer noen man kjenner. 

Trykk her for artikkelen

Jeg ble med p dette intervjuet i Magasinet for Dagbladet for skildre en ide om hvor sterkt funksjonshemmet vi faktisk er, og hvor avhengig vi er av vre ortopedi ingenirer resten av vrt liv, samt hvordan vi som protesebrukere har det p dagelig basis av ulike utfordringer, drmmer og mlsetting.

Kronisk sykdom eller en ulykke tar mange ting vekk fra uskyldige mennesker. Det tar verdighet, det tar tillit, det tar lykke og s mye mer enn hva vi aner. Folk sier ofte at man taper slagene nr man mter p motgang, noe som undergraver enhver personens styrke. Det er ingen tap. Kronisk sykdom og ulykker vinner alltid dersom det er kjrlighet og hp rundt personen det inntreffer.  

Vi eksisterer i en verden hvor vi for ofte lever i andres identiteter. Med alt tilgjengelig foran oss, er vi i konstant sammenligning, og sliter med huske hvem vi var fr vi ble s blandet inn i hverandres liv, og det er ikke alltid vr feil. Det er i media. Det er hvordan vi annonserer. Det er hvordan vi markedsfrer oss selv. Det er overalt.

Mlet mitt er markedsfre og annonsere meg selv som en person s tilnrmet lik en normal person med to friske ben bare med to kunstige. Er egentlig forskjellene s store? Jeg nsker ikke at den yngre generasjonen ikke skal ha sin egen identitet eller tro at de ikke er vakre ved sammenligne. Vi har alle en usikkerhet, en ting som pvirker oss i stor grad der vi bare blir fanget opp av dette konstante nske om fullkommenhet som blir et resultat av at vi mister vr egen tillit. 

Vi er ikke lagd av det samme. Noen av oss begynner dette livet en vei og ender opp med en annen. Faktisk s skjer det med oss alle. Vi er fdt med et tomt lerret og ved slutten av dette eventyret har vi alle unike karakterer, arr og forskjeller og en historie om hvor vi har vrt.

Det er ikke dette som skiller oss, det er vr manglende evne til se skjnnheten i disse forskjellene. Mitt poeng er at vi alle er forskjellige, ikke riktig eller feil, ikke perfekt eller ufullkommen, ikke vakker eller stygg, bare annerledes og hva er mer fantastisk enn det. Jeg har s mye kjrlighet for bildene i Magasinet. tte sett med unike ben, alle forskjellige fra de jeg ble fdt med, og til enhver anledning der hver av de forteller en historie om hvor jeg har kommet fra.

Hadde det ikke vrt for min kroniske sykdom hadde jeg ikke truffet p mange av de menneske jeg kjenner i dag, og det er mennesker som har vrt i gjennom ulike dramatiske hendelser som har forrsaket at de har mistet det ene eller to av bena vi fikk til  utforske verden med (dersom du mister et eller to, finn en erstatning og fortsett utforske).

De syv rene jeg har vrt protesebruker har jeg aldri hatt noen tilnrmet min egen alder til kunne snakke ut om utfordringene mine med, eller en som jeg kan gjenkjenne meg igjen med nr det kommer til vre ben amputert i en ung voksen alder. Vi er ulike, men nr det kommer til visse interesser og ml er man noenlunde lik.

Jeg er heldig som ble kjent med Martin Bakkejord Skolbekken og hans familie p Sunnaas Sykehus nr vi l der samtidig i hst p rehabilitering. Da jeg hrte om hans ulykke p Kos i sommer tenkte jeg med en gang at jeg mtte sende han en melding, nettopp fordi jeg var fullstendig klar over hva han var p vei igjennom. Jeg var der selv for syv r siden, og igjen n i mai - bare at jeg hadde litt mer tid p meg nr det gjaldt amputere.

Da jeg leste om han i media tenkte jeg at det var godt (misforst meg rett) og se  vite om en person som i s ung alder ogs n var dobbel amputert p samme sted som meg selv. Det jeg leste om Martin i media kjente jeg meg selv s altfor godt igjen i. Hpet om at vi kunne utveksle p godt og vondt erfaringer av vre dobbel amputert og hvordan veien til gange med to kunstige ben kom til g for oss begge har vrt til stor hjelp for oss alle. 

Det se Martin's pgangsmot og viljestyrke p lik linje som min egen har gjort at jeg ikke lenger fler meg alene. Nr man begynner tenke etter, s er det ikke mange unge protesebrukere i Norge nr man vet at det er rundt 200 000 av oss (man hrer svrt sjeldent om de unge). De fleste er godt voksne og eldre med amputasjoner forrsaket av livsstilsproblematikk som diabetes, rykeben osv eller med medfdt uten lem. Det er godt ha noen som forstr eksakt hva man snakker om nr andre ikke kan sette seg inn i situasjonen vi er i. 

Det er frste gang her p bloggen jeg har offentliggjort min historie i detalj. Hvis jeg kan gi en person selv den minste mengden av hp, s vil min historie p bloggen vre verdt det. For meg handler det ikke om n en rekke "flgere", det handler om n ut til s mange som mulig og bruke min motgang for prve inspirere. Tusen takk for kjrligheten og sttten jeg har ftt!

Vi har alle en ubemerket reserve av styrke som dukker opp nr livet setter oss p prve! Finn den - Bruk den - Stol p den!

 

 

Believe you can

For 7 r og 4 dager siden fikk jeg en tilbakeskuende pminnelse p Facebook om jeg rullet rundt i leiligheten min pyntet til jul, og syntes det hadde vrt noe lettere om man hadde to ben tilgjengelig pynte til jul med. Optimistisk som jeg ogs den gang var, s tenkte jeg at man fr det jo til om man vil :) Og det ble jul i heimen. 

I dag gr jeg p to proteseben pynter til jul, men med andre utfordringer. Protesen p det hyre benet er fortsatt vond, og den strammer og kjennes veldig stiv og hard. Men det er en del av det vre protesebruker. Man m p en mte trosse de smertene som forekommer av bruke protese om man skal fungere. Jeg angrer p at jeg ikke tok noen flere bilder av meg selv fra tiden jeg var drlig eller runder rekreasjon, fordi jeg skammet meg over hvordan jeg s ut. (derfor har jeg ingen bilder vise til). Men jeg kjenner i dag at det ville vrt til en stor hjelp kunne ha muligheten til se tilbake p en svakere versjon av deg selv kontra personen jeg er i dag. 

En sted mellom situasjonen med helseplager og til hvordan utfallet i dag ble, og hvem jeg kom til  bli som person var en tanke som fulgte med meg hele veien. Kom jeg til bli like lykkelig som jeg var fr jeg mistet det siste benet? Kom jeg til fortsette kunne akseptere meg selv for den jeg er, men med enda et ben borte? Kommer jeg til klare gjennomfre denne gangen ogs? Har jeg nok krefter til kjempe? Hvordan blir tiden i etterkant med to proteser? 

Og her sitter jeg... 7 mneder senere er jeg oppe gr, danser, kjrer bil, jobber, befinner meg p x antall julebord med venner og er fortsatt den jeg var fr jeg mistet det siste benet. Jeg er der jeg er ment vre. Etter 7 mneder har jeg begynt  elske reisen jeg er p, og funnet komforten i rolige hjrner av mine villeste drmmer.

Man fr hre at folk ikke forandrer seg ... Vel, jeg har ikke alltid vrt den jeg er i dag. Selv om jeg ikke fikk forandret verden ville jeg forandre min del av den, og med et nske om  pvirke mennesker jeg deler livet mitt med. Det er en fantastisk ting nr du endelig setter deg inn for finne ut av at du aldri vil passe inn. Forskjellen mellom deg og resten av verden. Man fler for mye om for mange ting, og de fleste andre fler ikke nok, om for f ting. Jeg prver bare si at man m g litt i seg selv for finne lykken i livet og vre tilfreds med den du er som person.

Vi har ikke full kontroll over kroppen vr. Vi kan miste vre evner p et blunk, men vi har full kontroll over vrt sinn. En ting jeg har lrt er hvor kraftig tankene er, jeg har aldri til i dag tatt nei som et svar. Du kan fortelle meg at jeg ikke kan gjre noe... neivel, da skal jeg ta det til mitt oppdrag for vise deg at jeg kan. Selvflgelig kan jeg gjre det annerledes, eller jeg er kanskje ikke den beste kandidaten til gjre det, men jeg vil vre den beste versjonen av meg selv s godt jeg kan til gjennomfre oppgaven. Vi m ikke sprre, "hvorfor meg", "hvorfor ikke deg?". Det er fordi det er s mye strre enn deg selv. Finn den indre styrken for ikke gi opp, motgang slr det ikke fr du lar det.

Hvis jeg kunne ha et nske ville det fortsatt vre fortsette og bruke mine erfaringer for hjelpe andre mennesker. Jeg er ikke interessert i penger eller kjendisstaus. Nr jeg leser noens melding om at jeg har hjulpet dem med kjempe en dag eller hjulpet dem med jage sine drmmer er det for meg en suksess i alle ordets betydning. La oss fortsette gjre denne verden til et vakkert og lykkelig sted. Vr snill og del kjrligheten rundt. Det fr man aldri nok av. 

They say, "What doesn't kill you makes you stronger"....I don't agree. Some things that didn't kill me, came so close that they're still damaging. They didn't make me better. Some things made me worse. And can't that be okay too? Can't some things just break you? This whole fucking world wants you to believe that admitting defeat makes you weak. For God's sake, bleed. And bleed openly. There can be pride in vulnerability. Honesty is maturity. And really, it's the things that did kill me, that made me.? 
― J. Raymond

Ord har alltid inspirert meg, men ikke s mye som disse. 👌🏼 Finn det som inspirerer deg, hva som skaper deg, det som gjr deg til en bedre person og aldri slipp taket p det.

#blogg #mandag #personlig #helse #protesebruker #proteselivet #disabled #funksjonsnedsettelse #ingenhindring #limbitless 

Hva er det vanskeligste med ha protese ben?

Jeg ble en dag spurt om "hva er det vanskeligste med ha protese ben?"... " ha... ingen ben mener du?". Tro det eller ei, men hodet ble helt tomt og jeg kom ikke p noe.

Du trodde kanskje jeg hadde en milelang liste som poppet opp i tankene mine, men jeg ble virkelig helt tom for hva det kunne vre. Etter at jeg fikk tenkt litt s er det helt klart at det er mange sm ting som er frustrerendeirriterende og utfordrende.

For eksempel mtte trekke opp sleeven (strmpen som holder protesene til benet mitt) oppover lrene mine hver gang jeg gr fordi den sklir ned, eller det faktum at jeg enda ikke kan lpe i ly hvis regnet btter ned uten vre redd for tryne, eller p grunn av karbonet i hylsen (koppen stumpene skal ned i) protesene mine der jeg m sette p "sokker" liner (p fagsprket) hver eneste gang jeg vil opp reise meg eller ut g.

Det er utfordrende  g opp og ned trapper uten halte og holde seg fast i rekkverket ta ett steg om gangen (beklager den som gr bak meg), eller nr ortopedi ingeniren er han som justerer hvordan fttene og bena mine str stilt slik at jeg kan g s normalt som mulig. Og man er ganske fucked dersom foten faller av man ikke har umbrakonkkel i vesken for skru den p plass igjen. 

Det hres kanskje ganske anstrengende ut for deg? Men til syvende og sist s er ikke dissene oppgavene s veldig vanskelig for meg. For meg blir ikke disse oppgavene noe mer annerledes enn f kramper i foten p en ubeleilig tid. Det er bde irriterende og tilsynelatende ubehagelig, men ingenting sitte og sutre over. Du tenker sikkert, serist du kan jo ikke sammenligne det ikke ha noen ben med ha en krampe, men helt rlig...det har vrt en del av livet mitt s lenge at det ikke lenger er veldig merkbart. 

Jeg tenkte uansett en god stund p sprsmlet jeg fikk i ettertid. "Hva er det vanskeligste med ha protese ben...?". Jeg kom frem til at hvis jeg mtte velge det vanskeligste, ville det vre prve skille det jeg tror jeg kan gjre fra det jeg fysisk kan gjre.

Har du har fulgt meg en stund vet du n at jeg liker sette store ml (les: tilsynelatende urealistiske) ml. For eksempel den gangen jeg skulle g fjelltur p 22km tur/retur i Norefjellet etter 6 uker p protese bena mine (mens jeg med de ordentlige bena mine kun hadde klart 600 meter).  

Konklusjonen var at det ikke kom til skje, at jeg klarer 22km. Da jeg fortalte meg selv at jeg skulle oppn det, virket det lett. Men jeg tok feil, jeg har fortsatt ikke klart g 10km og hadde bare 4,6km igjen fr jeg var p toppen av fjellet, men med 6,4km br jeg uansett vre fornyd etter bare 6 uker p proteseben, synes du ikke? Det sette seg "urealistiske" ml gjr at man yter det lille ekstra for nettopp n det store mlet. 

Noe s enkelt som g i sn virker s lett inntil jeg innser at fttene mine ikke har mobiliteten som jeg hadde fr til kjenne underlaget jeg gr p. Den konstante kampen om forst forskjellen p hva tankene mine nsker og vil, og hva den tror det kan oppn i forhold til hva jeg fysisk kan er en utfordring hele veien. Og ja, det er vanvittig frustrerende, men det et mentalt spill. Det er hjernen min som prver fre forbindelsene til bena mine og kroppen min sammen, selv om jeg ikke lenger er den samme som jeg var da jeg ble fdt. Men jeg synes det er viktig forst forskjellen mellom det vanskelige og det umulige. 

Jeg har vokst opp med at folk blir forbauset av denne tankegangen min, der jeg bare stirrer blankt i deres forbauselse. Det jeg ikke tror folk forstr er; hvis jeg gir opp hver gang noe var vanskelig, ville jeg nok ikke engang klart overleve.

Jeg lrte da jeg var ung at jeg rett og slett ikke kunne sitte og stirre p problemene mine for alltid. P et tidspunkt m jeg g med protesene selv hvor vondt det var, og vi skulle finne mter gjre det annerledes p gjenta dette til jeg kom dit jeg ville vre. Ingen omstendigheter, ingen ulemper br vre en unnskyldning for oppn dine ml og dine nsker. Den eneste unnskyldningen som burde eksistere er at du rett og slett ikke vil det nok.

Jeg kunne svare tilbake p sprsmlet jeg ble spurt ved sprre: "hva er det vanskeligste i livet ditt?". Du kan tenke at virker tilsynelatende lite hvis du skal sammenligne med min situasjon, men jeg kan garantere deg at uansett hva det er, s har det samme innvirkning p livet ditt som det er i mitt.

Det er nettopp her vi gjr feil. Vi burde ikke leve livet med  sammenligne oss med hverandre. Fjellet jeg klatret hver dag har nyaktig samme effekt p livet mitt som fjellet du klatrer. Klart at vre fjell kan ha forskjellige hyder, bredder, hindringer, men mot slutten av dagen er det hvert vrt fjell vi har klatret. Det er en kjent omgivelse. Vi kjenner til vendingene og svingene. Vi fr dessverre ikke velge strrelsen p fjellet derfor fr  vi rett og slett bare velge om vi vil klatre det, eller sitte nederst i bakken  hpe noen brer oss opp.

Mine 3 verdier som har holdt pgangsmotet mitt oppe

Har du noen gang stoppet opp for virkelig tenke over hva som er viktig for deg i livet? Jo mer vi tror p noe eller verdsetter noe, jo sterkere er den tilknyttede emosjonen. Verdier kan ses p som et kompass for vre liv. De er et slags navigasjonsinstrument som kan brukes til styre oss i retning av det vi nsker bevege oss mot, og bort fra det som vi ikke nsker. 

Nummer 1 - Lykke er et valg. 

Hva er viktigst for meg? Nr jeg gjr det som jeg elsker gjre, hva gir det meg? 

Du har kanskje fulgt reisen min en stund n, og det er sannsynligvis ting du allerede vet. Store deler av min tenringsliv har jeg kjempet for se lyset i situasjonen jeg befant meg i, spesielt etter at jeg amputerte det frste benet mitt som 23 ring. Jeg inns etter syv r at jeg bare kastet bort tiden jeg hadde ftt ved vre bitter over noe jeg hadde svrt lite kontroll over. S jeg bestemte meg ganske enkelt for vre glad gi faen. I starten var det bare en handling. Jeg prvde finne det positive i alt, ved  "fake et smil og fortsette videre".

En dag skjnte jeg at smilet ikke var falskt, jeg var faktisk virkelig fornyd med livet jeg hadde. Situasjonen jeg befant meg i ble noe jeg var takknemlig for. Fra det tidspunktet ga jeg et lfte til meg selv: Jeg skal aldri sette meg selv i en situasjon der jeg er misfornyd, og de gang jeg befant meg i en situasjon som gjorde meg ubarmhjertig glad, ville jeg forsikre meg om gjre dette s ofte og s mye jeg kunne.

For meg er det  reise en av de opplevelsene som gir meg den flelsen. Den ubarmhjertig glade flelsen. Bortsett fra at du kommer til utforske de vakreste stedene i verden tror jeg at det reise bidrar til  presse deg ut av komfortsonen, og gjre deg til det bedre slik at man kan se bort i fra rutinene man kjenner og til gjengjeld f deg til  oppdage akkurat den personen du vil vre. Favoritt delen ved reise er at den viser deg hvor stor verden egentlig er, og den minner oss p hvor mye vi alle har til felles uansett hvilket sprk vi snakker eller hvordan vi ser ut.

Jeg har vrt s heldig opplevd store deler av denne vakre verden fra jeg var ung, og p den mten vet jeg at det finnes noe som er strre enn det som er her hjemme i lille Norge. Reise gir meg energi pfyll, og et strre bilde av virkeligheten. Det har vrt min get-away lsning for sykdommen og nedturene jeg hadde. 

Nummer 2 - Livet er kort (Du har sikkert hrt det fr, men det er sant). 

Etter ha mtt store mengder med traumer i en ung alder lrte jeg hvor raskt livet kan tas bort fra deg. Hvordan du kan vkne en dag  lpe rundt uten bekymring, og i lpet av et blunk endres livet helt uten at du har skjnt det selv - nemlig til det at du nettopp har tatt de siste skrittene du vil ta med bena du ble fdt med. Enkelte ting i livet fr man ikke gjort noe med, resten gjelder det se positivt p!

Jeg er takknemlig for mye, men en ting jeg er veldig takknemlig for er at jeg lrte dette i en s ung alder. Jeg hadde sikkert opplevd mer av livet med mine egne to ben om hendelsen hadde skjedd om 20 eller 30 r senere, men ville jeg vrt like takknemlig dersom jeg kunne "kjpt" meg den friheten til gjre det senere? S p grunnlag av min livsstilendring var jeg ndt til ta et vanskelig valg, noe som har oppfordret meg til reise oppleve mer bare fordi jeg vil oppleve alt jeg kan fr det er for sent. Du kan aldri stole p "senere" fordi noen ganger er senere for sent.

Nummer 3 -  Vi kan alltid tjene mer penger, men vi kan ikke tjene mer tid.

N er det ikke snakk om utvide dgnets timer, det er ikke fysisk mulig. Med sprsmlet  "Hvordan f mer tid" sikter vi her til hvordan man kan f mer tid til de tingene man nsker gjre.

Jeg kan "hmm" og "eeh" over hvorvidt dette utsagnet fr meg til hres ut som en altfor privilegert ung voksen som ikke har noe konsept om verdien av penger, men jeg tror ikke det gjr det. Det jeg lrte som nevnt tidligere i en altfor ung alder, og som livet fortsatt har lre meg helt siden den gangen, er at vr mest verdifulle vare er tid.

Det kan vre mange grunner til at man nsker seg mer tid. For eksempel, mer tid sammen med familien og venner, mer fritid, mer tid til lykkes i karrieren, mer tid til gjre alt du nsker bruke tiden din, og samtidig bruke minst mulig tid p de tingene du ikke kan fordra.

Mot slutten av dagen nr vr tid av livet som vi vet en dag er over, er det ikke noe annet enn mer tid vi skulle nske vi hadde. Ikke mer penger, ikke flere eiendeler, bare mer tid. Vr eneste hp er vre fornyd med hvordan vi har tilbrakt tiden vi har hatt, og ikke ha noe  angre p senere og heller ingen nske om ekstra mer tid fordi vi har gjorde alt vi hadde hpet p, og vi fikk utforsket alt som vi hadde drmt om.

Hvordan man fr mer tid til gjre det man vil koker egentlig bare ned til to ting: effektivitet og prioriteringer.

Nr det er sagt, s er det det faktum at man trenger penger for reise. Det reise er kostbart, og penger er det som holder oss tilbake.

Mine life hacks for f til et eventyr.

1. Reise med andre. Enten eksisterende venner, familie og kjreste eller skaff deg nye venner p turen (du vet aldri hvem du mter). Dele kostnadene vil spare deg for mye penger.

2. Bruk gode tilbud overalt du kan. Jeg skal vre rlig, jeg pleide aldri gjre dette. Jeg pleide vre den som ikke gikk for tilbud  siden jeg aldri hadde tlmodighet til vente p de riktige og beste tilbudene. Det var ikke fr jeg begynte reise alene uten min familie at jeg skjnte hvor nyttig det var benytte seg av tilbudsreiser, og hvor mye penger man kan sitte igjen med til oppholdet p reisen om man bruker litt tid p finne riktig reiser til en innenfor pris. 

Mine favoritt nettsteder for hotell booking er booking.com fordi jeg har funnet ut at de som oftest har de beste prisene (for ikke nevne, nr du reiser til flere steder er det s nyttig ha alle dine bestillinger p samme sted). Jeg benytter momondo.no og finn.no for finne billige flyreiser, kanskje ikke de billigste nettstedene sjekke ut - men de funker i hvertfall for meg. 

3. Vr streng med budsjettet fr reisen din. Jeg ga opp min daglige kaffe bare for prve spare litt ekstra, og gjorde andre sm tiltak som gjorde at jeg sparte litt mer i kassen fr reisen. 

5. Prioriteringer, hva er viktig for deg.

4. Det m ndvendigvis ikke koste deg mye oppleve. Bare det sette seg i en bil ta en roadtrip til en by eller ta en vandretur i skog og mark gir pfyll og energi til kropp og sjel. 

Normal? Hva er det?

Du kan lure noen f mennesker, men du vil alltid kjenne til din egen velstand.

Vi eksisterer i en verden hvor vi for ofte lever i andres identiteter. Med alt foran fingertuppene vre er vi i konstant sammenligning og sliter med huske hvem vi var fr vi ble s blendet av andres liv. Fr vi fr en sjanse til se oss i speilet  sette pris p vr egen skjnnhet og unikhet sammenligner vi (ofte ubevisst) oss selv med denne "perfeksjonen" vi faller for hos andre eller i sosiale medier og p Tv-skjermen. 

Jeg tilbrakte en stor del av ungdomsrene og tidlig tyverene mine med prve og finne ut av hvorfor livet mitt ble som det ble. Jeg ville ikke vre fdt med ryggmargsbrokk, jeg ville ikke ha kronisk sr betennelser i begge fttene mine, jeg ville ikke ha to protese ben og jeg ville ikke bruke livet mitt p sykehus. Det var ikke der jeg tilhrte. Allikevel er jeg plutselig fastspent i et liv jeg ikke nsket, der jeg sitter p sidelinjen og lurer p hvorfor dette skjedde meg.

Mtte jeg virkelig tilbringe livet mitt p svare p folks sprsml? Glane tilbake p folk som stirrer p meg? Unnskylde meg fordi jeg har annerledes ben? Forklare til mine fremtidige barn hvorfor deres mor ikke er som alle andre mdrene? Hvorfor mamma har to protese ben?

Svaret er i grunn enkelt, fordi alle andre har to normale ben. Men mitt svar p det n er; "Virkelig? Normale ben? Hvem sier det?". Hvem definerer ordet normal? Jeg brukte s lenge p hate situasjonen jeg befant meg i, istedenfor  ta et skritt tilbake og innse hvilken styrke jeg n hadde ftt. Det er bare det siste ret at jeg virkelig har begynt elske den personen jeg har blitt, og det er ikke fordi jeg har tvunget meg selv til akseptere det jeg har vrt i gjennom eller fordi jeg skalt "overvant motgangen", men fordi tiden har gitt meg tid til finne ut av hvem jeg virkelig er, og kan vre komfortabel med.

For meg var alternativene ganske enkle nr det gjaldt bestemme meg for hva jeg skulle leve etter:

  • Finne en mte f bena min til  gro tilbake p (biologi er ikke mitt beste side, s sannsynligvis ikke et godt alternativ)
  • Sitte og synes synd p meg selv de neste... ja resten av mine mange r (ikke meg vre et offer)
  • Bruk det jeg har vrt gjennom for gjre denne gale, vakre verden til et bedre sted.

Jeg valgt sistnevnte. Nr jeg begynte legge ut historien min til verden var det utrolig hva jeg fikk tilbake. Gjennom det fortelle folk hva jeg gikk gjennom ved  vre pen og autentisk om min motgang og triumfer, og ikke suger coate noe (for tro meg, det var ikke mye sukkerstt i syne her), skjnte jeg at jeg ikke bare hjalp andre, men jeg hjalp meg selv. Jeg begynte forst det gode i alt dette. Jeg fant rsaker til hvorfor jeg brukte r p r for og prve oppdage aksepten. N anser jeg meg selv som heldig ved  ha gtt gjennom alt det jeg har vrt i gjennom. Jeg ser verden og dens potensiale p en annen mte. Jeg ser den p en mte som jeg kanskje fr aldri har sett den om det ikke var for alle de mange kampene jeg mtte i oppover bakkene.

Mot slutten av dagen, er det ingen som er normale nok til sammenligne seg med. Noen av oss har mrkt hr, noen av oss er hye, noen er korte, noen av oss har mrkere hud, noen av oss er mer blek. Noen av oss har utviklet arr (eller historier som jeg liker kalle dem), andre har tatoveringer. Noen av oss har fregner, noen har ben av plast, stl og karbon, noen har ingen ben i det hele tatt. Jeg kunne fortsette, men poenget her er - hva er normal? I mine yne - Ingen av dem!

Mens jeg skriver dette bestemte jeg meg for sl opp ordet "normal" p Google, og fikk flgende: Normal betyr Vanlig, forventet, noe som ikke skiller seg ut ".

I et sekund der lurte jeg p. Dersom mine tanker om normalitet var en opprrsk handling ut av "frustrasjon"  til det punktet hvor jeg er ganske s langt i fra "vanlig". Jeg mener... jeg har to ftter og legger som er ser ut som en robot laget av stl og karbonfiber (og en garderobe fullt av flere), ja da kommer jeg aldri til g under "noe som ikke skiller seg ut" eller se ut som "forventet". For sette det p spissen, s er ikke du normal heller... for hva er forventet og vanlig?

Se til hyre, og til venstre for deg. Ser menneskene rundt deg ut som en kopi av deg? Nei, de gjr ikke det. De er unike. De er bra, ikke drlige, ikke unormal, ikke normal, bare unik. Jeg skjnner at disse tankene ikke kommer fra et sted av skuffelse, de kommer fra et sted av realisering. Folkens... normalitet, perfeksjonisme, ingen av oss er det. Heller ikke de som ser eller som du tror eller mener er "perfekte" p Instagram osv.  

Men sprsmlet er, hvorfor vil vi ha det? Hvorfor nsker vi endre utseendet til se ut som de menneskene vi "beundrer" eller som vi tror ser "perfekte" ut? Hvorfor kan vi ikke finne en mte elske vre egne arr p, vr ufullkommenhet p en mte som vi elsker en annen persons skjnnhet?

Jeg vil bruke denne plattformen til  inspirere andre, pvirke folk i tffe tider til pushe litt hardere, kvitte samfunnets ider om hva som er normalt. Dette konstante nsket om perfeksjon, om f flere liker klikk p et bilde (som om et tall kan rettferdiggjre vr verdi), for fjerne ideen om at hvis vi i det minste later som vi er glade eller selvsikre, s vil vi vre perfekte.

Sannheten er at du kan late som s langt det lar seg gjre, men p slutten av dagen er det som kjpe ting med monopolpenger, du kan lure noen f mennesker, men du vil alltid kjenne til din egen velstand. Vi har alle vre usikkerheter, ting som pvirker oss i stor grad, og vi blir bare fanget opp i dette konstante nske om vre perfekt noe som blir et resultat av at vi mister tillit i oss selv.

"Perfeksjon" og "normalitet" er ikke ekte. Hva som er ekte er du. Din skjnnhet. Din unikhet. Din historie. Dine arr. S ikke tilbring livet ditt p prve og "fikse" den personen du er. Omfavn alt du er. Du er vakker uten sammenligne deg med andre. 

Vr glad. Vr ufullkommen perfekt. Vr trygg. Vr deg 

Utfallet av medfdt ryggmargsbrokk

Som 7 ring var jeg helt uskyldig og naiv til til hvordan livet helt fullstendig kunne forandre seg, men det var en lekse som jeg snart lrte meg. Jeg var et aktivt barn. Jeg lp, jeg danset, og jeg svmte. Men jeg var i ferd med lre at noen ganger m vi gi opp ting, selv om vi ikke vil. Helt ute av vr kontroll er sykdommer og plager gitt til oss. Jeg planla ikke beske et sted jeg absolutt ikke var klar for kalle mitt hjem for i 24 r, nemlig sykehuset.

Ingen fortjener g gjennom noe slikt som et barn, det er ganske enkelt grusomt. Men noe jeg har lrt i gjennom motgang, er at sykdommer ikke er selektiv p ofrene sine. Det er ikke rettferdig i det hele tatt, men livet er like rettferdig som det er urettferdig. Alt vi fr, alle hindringer vi m g i gjennom eller m sloss i gjennom, er en mulighet for oss til vokse, lre, kjempe, og shit - om jeg skulle kjempe.

Som 7 r gammel jente burde jeg vrt p skolen og lre stave, lre skrive, i stedet lrte jeg ord som nevropati og osteomylitt. Dette er fra den medfdte ryggmargsbrokken min, en skade som utvilsomt ville forandre livet mitt. Nr jeg tenkte p g til sykehuset, s tenkte jeg om fdsler og at det var et sted for gamle syke mennesker. Jeg "sjekket inn" som om det var et hemmelig 5-stjerners hotell, men den eneste stjerne klassifiseringen som jeg visste om var "p en skala fra 1-10, hvor vond smerten min var?". Et sprsml jeg ofte ble spurt om. Et sprsml jeg for ofte ville svare med et tall over min egen alder.

Jeg skulle nske jeg kunne huske detaljene, den frste operasjonen jeg hadde, samtalene jeg hadde, mten det hele utviklet seg p, men for vre rlig er det flere r av mitt liv som er slret bort. Betydningen av de frste drpene av antibiotika som gikk inn i armen min blir ubetydelig etter uker p uker med se det dryppe fra posen. Dagene ble minutt for minutt, time for time, aldri visste jeg om utfallet av operasjonene ble bra med utallige kirurgiske og ikke-kirurgiske prosedyrer. Min nye rutine gikk i noe som; en uke med srbehandling etterfulgt av to uker med operasjon og antibiotika behandling. Dette fortsatte i flere r, avhengig av infeksjonene. 

Ting ble ikke bedre, uansett hvor mange antibiotika behandlinger og operasjoner jeg hadde s minsket det ikke spredningen av infeksjonen. Antibiotika bare lammet bakteriene, og blusset opp igjen nr jeg ikke gikk p de. Foreldrene min ble da mtt med en beslutning som ingen foreldre mtte gjre, men som jeg selv til syvende og sist mtte avgjre. Den eneste mten redde livet mitt p, var  amputere benet mitt. P grunn av den opprinnelige infeksjonen i sret p venstre benet var risikoen for at infeksjonen kunne spre seg andre steder, og oppover foten som gjorde at jeg risikerte blodforgiftning og mtte amputere hele benet mitt. 

Operasjonsdagen av benet var kommet, og det er en dag jeg aldri vil glemme. Da jeg ble trillet inn i operasjonsrommet, grt jeg hysterisk av nervsitet. Redd for hva som skulle skje, redd for det ukjente, redd for vkne opp uten en del av meg selv. Den fem timers operasjonen var den lengste dagen av mitt liv, men overraskende fire timer etter operasjonen oppdaget vi at operasjonen var vellykket. Dette var en av mange gleder som ville overraske leger da mitt nye liv utviklet seg.

Du tror det kanskje ville stoppe her.Jjeg har ftt antibiotika behandling etter antibiotika behandling samt operasjoner, da de fjernet infeksjonen ved amputere benet mitt, men nei. En annen tid med infeksjon i det hyre benet var foran meg. Fr jeg amputerte det klarte jeg p en eller annen mte komme meg gjennom frste amputasjonen. De frste rene tok jeg styrke og motstandskraft til et helt nytt niv. Jeg husker spenningen da jeg fikk p protesen min, men virkeligheten begynte sl mens jeg lrte g. I hodet mitt var det som, ok... jeg har et nytt ben, la oss gjre dette, n m jeg lre bruke det. Jeg hadde ikke gtt p over fire mneder, og selvflgelig det lre seg  g nr beinet ditt ikke lenger er laget av kjtt og blod krevdes en mengde justeringer, men ingenting stoppet meg. Selv n, i en alder av 31 r, er min sterkeste inspirasjon den unge jenta jeg var.

Men jeg ville lyet hvis dette endte med "resten er historie". Virkeligheten begynte sette inn, noe som jeg tror det gjr for oss alle nr vi gr inn i vr viktigste lever. Som 23 ring husker jeg  tenke, "shit, jeg trodde amputasjonen var den harde delen, men det var ingenting". Det er det yeblikket nr du tror du har klatret et fjell, men s skjnner du at du bare var nederst i bakken, og fjellet er foran deg.

Jeg tilbrakte starten av tyve rene mine og spurte om alt som slo meg. "Hvorfor meg? Hva gjorde jeg for fortjene dette? Hva gjorde jeg galt?". nsket om vre som mine venner s stor. Jeg ville ikke g nedover gaten mens folk stirret p meg. I 23 r har jeg aldri hatt noe over som skjulte kneet mitt. Jeg prvde skjule benet mitt nr det var mulig. Jeg husker ikke da jeg begynte f tillit, men jeg tror du kommer til et punkt der du er lei av gjemme deg. Du blir lei av la de tingene du ikke har kontroll over, ha kontroll over deg og hvordan du lever livet ditt. S jeg bestemte meg for prve vre trygg p min nye tilvrelse. Jeg begynte rocke protesen min. Jeg har alltid vrt pen om hva jeg ville g i gjennom, men vre fysisk sikker var et helt nytt ballspill. Jeg begynte fle meg s befriet. Det var som om jeg kunne fle vekten av byrden jeg hadde bret p lfte av skuldrene mine. Og jeg s aldri tilbake. Jeg tenkte, hvis jeg lar noe som var utenfor min kontroll kontrollere meg bryter det ned hjertet mitt. Osteomyelitten hadde tatt s mye fra meg at jeg ikke var villig til la det ta noe mer.

Syv r senere er jeg endelig i stand til svare p sprsmlet jeg spurte meg selv om og om igjen, "hvorfor meg?". Svar var: Jeg har ftt dette fjellet til klatre p for hjelpe andre klatre p den. 

Hvis jeg hadde ftt muligheten for noen r siden til angre p alt jeg gikk gjennom for leve et skalt "normalt" liv ville jeg ha hoppet p sjansen, men n kan jeg rlig si at jeg ikke ville ha endret p noe. Klart det er tider der det ha to protese ben virkelig er utrolig kjipt. Hver dag str jeg overfor utfordringer, og hvert r bringer en helt ny retning p reisen, men fordelene i det lange lp overveier ulempene.

Erfaringene jeg har oppndd og min takknemlighet for livets skjnnhet er noe jeg kanskje ikke har lrt fr det var for sent. Noen ganger har jeg en tanke om at det jeg gikk i gjennom er mitt oppdrag for hjelpe andre lre leksjonene jeg lrte uten at de m g gjennom det selv. All snakket om grip dagen og dette nske om leve hvert sekund fullt ut betyr p ingen mte at du har rett til et lykkelig og et uendelig liv, men det betyr at nr klokken slutter tikke skal du ikke ha noen anger men heller det at du har levd et liv du er stolt av.

Virkeligheten er at drlige ting kan skje med alle. Det er livet dessverre, men det er hvordan vi svarer p dem som skaper hvert utfall. Vi har begrenset tid her p jorden - hver dag, minutt og ting er ikke lovet. Jeg er utover stolt av livet jeg har fordi jeg kjempet s hardt for n det stadiet jeg er i i dag. Den beste delen er at historien min bare er begynnelsen.

Dette her er meg. 100% meg. S meg som det kan bli. Jeg hadde operasjoner som gjorde at bena mine ser ut som dette. Etter 24 r med kronisk srssykdom p fttene fikk jeg benproteser, og meg uten mine normale ben er et syn som sjelden ses. Stumpene og protesene er noe jeg alltid har holdt til meg selv frem til n fordi jeg fler meg srbar, og som ikke gir en flelse jeg noensinne har hatt glede av. SHIT,  om jeg fler jeg srbar nr jeg stripper ned til bare protesene mine.

Men jeg har skjnt at, hvis jeg ved dele den virkelige MEG med alle dere, kanskje da, da kan kanskje DU ogs finne tilliten til vre ekte finne usikkerheten. Uansett hvor rart, uvanlig og unikt som det kan vre med protese bena mine s tar de meg til steder, de gir meg evnen til leve livet jeg vil. Det aller viktigste med de rare og det merkelige utseende p protesene mine er grunnen til at jeg har livet mitt, og det er ikke srbarhet, det er styrke. S ikke gjem deg bort fra at du er annerledes, din usikkerhet og din unikhet. Hev hodet hyt og vr stolt. De er alle en del av din historie, og din historie er hva som gjr deg til deg.

Ut p tur

N har jeg vrt dobbel amputert under kneet i litt over fem mneder, og vrt p to proteseben i seks uker. Jeg hadde noen ml fr jeg fikk den siste protesen p hyre benet. Det frste var g med hy helte sko p bursdagen min, noe jeg klarte gjre uten falle. Check✅ Det andre mlet var g tur i fjellheimen. Jeg bestilt en tur til Norefjell Ski & Spa med kjresten min der jeg fikk testet ut mlet mitt. Litt for f en avveksling fra hverdagen, og ikke minst pleie forholdet etter alt som har skjedd den siste tiden. Vi har lenge nemlig snakket om at vi savnet vre "normale" kjrestepar, og gjre koselige kjrestepar ting. De siste fem mnedene har dette vrt vanskelig. 

For at jeg ikke skal miste livsgnisten som jeg snakket om i forrige blogg innlegg er det viktig for meg sette noen ml som kan utfordre og motivere meg. Til tross for midlertidig proteser, ville jeg prve meg p en topptur til Hgevard som er en 11km tur en vei og 1459moh. Ok, s en frisk person ville jo synes dette var slitsomt. Jeg kunne jo ha valgt en annen runde som var kortere. Joda, noen er sikkert snn, men jeg har alltid likt utfordre meg til ytterste kant, og inns at jeg hadde satt litt hye ml og forventninger til meg selv, og kjente litt p skuffelsen over min egen prestasjon. Jeg hadde hpet jeg klarte g bedre, og n toppen. Vi fikk ikke en topptur, men klarte en god 6,4km tur opp mot skibakken. M innrmme at kjresten min mtte bre meg de siste meterne opp bakken, for venstre lret mitt var fylt med melkesyre! Vi klarte komme spass hyt at vi til og med fikk litt utsikt, der vi lagde oss bl og koste oss i hverandres selskap og med de firbente. Det ble en hyggelig tur som kompenserte for toppturen likevel :)

Nedturen gikk mye lettere raskere, og s mye morsommere :) Det kreves en viss teknikk for ikke feil belaste protese bena nr man gr nedover en bratt bakke med sn. For f fotfeste mtte jeg trampe hlene godt ned i bakken, og rulle foten fremover. Det er litt underlig, fordi man ikke kjenner underlaget man gr p lenger siden frligheten er borte. Det blir liksom som gamble p hva du kommer til trkke p. Det er klart man visuelt kan se det, men hvordan det er  trkke p det blir en annen ting. Jeg ble s varm p stumpene mine at jeg mtte stoppe opptil flere ganger for ta av protese bena  trke stumpene mine. Det kjenner jeg er noe dritt med proteser p tur, man blir s fryktelig varm og svett. Det er som sammenligne det med bli svett eller vt p bena i sko med ullsokker p bena. Jeg kjenner jo ikke at jeg blir vt p fttene lenger, noe som er en fordel med protese ben - man kjenner ikke varme og kulde. 

Jeg stiller nok litt stenge krav til meg selv etter bare seks uker p midlertidig proteser, men jeg mener det er viktig om man vil oppn noe. Det gjre ting halvveis eksisterer ikke hos meg, men det er klart man skal se an situasjonen underveis. Jeg ble sliten i bena, og mtte innse at jeg ikke klarte mer. Det skal sies at jeg ikke er vandt med g lange turer generelt, s det trengs mer trening av muskulatur i lr, rumpe og utholdenhet. Det er vel kanskje ikke s rart man ikke er helt i form etter fem mneder med lite til ingen aktivitet. Men for en mestringsflelse f til noe man ikke har gjort, og ikke minst det vkne uthvilt og uten form for influensa symptomer dagen etter fordi man har brukt kroppen litt ekstra.

Det var nemlig et av hovedproblemene jeg hadde fr jeg amputerte, og det med ha kronisk sr p fttene. Jeg ble alltid sengeliggende med influensa symptomer og med feber etter en aktivitet eller nr kroppen min ble brukt mer enn hva den vanligvis tlte. Jeg hadde rett og slett aldri energi eller overskudd til gjre noe etter en dag fylt med aktivitet eller dagen etterp. Jeg endte med ligge sammenkrpet i sofaen eller i sengen med smertestillende. Senest i mars gjorde jeg dette, etter langrennsturen jeg hadde til Sangefjell. S det endelig fle at kroppen responderer bra uten noen symptomer p influensa og feber etter en slik aktivitet fles utrolig deilig. Er det snn det er ha energi og overskudd? 

Det endre p vaner kan vre vanskelig, men noen ganger er det helt ndvendig for komme seg videre i livet. Ikke bli fastlst i det gamle mnsteret, som det er s lett g inn i nr man har det vanskelig. Nr vi gjr ting som kan dokumenteres overfor omverdenen, da yter vi litt ekstra. Men hvor er trangen til imponere oss selv nr ingen ser p? Kvalitet er gjre det riktig nr ingen ser p. G utenfor komfortsonen for din egen skyld - for oppn det du snker og for oppleve mestring.

Suse gjennom tid

For tre mneder siden fikk jeg plutselig melding fra en ukjent mann p Facebook. Jeg tenkte, hvem i all verden er denne creepy mannen fra lesund. Jeg trykket p navnet hans fr jeg begynte lese meldingen jeg hadde ftt finner et profilbilde der han har p en hatt og et par sportsbriller p en idyllisk sandstrand i bakgrunnen. Titter litt mer p siden hans finner kun at han jobber som selvstendig nringsdrivende. Hmm, tenker jeg. Hva vil denne mannen meg?

Jeg skumleser meldingen jeg fikk tilsendt ser en stor logo med link til en hjemmeside kalt Dream Big Foundationen. Jeg tenkte, hva er det han vil prve f meg med p, og ble litt oppgitt. Tenkte at det var enda en reklame for noe pmeldingsgreier. Men s ser jeg et kjent navn i meldingen. Linn, et navn jeg kjente igjen fra da jeg gikk p Tone Lise Akademiet studerte til bli negletekniker. For det var nemlig Linn som hadde anbefalt denne mannen ta kontakt med meg da de satt strandet i Nairobi. Kjente at jeg da kunne senke skuldrene svare denne mannen.

S jeg fortsatte lese meldingens innhold. Der stod det at han nsket ha meg med i byret hans som kvinnelig foredragsholder i Female Footprint. Jeg tenkte med det samme, meg? Foredragsholder? Foran ukjente mennesker? Hva skal jeg snakke om? Aldri i verden. Jeg har jo sceneskrekk og taleskrekk. Dette er ikke noe for meg. Men jeg syntes Dream Big Foundationen hadde en flott konsept og det rrte noe ved meg. S jeg tenkte at holde foredrag om min historie kanskje kunne vre en ting for meg likevel, selv om den tanken er veldig fjern. Hvem vil hre p meg?

I mtekommende som denne creepy mannen fra lesund var, avtalte vi  treffes nr han var tilbake fra Nairobi for snakke om Female Footprint og hvordan han kunne veilede meg inn i foredragsverden. Denne mannen har selvflgelig et navn, nemlig John John Bruseth. John John og jeg mttes p Sophies Minde p Aker Sykehus. Her fr jeg lagd protesene mine. Denne tilsynelatende creepy og karakteristiske John John var ikke s creepy likevel da vi mttes. Han var tvertimot det motsatte. Positiv, sprudlende. engasjert og noe eksentrisk p en god mte. Hatten og sportsbrillene var med da ogs, s det var lett kjenne han igjen. 

Vi snakket en time om min helse og sykdomssituasjon, om hvordan det har preget meg som menneske, ulike opplevelser bde av positive og negative samt utfordringer som flger ved. Etter ha skravlet nok om meg selv viser det seg at John John er en allsidig mann, og forteller meg at han er en forfatter, eventyrer, foredragsholder og You name IT. Hva var det denne mannen ikke var? 

Mot slutten av mtet forteller John John meg at han nsket  skrive en bok om meg! j, virkelig.. en bok on meg. Det var den frste flelsen som dukket opp inne i meg, men som jeg ikke ville vise for ikke virke helt tulling, sa hflig; "S moro, takk!". Kjente jeg ble helt satt ut av tanken p at noen virkelig vil bruke tid p skrive om min sykdomssituasjon, noe som jeg anser som en veldig uinteressant tema lese om. Men han ville g i dybden, g dit jeg selv ikke hadde vrt, finne sanser og flelser i meg som jeg ikke tidligere har erkjent. Han vil skrive om hvordan det er mulig leve videre, holde humret oppe og tenke p andre nr jeg i 24 r gikk 2 dager i uken til sykehuset for f srbehandling p beina? For s mtte gi tapt og frst amputere den ene benet, og s 7 r senere den andre.

Dette var jo langt i fra hva jeg tenkte ville skje nr jeg s hans navn og hans melding i innboksen min p Facebook. At et menneske kan bli s fascinert og rrt kun ved hre meg snakke om helseplagene mine, det som jeg anser som en klype salt er visst overveldende for utenforstende. Tittelen p foredraget er det samme som p boken John John skriver om meg, "Suse gjennom tid". Siden august har John John fulgt hele prosessen fra jeg amputerte den siste leggen i mai, rekreasjonen, opptreningen og kampen frem mot det endelige mlet; kjre snowboard! For mer info om foredrag av John John Bruseth 

rsaken til at jeg lar JJ skrive denne boken om meg er fordi jeg fler jeg sitter med s mye kunnskap og personlig erfaring i mte meg helsevesen, motgang og opplevelser som man ellers ikke ville mtt p i hverdagen. Jeg kan ikke sitte holde igjen p dette uten dele med andre som enten er i samme situasjon, eller som gr i gjennom motgang pga sykdom eller andre utfordringer eller har tilbakefall av noe slag. Det gjr meg vondt vite at det sitter mennesker der ute som kanskje er redd for uttale seg om hva de fler, og synes det er tabubelagt snakke om noe som er vanskelig eller vondt. Det finne livsgnisten nr man er kronisk syk er ikke lett, men den eksisterer. 

Jeg var den jenta fr hvor jeg var s opptatt av hva andre syntes om meg, og om hvordan jeg s ut. Fasaden min skulle vre s perfekt at ingen kunne se at jeg slet med en kronisk sykdom eller manglet et ben. Det verste var om noen tok det opp, men nr man frst fr det brakt opp p banen s si det som det er uten legge noe skjul p virkeligheten. Aldri gjr deg mindre enn det du allerede fler deg nr noen spr. Klart jeg ikke forteller detaljert om hva som skjedde med meg til en ukjent person som spr hva som har skjedd, og velger si at jeg var i en bilulykke, for noen ganger orker man bare ikke og dessuten s har ikke alle noe med det.

Jeg har blitt en helt annen person enn det jeg var fr jeg amputerte begge ben mine. Utfallet ble til det bedre, selv om prosessen hit har vrt tft. Jeg jobber hver dag med ikke min livsgnisten, s jeg har begynt si ja til ting som for meg virker skremmende og som jeg fr aldri ville ha sagt ja til. F.eks det blotte meg p bloggen, begynne holde foredrag og seminarer til leger innen spesialisering for ortopedi om amputasjon. Man m trre bevege seg litt utenfor komfort sonen for kjenne litt p den mestringen man kan f til ved ikke gjemme seg selv for den man er utenfor sykdommen fordi man ikke fler man ser bra ut eller er bra nok for andre, eller snakke om ting som plager deg, istedenfor holde det for deg selv. Strekk ut en hnd, og s skal du se at det er noen som tar tak i den, for du er aldri alene.

Takknemlig, jeg er heldig <3

Jeg hadde tidenes fineste helg som var. P fredag fylte jeg r, og jeg fikk feiret den p restaurant ASIA p Aker Brygge med mange flotte mennesker. Minnene fra den kvelden er foreviget.

Hele forrige uke var jeg s nervs for mte s mange av mine nrmeste venner igjen. Hvorfor? Jeg var rett og slett redd for ikke klare prestere, og ta vare p alle som var kommet for feire meg. Jeg visste ikke om kroppen min eller om jeg tlte all den oppmerksomheten. Jeg var redd for og ikke klar g ordentlig. S til tross for noen bekymringer og usikkerhet i forkant, fikk jeg hre at jeg entret festen med glans. Den som gir seg er en dritt.

Selvflgelig klarte vi komme for sent til bursdagen min, hele femten minutter. Dessverre ikke s uvanlig av meg. M innrmme at det var noe pinlig da det allerede var s mange som hadde kommet og fylt opp plassene. S jeg ble ganske overrasket og overveldet over at det var s mange som hadde kommet s raskt. Det var som g inn i et rom der vennene dine ventet p deg etter en extreme makeover i form for kosmetisk kirurgi eller etter harde mneder p gymmen (som man ser p TV), men i mitt tilfelle var vise meg gende og stende p to ben og i hye hler etter lang og tff tid med amputasjon, operasjon og opptrening. Det var en underlig, men en overveldende oppmerksomhet. 

Alt skjedde s fort og det var s mange mennesker klemme, snakke med hilse p igjen etter s mange mneder, samtidig som jeg ikke ville at kjresten min skulle fle seg utenfor siden han ikke kjente s mange. Men jeg er stolt over at han var med  feiret bursdagen min sammen med mine venner, som er s sammensveiset og som jeg har kjent i s mange r. Det betyr mye for meg. Alle de fine ordene jeg fikk p bursdagen min og kommentarene om hvor hy jeg var blitt var bare helt fantastisk, litt rart og rrende p et samme tidspunkt. 

Vi var hele tretti personer den kvelden som koste oss med syv smakelige sm street food retter av sashimi, taquitos med laks og tunfisk tartar, aubergine fries, glaserte kyllingvinger, and, thai mango salat, fries med seaweed mayo og ris. Det var alle mulige fancy drinker p bordene fra vin, prosecco, asiatisk l og mojitos med lyden av need for music og live musikk i bakgrunnen. Gaver kom fra alle kanter, og super koselige bursdagskort var skrevet.

Ikke nok med det fikk jeg bursdagssangen hele to ganger. Den frste med gode gamle hurra for deg, og den andre ble spilt av DJ'en med Happy Birthday hvor jeg plutselig ser Philip, som jeg har kjent fra vi var seksten r gamle komme ned trappen i  blinkende sko, og bl neonlys briller og en bltkake med fire lys p. M si jeg ble litt paff, og hadde virkelig ikke forventet dette. 

Jeg prvde si noen f ord p dagen min, men siden den ble litt spontan fikk jeg ikke sagt alt jeg ville si, og det er flgende: Igjen, jeg fr ikke sagt det nok . Tusen Tusen Takk for at s mange flotte mennesker kunne vre med feire bursdagen min p fredag. Ikke var det bare en feiring av at jeg ble et r eldre, men det var en feiring av at en lang og tff tid med amputasjon, tilbakefall, operasjon og opptrening er over, og at jeg endelig n er s nre tilbake i gamet. Det gjenstr noen f fartsdumper jeg m i gjennom, men det kommer ogs til g bra. 

I tillegg m jeg si tusen takk til alle som har tatt seg tid til sende meg meldinger p Facebook, Snapchat, Instagram, p sms, mail og andre sosiale kanaler. Jeg er s takknemlig for all den sttten, meldingene og beskene jeg har ftt fra alle dere i prosessen p veien mot gange, og spesielt takk til kjresten min som har beskt meg hver dag og passet hundene mine som han skulle i to uker, men som n har blitt fem mneder. Jeg har tidenes fineste heiagjeng. Ord kan ikke beskrive hvor minneverdig denne kvelden var. 

#helse #blogg #proteser #legger #amputert #livetdanser #glede #bursdag #asia #akerbrygge #flelser #psykologi #sko #leggproteser 

Livet Danser

Hei kjre lesere :) Tusen takk for at dere fortsatt velger sette av tid til lese bloggen min om veien til bedre helse og liv. Det settes enormt stor pris p <3

Jeg har for tiden veldig mye glede meg til, og ikke minst se frem til. Det er som det lyset i tunnelen som jeg aldri fant lyser opp mer enn noen gang, og det er en fantastisk flelse. Jeg kunne for eksempel se meg selv i speilet se at kroppen min var fullkommen med de nye protesene jeg har ftt. Det var litt rart, men samtidig utrolig deilig se meg "hel" igjen. 

Forrige uke hadde jeg en kjretime med kjrelrer fra Team trafikkskole her i Askim som kunne bekrefte og godkjenne at jeg var skikket nok til kjre bil p en trygg mte med to proteser. For en gledesdag! N mangler det bare en kjrevurdering hos biltilsynet, s kan jeg endelig ferdes p veien p egenhnd. 

P fredag fyller jeg 31 r, og skal ha et middagsselskap med herlige venner p en restaurant som heter ASIA i Oslo. Den ligger p Aker Brygge, og kan anbefales p det varmeste dersom du enda ikke har vrt der :) Jeg kjenner jeg grugleder meg til denne kvelden. Hvorfor gjr jeg det? Det er jo bare mine venner som jeg kjenner godt, og som kommer for feire meg, dessuten har jeg jo kjresten min, ssteren min og min bestevenninne tilstede. Hva er det grue seg til? 

Hjertet mitt popper av tanken p vre sosial ute blant ukjente feststemte mennesker sammen med mine venner som jeg vet sttter meg dersom noe skulle oppst. Det er bare skummelt begi seg utenfor komfortsonen nr man bare snart har brukt protesene i tre uker, og i tillegg med hy hlte sko, som jeg kun har gtt med i to dager. Ja, men... jeg trenger da ikke bruke det p bursdagen. Jo, de skal p uansett hvor drlig jeg gr. For n snakker vi om selvflelse, og det fle seg fin pyntet til sitt eget selskap - spesielt nr man ikke har gjort dette p eks antall mneder, da er det virkelig lov til gjre dette p bursdagen sin. 

Gruer meg til tanken p hvordan det blir med alkohol og proteser med hye hler? Jeg gr allerede som om jeg skulle ha vrt drita full med de hy hlte skoene og protesene edru! Hjelp, hvordan skal dette g? Kanskje ikke g all in med drink glassene p fredag! Ikke srlig sjarmerende er det heller om bena mine skulle ha ligget flydd rundt omkring. Ser for meg at et slik scenario kan skje i lpet av mitt liv med proteser. Heldigvis har jeg litt over to dager ve p stabiliteten. S n tar jeg p meg protesene med de hy hlte skoene p nr jeg str opp til jeg legger meg, for venne meg til dem. 

Gruer meg til hvordan andre mennesker behandler meg, om de viser hensyn? Her kjenner jeg at jeg fr helt angst. Jeg har alltid trodd og flt at jeg kan forsvare meg selv dersom det oppstr noe jeg ikke liker, men n fler jeg at jeg er blitt for svak trenger bistand eller hjelp til redde meg ut av en situasjon jeg kunne ha hndtert p egenhnd. Jeg fler jeg har blitt s avhengig av andre for at livet mitt skal fungere, og det er s langt i fra hvem jeg er som person. Den tffe, gamle Celine er liksom borte. 

S n som den fysiske biten er i boks, s er det bare jobbe med den psykologiske biten igjen. Rart det der hvordan hjernen vr lager en skrekk scenario for ting som ikke ndvendigvis blir et utfall. Men man skal vel ikke ta sorgene p forskudd, s fr det g som det gr p fredag. 

#helse #blogg #proteser #legger #amputert #livetdanser #glede #bursdag #asia #akerbrygge #flelser #psykologi #sko #leggproteser

Hva sier loven?

Hvordan er det egentlig for meg n sette meg inn i en bil kjre med to proteser? Kan jeg kjre som vanlig? Mister jeg lappen om jeg gjr det? M man endre noe p vognkortet og frerkortet? Kan jeg kun kjre med hndbetjening? M jeg starte alt p nytt med kjretimer og oppkjring? Hvordan fungerer dette egentlig? 

Man with prosthetic legs getting out of a car drivers seat. Only the legs can be seen.

N som jeg har vrt oppe p bena i tre uker er jeg klar for innta bilen min for komme meg rundt p egenhnd. Men kan jeg det? Nei, ikke enda. Jeg blir gal av ikke vite hva som er riktig galt, og rdfrer meg med legene p Sunnaas, ortopedi ingeniren p Sophies Minde og Momentum - gruppen p Facebook som er en gruppe for ben og arm amputerte. 

Jeg fr alt mulig svar, og blir helt forvirret av det jeg f hre. "Rullestolbrukere kjrer jo bil", "vil ikke tro det skulle vre noe problem", "br ikke vre noe problem s lenge det er automatgir", "null armer null ben og man kan kjre." Men det er ingen som vet hva lovverket faktisk sier!

Legene p Sunnaas har gitt meg muntlig kjreforbud inntil sknaden om spesialutstyr til bilen er montert i bilen min fordi det er forbudt kjre med to amputerte ben, mener de. S jeg m vente flere mneder, alts alt fra 2-7 mneder da jeg frst m i gjennom en kjreopplring arrangert av NAV bilsenter og som avsluttes med en kjrevurdering hos trafikkstasjonen fr jeg kan begi meg ut p egenhnd, noe som er forstelig.  Selvsagt er det jo lang venteliste, dette funker ikke fr tlmodigheten min. Jeg har sittet lenge nok p rva ventet. 

Ortopedi ingeniren min sier det bare er sette seg i bilen trene p kjre, s gr resten av seg selv. Tja, dette fristet jo veldig. Men er det formelt lovlig? Tar ikke helt den sjansen i tilfelle det skulle skje noe. 

Jeg skrev et innlegg i Momentum gruppen jeg er medlem i p Facebooken, fikk endelig et fullkommen svar jeg kunne leve med. S for dere som synes dette er nyttig skriver jeg svaret jeg fikk her: 

For kjre vanlig personbil er det et generelt krav i Vegtrafikklovens 21 at en skal vre skikket til fre kjrety p en trygg mte. Det er ogs et krav om "tilstrekkelig frlighet for sikker manvrering av motorvognen" (fra Vedlegg til forskrift om frerkort). Med frlighet menes kraft og koordinasjon i bein og armer. 

Ved permanent reduksjon i frlighet (som ved legg- og lramputasjon) er det Regionvegkontoret (Trafikkstasjonen) som kan gi dispensasjon fra kravene om frlighet. Trafikkstasjonen gjr da en vurdering av frligheten med de tilpasninger som eventuelt er gjort, og om personen har tilstrekkelig frlighet/manvreringsevne til kjre p en trygg mte. Dette avgjres ved en vurderingsprve, og ikke en ordinr praktisk prve. 

Bruker m selv ske trafikkstasjonen for vurdering av kjreferdigheten. Sknaden vedlegges uttalelse fra lege/fysioterapeut om eventuelt behov for tilrettelegging. Eventuelt ombygd kjrety framstilles ogs til godkjenning p trafikkstasjonen. Time for dette bestilles p vanlig mte. 

Hovedbudskapet er alts at det ikke foreligger faste bestemmelser ved amputasjoner. Retten til fre bil avgjres alts ved individuelle vurderinger av frlighet og evne. 
Det jeg ville anbefalt er trene maksimalt p egen hnd for opparbeide frlighet og kontroll med de protesebena du har, for s og finne en god kjrelrer som ser deg og ditt behov, og som kan spille p lag med deg for trene til kunne gjennomfre en slik vurdering hos trafikkstasjon. Nr du s har oppndd den evne og kontroll som du og kjrelrer, sammen med lege, mener er tilstrekkelig for fre bil sikkert, kontaker du trafikkstasjonen for f gjennomfrt en slik vurdering.

Takk for det! Er det ikke litt pussig at legene p Sunnaas ikke kunne forklare meg dette? Jeg mener, de fr inn x antall  pasienter fra trafikk ulykker og andre diverse skader hver dag, og gjerne flere pasienter med amputasjoner. Man kan ikke sitte  og tro i slike situasjoner. Bil er en frihet for veldig mange mennesker, og srlige oss unge. 

Kjenner jeg blir litt oppgitt. Med andre ord, jeg gr bakveien bestiller kjretimer hos en lokal kjreskole trener selv. Selv kjrelreren mente at det var fornuftig lre seg bruken av pedal med proteseben slik at det psykologiske ikke ligger i det kun bruke hndbetjening, i tillegg ha muligheten til kjre andre bilen enn sin egen. S fr de holde p med NAV, s skal vi se hvem som kommer frst i ml.

S pass opp Indre stfold for ei frken med to proteser p bena bak rattet! Snart er jeg p veien :P

Barrierer

22. mai 2017 begynte eventyret mitt om et nytt og bedre liv, og helse. Selv om jeg var p eksakt samme sted for syv r, visste jeg ikke at dette eventyret ville vre helt annerledes. Det g fra det at kroppen tok valget om amputere leggen i 2010 til ta eget valg i r har gitt meg s mange nye utfordringer. Jeg har bokstavelig talt mtte starte livet p nytt. 

Siden mai har jeg mtt p s mange problemstillinger som jeg ikke hadde tenkt i gjennom p forhnd. En av dem er om jeg kan kjre bil, noe som er min strste lidenskap. Jeg elsker kjre bil, elsker roadtrip - det er en stor frihet for meg. Bilen er mitt tilfluktssted, der jeg kan skru volumet p musikken s hyt jeg vil nyte turen. Men n har jeg ftt muntlig kjreforbud, og m i prinsippet vente p f sknaden p hjelpemidler til bilen godkjent montert fr jeg kan sette meg i den kjre p egenhnd.

Men ting tar tid og alt til sin tid, vel, tid... ja, det har jeg hatt mer enn nok av den siste tiden. N er jeg p bena med to proteser, uten krykker og rullestol etter kun tre uker med ving og trening. Men "sykdomsperioden" min er enda ikke over, da jeg fremdeles er p oppflging p Sunnaas, noe som absolutt er veldig bra. Jeg trenger fremdeles den treningen med fysio. 

Fr jeg amputerte var det mye frustrasjon, irritasjon, sinne og jeg var s lei helseplagene mine. At kroppen min bare ikke kunne fungere uten at jeg mtte ta den vendingen om amputere, da hadde jeg sluppet alt det jeg gr i gjennom n - for ja, det er ganske utmattende og det er p ny en frustrasjon, irritasjon og sinne, ogs selvflgelig glede - referer til det om starte livet p nytt. Dvs, lre seg g, lpe, g i trapper, lre seg kjre bil, lre seg st p ski, snowboard i mitt tilfelle, lre seg sykle osv. Jeg trodde virkelig ikke at helsen min skulle ta den vendingen da jeg ble fdt med ryggmargsbrokk, men livet er full av skuffelser, nederlag og tilbakefall. Men ingen av disse tingene kan permanent stoppe meg. 

Her sitter jeg forteller, nesten oppmuntrer en person som gr i gjennom samme sr problematikk til amputere fordi det vil gjre livet hans bedre. Men hvem er jeg til oppmuntre til noe snt som er i en startfase inn i det ukjente? Jeg brukte jo hele syv r p valget jeg tok i mai. Det er jo ikke bare noe man bestemmer seg for gjre. Det krever en god del gjennomgang av deg selv, bearbeiding, ulemper og fordeler og klarer man se det positive ved ikke ha noen legger. Men jeg vet at utfallet bare blir s bra til slutt. At folk sender meg en melding p sosiale medier og stiller meg sprsml p hvordan jeg opplever helsevesenet, nav systemet og personlig erfaring gjr meg veldig glad. 

Fremdeles er det litt merkelig og uvirkelig at leggen som jeg ans som det friske er borte. Det var som en tvungen akseptanse av noe som jeg aldri ville kvitte meg med, men som til gjengjeld ville gi med et nytt og bedre liv. Mtte tenke meg om to ganger da legene sa at jeg ville f et nytt liv ved fjerne en kroppsdel. Ganske fjernt! Men likevel ganske riktig. Det er ikke mange mennesker som fr sjansen til f et nytt liv, mens jeg fr det. Jeg burde jo vre glad og virkelig omfavne dette, men jeg er ikke riktig der... enda!

Hver dag gr jeg i gjennom en liten srge periode, og lurer p om jeg angrer... Litt for sent angre n, for man m jo bare gjre det beste ut av det som har skjedd. Men det er tiden som leker med meg. Jeg har det ikke travelt, men jeg fler jeg har gtt glipp av 5 mneder av livet mitt. Jeg kunne hatt en utdannelse i saksbehandling og jobb, jeg kunne beholdt den sosiale biten, men fler jeg har mistet taket p alt dette - men n er det kortsiktige ml som gjelder, s fr man ta det store og hele nr den tid kommer. 

Tlmodighet er noe jeg virkelig har lrt meg de siste mnedene. Helt ut av en annen verden. All den tiden alene, s blir sinnet ditt din nrmeste bestevenn. I situasjoner som dette m man bare ta tak i alle sm ting som livet gir meg, dvs kjenne luften, vinden, lukten av naturen, solen som varmer, glade ansikter, musikk, klemmer og kyss. Jeg vet at jeg ikke er alene, og ikke er den eneste som gr i gjennom en slik situasjon om dagen, og kjenner flere som er p veien til gange. De er et stykke beundringsverdig og herlige mennesker. 

Utfordringer

Det er helg, det er sol, det er fantastisk kunne st igjen og det er ekstremt deilig kunne ta baby steps igjen! Jeg fler meg som en ett ring som lrer seg g for frste gang. Rumpa litt ut med sjanglende bevegelser. Flelsen av alt dette til sammen er ubeskrivelig. Likevel er det s mange flere utfordringer enn bare st og g som merkes. Siden amputasjonen har jeg kun vrt med familie, kjreste og min bestevenninne, noe som har pvirket det sosiale miljet utenfor denne lille verden. 

Jeg er ei ganske utadvendt og sosial jente som liker at det skjer ting rundt meg ganske ofte, og som liker vre p farten til vanlig. Plutselig m jeg n jobbe meg opp til dette igjen. Det er utrolig omfattende - mer enn hva jeg selv ante etter ha vrt tilnrmet sengeliggende og sittende i rullestol siden mai. Som f.eks sanser for syn og hrsel som er de viktigste ved siden av den fysiske biten. 

I dag var jeg p shopping med moren min og Ulf p Tcksfors kjpesenter uten krykker. Rullestolen var med da det er godt hvile etter litt ging siden jeg ikke skal overbelaste stumpen, i tilfelle det skulle bli ny skade. Det lre seg g igjen er i seg selv ganske penlyst, men alle sansene mine m ogs innstilles p nytt. Det er uvant med lyder av mennesker som prater, trillende handlevogner, barn som grter og bakgrunnssty blir fort en ekstrem pkjenning for hodet mitt. S merket jeg at synet mitt var ekstra flsomme for sterke butikk belysning, noe som gjorde meg fryktelig sliten, og at alt ting rundt meg gikk s fort. Den sosiale biten er en jobb i seg selv etter alle disse mnedene i stille og rolige omgivelser. 

Kombinasjonen av konsentrere seg om g og i tillegg konsentrere seg om alt som skjer rundt meg er overveldende. Jeg bruker hodet s mye p tenke riktig motorikk i gangen. Hvilket ben frst for ikke f vondt, hvilket ben frst p rullebndet og av rullebndet for og ikke falle osv. Slik gr tankene mine om dagen nr jeg er oppe gr p protesene. Det er en jobb for meg, men som faller naturlig for de aller fleste. 

 

Jeg kjrte min egen bil for frste gang i dag. Kjrte og kjrte - litt ta i kanskje, men jeg rygget i hvertfall bilen ned fra grdsplassen og kjrte den opp igjen. Det var kun fr kjenne hvordan det fltes ha protese foten p pedalene. Her er det ogs sansene jeg m bruke som syn og hrsel, fordi jeg ikke har ankelleddet lenger som kan veilede meg p pedalene. Det var en underlig flelse ikke vite om foten min var plassert p gassen eller bremsen. Med litt mer velse p tomme parkeringsplasser vil nok dette g i orden. Tenk den frihetsflelsen jeg fr da! Gleder meg.

Enn s lenge for nsker jeg dere alle en god helg <3

DISORDER - The Rare Disease Film Festival

 

 

 

 

 

 

Jeg kom nylig over denne film festivalen i Boston som ble holdt i gr. FOR en fantastisk event. Det er en event med dokumentar filmer fra hele verden, der de viser utfordringene man har i livet med en sjelden sykdom. Dessverre fr vi ikke muligheten til se alle filmene p deres hjemmeside, men jeg legger ved en link der dere kan laste ned eller ske opp filmene for se de. Dette er noen av de amazing filmene fra The Rare Disease Film Festival: Rare Disease Films

Et tilnrmet norsk dokumentarserie er Ssken p TV2.

Disorder: The Rare Disease Film Festival 2017 teaser trailer from Daniel DeFabio on Vimeo

Hva med sette et fokus for en slik event i Norge ogs? Det er ikke bare USA som har mennesker med sjeldne sykdommer. Jeg mener det er viktig med kt bevissthet rundt mennesker med sjeldne sykdommer som havner utenfor samfunnssystemet ved koble pasienten, familier og andre prrende opp ved inspirere andre mennesker og helsepersonell til diskutere ulike lsninger som kan fre til nye banebrytende forskning til redde og utbedre liv. Disse filmene i "The Rare Disease Film Festival" legger ofte abstrakte og dystre kliniske opplysninger inn i konteksten til virkelige mennesker. 

Jeg kunne ikke vrt mer enig med de som str bak denne fantastiske film festivalen, om at vi med sjeldne sykdommer vil at hele verden skal vite hva sjeldent sykdomssamfunn str overfor. Denne film festivalen har en nisje appell til kanskje de viktigste mlgruppene: 

  • GENETISK RDGIVERE, FORSKERE, LEGER, HELSEPERSONELL

​​Med 7.000 sjeldne sykdommer (USA) kan ingen doktor forvente vre kjent med dem alle. Og selv om du allerede er oppdatert p klinisk vitenskap, plasserer disse filmene den kunnskapen i sammenheng med hvordan familier faktisk lever mens de str overfor disse tilstandene. I mange tilfeller av sjeldne sykdommer kan tidlig gjenkjenning gi stor forskjell i utfallet.

  • PASIENT FAMILIER

Ofte fler pasienter og deres familier seg ganske isolert da de mter livet med en sjelden sykdom. Disse filmene blrer ikke bare forholdene som kanskje eller kanskje ikke berrer vre kjreste, men de viser hvor mye alle familier med en sjeldne sykdom har til felles. Ogs gjennombrudd i en lidelse kan ofte overfres til behandling for en annen lidelse. Dette gjr det enda viktigere koble til andre pasientpopulasjoner og deres talsmenn.

  • GENTERAPI OG BIOVITENSKAP

Noen ganger trenger du bare en pminnelse om hvorfor du gjr det du gjr. Disse filmene legger menneskelige ansikter p det arbeidet du allerede kan gjre, og kan inspirere deg til nye veier for ske etter din forskning. Her er en av vre favoritthistorier om at en forsker fr et "aha" yeblikk fra en sjelden pasients mor. Han spurte "Hvis vi kunne fikse bare ett symptom for snnen din, hva ville det vre?" "Jeg vil at han skal kunne snakke," var hennes svar. Han tenkte en stund og sa: "Du vet i lab musene ser vi muskelforlamning i munnen. Vi kan kanskje forhindre det. "Moren var over begeistring av muligheten. En mulighet som ikke hadde skjedd for forskeren, tross alt var han fokusert p kurere syndromet og ikke ndvendigvis lindre symptomer.

#Boston #dokumentar #filmfestival #sjeldnesykdommer #disorder #rarediseases #bevissthet #penhet #funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #ssken #tv2

Rart se deg st

P torsdag ble jeg hentet i taxi i Askim p vei til Sophies Minde i Oslo. Det var en ordentlig hyggelig taxi tur. Vi kjente hverandre igjen etter 10 r om ikke mer. Sjfren som kjrte meg hadde nemlig kjrt meg til fra Ullevl sykehus da jeg gikk p p videregende skole p Mysen. Det er s koselig nr snt skjer :)

Denne dagen trodde jeg aldri skulle komme, og jeg har ventet s uendelig lenge. Jeg fikk endelig protesen min, og tok mine aller frste skritt med krykker p hye hler og p lave sler for frste gang siden juni. Fire mneder p rva er endelig over. Ord kan ikke beskrive den flelsen. S vanvittig deilig er det nrmeste jeg kan beskrive det, men samtidig litt merkelig! Det skal bli s godt for kroppen komme seg opp av rullestolen trene seg opp igjen.

Kom hjem til kjresten min fikk litt hjelp til g uten krykker. Det frste han sier var at han syntes det var rart se meg st. Det betyr bare at jeg har sittet altfor lenge p rva. Han mente selvsagt bare godt! Til og med jeg syntes selv det var rart st igjen. Flte det var en underlig flelse, men s deilig strekke ut kroppen!

Det er mye jeg syntes var deilig ved ha to ben st p igjen. Det kunne st oppreist kunne gi kjresten min god lang klem var det jeg savnet aller mest. Det kunne st p to ben kunne ta av seg buksen nr man skal p do, og ikke gjre det sittende. Det kunne st g p to ben for hente seg et glass med drikke uten krykker var noe av de sm tingene jeg virkelig satte pris p. Og dette er bare en brkdel av hva annet som venter.  

Jeg har ikke turt belaste hyre benet for mye i frykt for at det skal gjre vondt eller at det skal oppst nye komplikasjoner. Fler meg som en baby som tar sine frste skritt for frste gang. For en utfordring, og ikke minst slitsomt. Bare det ta noen skritt uten krykker er jammen meg ikke bare bare. Koordineringen m jobbes med, og tankesettet. Hvilken fot frst osv. Det som er og fles naturlig blir brtt litt vanskelig. 

Dette skal jeg heldigvis f trening p nr jeg skal tilbake p Sunnaas for opptrening med protese p mandag. Jeg har et ml, og det er vre gende uten krykker til bursdagen min den 27.oktober. S n er det bare trene og jobbe seg fremover med fysio p Sunnaas til denne dagen - og selvflgelig p hye hler.

NAKEN

Ventetiden er lang! Det fles ut som en evighet inn i det uendelige... p vent av protesen. Derfor blir det litt ekstra tid til skrive. Tenkte derfor henge meg p "nakentrenden" som er den store snakkisen p sosiale medier om dagen.

Trodde du n at det kom til vre et par, to, tre naken bilder av meg i dette innlegget n kanskje? Nei, s absolutt ikke. Jeg er ikke ute etter "liker" klikkene, og har heller ingen behov for vise min nakne kropp for noen andre enn min kjre. Men selvflgelig m folk gjre det som fles riktig for dem.

Det jeg prver si er at nakenhet ikke ndvendigvis trenger komme i form av et fysisk bilde av deg selv der man er uten klr, men at den ogs kan komme i form for flelse der en blottlegger tanker, flelser og er srbar - der man rett og slett fler seg naken. I dag har jeg en herlig, stttene og god kjreste (p bildene). S det er ikke han som er nevnt i "dagboken" bare for presisere det.

Foto: Brian Cliff Olguin

Jeg vil dele med dere hvor naken og srbar man faktisk kan bli nr det kommer til flelser og tanker, og nr de tar kontroll over situasjoner i vanskelige tider. Jeg ble faktisk veldig overrasket over hva jeg selv hadde skrevet bare for ett r tilbake. Det var vondt, selv for meg lese. Hadde jeg det virkelig snn? Kjenner jeg blir nervs av tanken p at, et tidspunkt av livet mitt var dette meg - s langt nede, s langt i kjelleren...  

Jeg skrev i min iPhone notat dagbok i 2016: I dag har ikke vrt en bra dag. Har ikke flt meg helt i form. Fler kroppen er sliten, tom for energi og alt virker tiltakslst. Beundrer alle som klarer komme seg opp hver morgen med massevis av energi og st p vilje. Skulle nske jeg var slik. Istedenfor fler jeg meg mislykket. Mislykket i livet. Mislykket som menneske. Mislykket i hverdagen og med sykdommen. Fler ikke at jeg har noen ambisjoner eller livskvalitet. Det er liksom bare en fasade jeg lever utifra. Vet ikke hvor jeg fr en slik flelse fra. Jeg tror sykdommen min har forandret mye ved meg. Mten jeg oppfatter meg selv p, mten andre oppfatter meg p, kjresten min og familien min.

Jeg er klar over at jeg er i en alder der jeg m st p egne ben klare meg selv. Ingen kan holde meg i hnden vise veien videre for meg lenger. Det er skummelt tenke p. Hva m jeg gjre for forandre meg? Hva m jeg gjre for leve et godt liv? Hva m jeg gjre for ta vare p meg selv? Jeg fler at kjresten min hater meg fordi sykdommen tar overhnd, og hvor kommer all den aggresjonen og sinne fra? Er dette noe som begynte da jeg mistet benet mitt? Eller skjedde det noe i barndommen?

Jeg er s skuffet over at jeg ikke klarer vokse opp. Lei meg for at jeg srer andre og stter mennesker fra meg. Lei meg for at jeg ikke involverer meg. Men jeg fler alt dette er et tiltak. Hva har skjedd med meg? Kjenner ikke meg selv igjen. Fordommer og andre tanker svever gjennom meg. Jeg har blitt bde sjalu og skeptisk med tiden. Er det p grunn av de gangene jeg har opplevd utroskap? Eller er det mitt eget selvbilde som gjr meg snn?

Jeg fr hre jeg trenger hjelp... Vel, ja jeg burde jo kanskje prve. Da hper jeg det hjelper! Jeg er et rot. En skikkelig mess. Klarer hverken fokusere eller tenke klart. Det som jeg brant for og elsket gjre er plutselig ikke en lidenskap lenger. N snakker jeg om salongen min Beautypoint. Jeg trodde jeg var et arbeidsjern, men neida! Her hadde jeg heller ikke pgangsmot. Men det er jo drmmen min. Hva er det som drar meg ned? Fler meg ensom, selv om kjresten min ligger ved siden av meg. Fler et tomrom og alene. 

Foto: Brian Cliff Olguin - Bildene er tatt i forbindelse med Unge funksjonshemmede sin Fotoutstillingen #jegelsker. https://jegelsker.blog

 

Det vre kronisk syk gir mange utfordringer bde p godt og vondt. Kjrligheten er jo en av de, kanskje den strste utfordringen. Hvordan fungere sammen nr en av partene er kronisk syk, og trenger mer omsorg, kjrlighet og bekreftelser enn vanlig? Hvor gr grensen for oppmerksomhet og tvil? Hva kan man forvente, og hva kan man kreve? Reaksjoner som oppstr uten at man kan forklare hvorfor eller hvordan de blir til.  Der har dere min nakenhet!

Sette pris p de sm tingene

Jeg har kommet meg hjem fra min tre ukers opphold p Sunnaas Sykehus ved avdeling for oppflging. Det triste ved reise hjem er at man har mtt p s mange fine mennesker p avdelingen. Jeg traff mennesker som var p avdelingen med de utrolige historiene. 

Noen p grunn av selvmord, og overlevde. Noen p grunn av trafikkulykker og mc ulykker med skruer i kroppen og som mtte amputere ben. Noen p grunn av en diagnose som gjorde de lammet i hele kroppen eller deler av kroppen, uten at de vet hvordan det skjer. Noen med brannskader. Ja,  jeg kan fortsette ramse opp ulike rsaker, men det disse menneskene hadde til felles var masse latter, humor, glede og omsorg.

h, for en tid! Det er minner for livet. Jeg har ikke ledd s mye p en evighet. Det er en humor inne p en slik avdeling man ikke kan ta med seg utenfor, fordi utenforstende ikke kan forst. Det er vanskelig forklare det eller sette ord p det. Det er et veldig srbart, trist og uvirkelig sted - samtidig som det er viktig ikke sette det i fokus. Klart man skal erkjenne det, men   snu noe uheldig til noe positivt er en viktig viktig element i det store og hele.

Ofte mter jeg nye mennesker, bde unge, voksne og eldre, og jeg m si jeg lrer s mye om meg selv av mte nye mennesker. Det reflektere over mitt eget liv og andre gir meg en indre styrke til takle motgang samtidig som det setter det litt i perspektiv. Mennesker og deres historie er fascinerende, og isteden for dmme og nedtrykke hverandre br vi heller ha fokus p lfte hverandre opp. Vi har alle noe lre av hverandre p godt og vondt. Livet har ingen garantier og det er s sm marginer nr et uhell kan skje, og derfor er det viktig sette pris p det man allerede har istedenfor hige etter noe mer. 

Det er fire mneder siden jeg amputerte. Livet mitt har vrt veldig opp og ned, som en berg og dalbane man lever etter. Det er ulike faser man m i gjennom og bearbeides fra operasjon til rekreasjon. Man skal prve ta vare p det som er normalt i et liv. Det sosiale, kosthold, trening - alt det forebyggende til tross for situasjonen man mter s sterkt p ved siden av. Men m rlig innrmme at det bare ikke gr.

Jeg har ikke bevisst, men automatisk tatt litt avstand fra venner og sosiale tilstelninger fordi jeg ikke orker det bryet jeg er for komme meg fra A-. Eneste som interesserer meg er f protesen p den gjenvrende amputasjon stumpen min, slik at jeg kan begynne leve livet mitt igjen. Inntil da er kun familie, kjreste og mine to firbente de jeg orker bruke tiden min med.  

Det er slitsomt nr hodet vil s mye, men kroppen ikke kan. Mye tanker kommer gr nr man sitter venter p f livet sitt tilbake. Den psykiske pkjenningen er verre enn den fysiske. Med det s mener jeg at de sm enkle tingene blir et ork og slit, som f.eks ta en dusj eller lage seg mat for spise. Men s m man lre seg finne smutthull for se det positive i en ellers slitsom og utmattende situasjon og hverdag.

Fire r siden... Et hp

Det er fire r siden jeg var p mitt sykehus opphold i det store utland. Da legene p Ullevl Sykehus ikke kunne komme med noe andre alternativer eller lsning fra redde hyre benet mitt fra amputere, tok jeg saken i egne hender reiste til Filippinene. Jeg hadde ftt kronisk osteomyelitt -  ben infeksjon, samme som det p venstre benet. 

Hvorfor Filippinene? I 2013 fant min fars davrende filippinske kjreste en lege litt utenfor Manila som kunne hjelpe meg etter mange forsk om finne det rette stedet for operasjonen. De brukte en metode der de la antibiotika kapsler rett inn i selve sret. Det s tilsynelatende veldig bra ut, og i mitt hode virket det logisk og fornuftig. Hvorfor skulle jeg ta alle disse medisinene oralt, svekke kroppens gode bakterier for drepe de drlige? Klart at langvarig bruk av medisiner ikke gjr godt for immunforsvaret. 

Jeg dro nedover i juni og sjekket inn i mitt nye hjem p Asian Hospital and Medical Center for hele fire mneder. Det var en fysisk og en ekstremt mental pkjenning vre et sted alene uten kjenne en levende sjel. Ikke minst lrte jeg ekstremt mye om meg selv. Det takle ulike utfordringer, nyheter p godt og vondt, beslutte konklusjoner med gode kvalifiserte og dyktige legeteam. Selv om jeg var alene hadde jeg et hp. Et hp om at de kunne redde benet mitt fra amputere, og det var dette som holdt meg gende. Det hpet!

Siden jeg skulle vre p et sykehus en stund tenkte jeg, at jeg likes godt kunne ta en komplett helsesjekk for forsikre meg om at det ikke var noe mer som feilet meg, annet enn denne ryggmargsbrokken og nevropatien. Jeg underskte meg for livmorhalskreft, lungekreft  som familien min har hatt, ulike gynekologiske tester, synstest, EKG tester for sjekke hjerterytme, oksygen i kroppen og puls. Jeg tok MR og rntgen av foten min som var en selvflge, og sjekket likes om legene p Fornebuklinikken hadde plassert puppene mine riktig - (de hadde jo det), men det var for sjekke om jeg ikke hadde noe symptomer til brystkreft. Kall meg paranoid, men jeg fikk hvertfall svar p om jeg var "frisk" for alt annet innen kort tid - og alt var gjort p samme sted, mens jeg her i Norge ville jeg brukt en evighet.

Det ble totalt fire operasjoner med antibiotika intravens behandling over seks uker under dette oppholdet. Antibiotika i tllegg var for booste og overkille osteomylitten. Nr man skal ha antibiotika rett i rene i SEKS uker, da er du ikke interessert i bytte ut veneflonen man fr i hnden hver tredje dag - tro meg, har du hatt en snn skjnner du hva jeg snakker om. S jeg foreslo CVK som opereres 2mm under huden og rett i hovedren. Vrste var faktisk fjerne denne med lokal bedvelse. Jeg freaket ut p operasjonsbordet og fikk sprytet inn medisinsk "heroin" som de kalte, alts beroligende. Sykeste jeg har vrt bort i. Ble fort beroliget for si det mildt. Alt fra kropp, til hals og munn. Tale funksjonen endte bare med sikling.

Dagene ble ekstremt lange. Det ble mye skyping med bde venner og familie. Kvelden var best, for da var det dagtid hjemme i Norge. Jeg er s evig takknemlig for at familien min stiller opp for meg uansett hvor i verden jeg mtte befinne meg p sykehus. Det var mye jeg savnet hjemme, blant annet norsk mat. Filippinsk mat er ikke til skryte av, spesielt ikke sykehus maten, men det er min mening. Jeg fikk tidenes besk av mamma og bonuspappa som kom med NORSKE matvarer til meg. Grandiosa pizzaer, norsk sjokolade og kjeks, ost og syltety - det var helt magisk! Jeg fikk selvsagt permisjon da de var p besk, og vi sjekket inn p et hotell i nrheten fikk kjkkenet p hotellet til steke begge pizzaene. Ord kan ikke beskrive den flelsen av lykke. Det er visse matvarer som bare smaker best hjemme.

Under oppholdet gikk jeg i gjennom ulike utfordringer. Det ene frte til det andre. Jeg gikk kraftig ned i vekt og veide til slutt bare 35kg da matlysten forsvant, og siden jeg var mye sengeliggende etter operasjonene fikk jeg reflux i spiserret som er en svakhet i lukke funksjonen mellom magesekken og spiserret. Ting ble rett og slett vanskelig. Bare komme seg til fra do uten mtte holde seg i ting i frykt for falle var skremmende. Men utrolig hvordan kroppen tar det. Man finner rett og slett overlevelse instinktet. Rart si det p den mten, men se for deg vre p et sykehus helt alene p andre siden av kloden. Jeg har hatt mine tffe stunder bare p Ullevl sykehus.

16. september 2013 var min hjemreise til Norge etter fire mneder, tolv uker og ttifem dager lange, tunge og utmattende opphold i utlandet. Det var ikke akkurat ferie! Men klarte de lukke sret f meg infeksjonsfri? JA, det gjorde de. LYKKE! Aldri har jeg kjent s mye p den gleden av sette meg p frste klasse i Qatar Airways, takket vre pappa som unnet meg den luksusen hjem til familie og venner. 

Etter et slik opphold der mesteparten av tiden befant meg innenfor sykehusets vegger, alene, setter sine spor. Det g i gjennom en spass psykisk og fysisk utmattende og krevende prosess gjorde noe med meg. Det gav meg indre styrke til takle motgang, gav meg muligheten til finne ut av ting som tidligere var uklart og som dro meg ned. Nr man er dlrig har man rett og slett ikke tid eller energi til omgs negative mennesker. En sommer med en slik hendelse, og i slike omgivelse pvirker virkelig hvordan man velger se p livet.

De dumme sprsmlene er jvlig viktige

Jeg har hatt mye tanker rundt det at venner av og til trekker seg unna i situasjonen jeg er i, noe jeg synes er litt leit. Jeg er fortsatt den samme personen man kan sitte ta en kaffe med, snakke om verdens problemer med, og alt mulig annet selv om omgivelsene er annerldes. Klart, det er ikke den mest fancy restauranten p brygga eller p Kaffebrenneriet, heller dessverre en kjip sykestue.  Det er viktig for meg at man ikke oppfrer seg annerledes med meg. Jeg er fortsatt Celine - selvom den fysiske meg er blitt annerledes. 

Jeg tok opp nettopp dette med psykologen min. Tror jeg oppfattet det riktig ved at det kan vre mange ulike rsaker som spiller inn. Blant annet tidsklemma eller rett og slett fordi man blir usikker p hvordan man skal oppfre seg og takle det som har skjedd. Tanken om beske har streifet, men kan vre vanskelig gjennomfre. Det er enklere  stille opp med praktisk hjelp, og vre med mobilisere andre venners sttte. For meg er det viktig som venn  oppmuntre til ta opp igjen sosiale aktiviteter, trille tur, dra p kino eller lignende. Det er til god hjelp komme inn i de daglige rutinene.

Siterer ystein Christi sin reportasje i Aftenposten. "Det beste er vre dere selv og oppfre seg naturlig" Vr nysgjerrig! Det er lov :) Tema i aftenposten slr meg, og jeg kan relatere. Jeg tror p penhet om vanskelige ting og situasjoner. Hva tror du p?

Jeg har vrt i gjennom den akutte fasen med sjokk og opplevelsen av uvirkeligheten. Vel, den uvirkeligheten den kommer og gr, men jeg har inneforsttt meg med at den kan komme og g, og hvordan jeg skal takle den. Til tider kan jeg f sterke og flelsesmessige reaksjoner som fortvilelse, sinne og grt, men dette vet jeg ikke skjer foran prrende s sant man ikke trigger frem de flelsene. For jeg er langt p vei hjulpet ved mte sttte og aksept for mine tanker og flelser rundt det med at jeg mangler to ben. Men jeg vet at det som hjelper meg fra falle sammen er sosial sttte, og det tror jeg kan hjelpe flere i en traumatisk hendelse.

Hvorfor? Sosial sttte minsker risikoen for f helseproblemer etter den traumatiske hendelsen, og da snakker jeg av tidligere erfaring. Jeg er ikke i en farlig situasjon n, og jeg fler meg trygg p situasjonen, selv om kroppen min fremdeles er preget av traumatisk stress. Som oftest s fler man seg vanligvis tryggere sammen med andre mennesker. Det er min teori. Jeg er interessert i orientere meg ut mot verden igjen, og selv om jeg alltid vil huske hendelsen som vond, er det ikke slik at jeg tenker p den hele tiden lengre, men at jeg heller har kommet styrket ut av hendelsen i etterkant.

Som Isak sier til Sana i Skam: De dumme sprsmlene er jvlig viktige

Lov til ha drlige dager

Ny uke og nye muligheter er en kjent sitat for mange.

Min uke startet forholdsvis ganske s bra. P mandag hadde jeg hadde en avtale hos NAV bilsenter p kern sammen med min ergoterapeut. Her skulle vi snakke med en rdgiver angende spesialutstyr som skal bygges inn i bilen min. Jeg fikk sett p ulike utstyr av hnd betjening med gass og brems, samt prvesitte i ulike bilseter. Det var en litt surrealistisk erfaring. 

Vi kom frem til at jeg trengte flgende:

  • Elektronisk hnd betjening med gass og brems
  • Rattkule med kjrebrytere
  • Elektriske bildrer.
  • Spesiallaget frersete med amputasjonssttte
  • Robotarm som trekker ut og inne rullestolen fra bagasjerom til frersete

Frerkortet mitt vil bli endret til at jeg kun kan benytte hnd betjening, og jeg m ta kjretimer der de kan godkjenne at jeg behersker utstyret. Greit nok tenkte jeg, og var i utgangspunktet fornyd over at det gikk spass lett. 

Jeg kommer tilbake til Sunnaas, og fler meg plutselig litt uggen i form av forkjlelse symptomer, og med smerter i det hyre lilleben. Ringer p snoren fr smertestillende som ikke virker noe srlig. Fler meg plutselig veldig ensom her jeg ligger alene p rommet mitt. Ensomheten tar litt overhnd, og jeg fr humrsvingninger uten like. Jeg tror det gr litt opp for meg over hvor handikappet jeg egentlig har blitt. S mye som m tilpasses i bilen min, kjretimer og godkjennelse. Alt dette bare fordi hyre benet er borte. Det var jo ikke i nrheten av s mye styr da jeg tok det venstre benet. 

Jeg fr litt panikk, og kjenner jeg er litt p randen til sammenbrudd. Ringer kjresten min mens jeg grter av frustrasjon og angst flelse, som til slutt klarer berolige meg etter en lang samtale. Min bestevenninne er ogs alltid god ha, s jeg ringer henne ogs for hjelpe meg ut av situasjonen jeg var i. Hun gav meg masse tips p ernringsrike tilskudd jeg kunne f i meg for f litt energi og overskudd. Mat er en viktig del av rekreasjonen, og jeg prver vre bevisst p f i meg proteinrik kost for f sret til gro. 

Det jeg prver si er at det er lov til ha drlige dager uansett hvilken situasjon man befinner seg i. Selv om jeg ikke er en grte person fr det faktisk er noe som er ordentlig vondt eller kjipt, s er det viktig kjenne hvordan man faktisk fler seg, og faktisk bare grte. Det letter jo litt p sinnet uansett, og man skal ikke fle skam eller fle seg dum av  vise flelser. Min mte takle negative tanker p er snakke med andre mennesker.  Hre om deres dag eller deres problemer, kanskje de kommer med noe fint, eller at deres problemer kan vre til fordel for deg ved at du kan hjelpe utifra egne erfaringer og opplevelser. Innser at det viktig ikke isolere seg selv nr man har det vondt eller har en dritt dag. Man har venner, familie og kjreste - bruk dem snakk ut. S skal du se at mye allerede er gjort  

 

Livet er simpelthen ganske enkelt, men...

N som dere vet rsaken til hvorfor jeg amputerte mitt frste ben i 2010, s er det den samme rsaken til hvorfor jeg ogs mtte amputere det hyre benet 31.mai 2017. Eneste forskjellen var at denne gangen tok jeg valget selv, etter mange utmattende forsk om beholde ogs denne foten fra amputere. Hvorfor tok jeg ikke begge med en gang for syv r siden, s slapp jeg g igjennom den samme prosessen igjen, tenker du kanskje?

Forestill deg selv og vre 23 r uten legger, i din aller beste alder. Med et kroppsfokus uten like som jente, det fle at man ikke kan skille seg ut fra det som er "normalt", selvbilde, blikk, kommentarer fra andre folk og ikke minst det finne aksepten i det som har skjedd, og leve livet videre med et protese ben - ja, det var det nok bare det. Det var nytt, hardt og det var en vanskelig tid, og mange tanker og ting mtte jobbes med og tilvennes p en helt annen og ny mte.

Det tok meg hele syv r, frem til mars i r og gjennomfre det valget jeg tok i mai om amputere det siste benet - nemlig fordi jeg da hadde klart akseptere meg selv for den jeg var og slutte legge skjul p situasjonen med det ene protese benet. Det at jeg fant den aksepten, klarte jeg  takle blikk og kommentarer ved  overse det uten fle p ydmykelse og srbarhet. Det er ikke lenger en indre kamp jeg m ta. For akkurat dette gjorde jeg nr jeg mistet mitt frste ben. Jeg var oppriktig flau av mangle et ben. Jeg ba ikke om de blikkene, jeg ba ikke om ignoransen eller kommentarene slengt fra folk selv om de ikke trodde jeg hrte hva de sa. Jeg er jo ikke dv, blind eller hjerneskadet fordi om jeg sitter i rullestol og mangler et ben eller to.

Livet er i simpelthen ganske enkelt for de som er friske. Det er klart livet leker med ulike utfordringer og urettferdigheter da ogs, og vi gr i gjennom ulike faser hele livet. Men vi som blir utsatt for noe traumatisk, kjenner enormt p urettferdigheten livet har by p, der faktisk livet blir snudd helt p hodet. Vi m gjennom bde den psykologiske mestringen samt den fysiske mestringen. Henger ikke hodet med p lasset, ja... da er du fucked!

De som fr hodet mitt til henge med er definitivt familie, kjreste og venner - som helt klart er uvurderlig i en slik prosess. Du er p ditt aller mest srbare fase av livet med masse tanker som strmmer i gjennom hodet samtidig som man skal prve komme seg opp p bena igjen. Jeg er heldig som har familie, venner og kjreste midt opp i alt dette, men hva med de som ikke har hverken av delene - spesielt familie. Hvordan klarer de seg? Dette gir en klump i halsen p meg. 

Nr jeg skriver dette, s er det mange tanker som streifer meg. Jeg ser livet p en helt annen mte enn hva jeg har gjort fr. Tjuefire r med et sykdomsforlp ut og inn av sykehusvegger har definitivt pvirket og formet meg i stor grad. Jeg har sett og ser, og har mtt og mter mennesker jeg aldri ellers ville ha truffet p ute p gaten. Det er mennesker med de strste hjertene, omtenksomheten, empatien, forstelsen, medlidenheten og den uegoistisk tanken for andres tilstand til tross for deres egen. Jeg er s heldig som har ftt mte p denne varmen til tross for den kalde verden som er der ute. 

N er jeg innlagt p Sunnaas Sykehus seksjon for ryggmarksskader, multitraumer og nevrologi innen rehabilitering etter amputasjonen min i mai. Aldri vrt her fr, men har hrt fra helsepersonell om at dette er et veldig bra sted for rehabilitering - noe jeg kan skrive under p. Fles litt rart vre tilbake p et slikt sted. Det er som g syv r tilbake i tid, til den gangen jeg frste gang amputerte mitt venstre ben. Da var jeg p rehabilitering p Catosenteret i Son. 

Det er min fjerde dag her, selv om det fles ut som om jeg allerede har vrt her i en evighet. Jeg har ftt et team av koordinator, sykepleier, pedagog, sosionom, psykolog, fysio og ergoterapaut som skal hjelpe meg opp og videre i denne fasen. S vidt startet med opptrening av kjernemuskelaturen for bygge opp kroppen slik at jeg er klar til g med protese om to ukers tid.

Catosenteret 2010

#blogg #torsdag #livet #ryggmargsbrokk #amputasjon #leggamputert #sunnaas #sykehus #rehabilitering #tanker #mestring #livetleker #personlig #rullestol #funksjonsnedsettelse #instagram #celinehal

Festival livet og forskjellsbehandling

Hei kjre lesere 😊

I det siste har det skjedd ting som har gjort at jeg ikke har orket skrive noen innlegg. Mye godt og moro har skjedd, samt noen tilbakeslag som fles ut som en evig runddans.

Det er tre mneder siden jeg amputerte det hyre benet under kneet. Siden rehabiliteringen, alts tjue dager etter operasjonen fikk jeg betennelse i amputasjonssret. Har slitt med f dette til gro med utallige faste timer, revisjoner og pvk antibiotika behandlinger. N er jeg lei, og ganske s p tomgang her jeg ligger p Ullevl sykehus for tredje gang p under tre mneder.

Fr jeg ble innlagt hadde jeg en fantastisk opplevelse p musikkestivalen Findings i Bislett Stadion med mine herlige venner. Jeg vil rette en stor takk til dem - som tok meg med, uavhengig av min situasjon her jeg sitter i rullestol om dagen.

Det var mitt frste r p Findings festivalen i rullestol. Forventningene? Spenningen? Folkemengden? Dobeskene? l kjpene? Avhengigheten av andre? Hva med de frekke kommentarene og hensynslse fulle festival menneskene? Alle disse sprsmlene dukket opp i hodet mitt. Foruten om helse situasjonen min om dagen, s kunne jeg g, klare meg p egenhnd, danse og hoppe rundt p tidligere festivaler utenom p denne.

Vi var en gjeng p syv fra Mysen, Askim og Spydeberg som hadde leid en leilighet sentralt p Majorstuen gjennom Airbnb for helgen. Mens resten hadde noen pils innabords fr vi mttes, var ikke jeg helt i slaget for festival da jeg fikk beskjed om innleggelse p Ullevl sykehus samme dag. Min positive bestevenninne Linda gjorde det likevel mulig finne humret etter at vi fant oss til rette i leiligheten. Her ble det popping av pils med musikk p hy volum, og festivalstemningen sakte men sikkert tok form.

Da tiden var inne for bevege oss til Bislett for se Alan Walker og resten av artistene, tok gutta rullestolen bare den ned trappene, mens Linda tok meg p ryggen. Godt jeg er ?lett som en fjr?, og at hun ser p det ha meg p ryggen som en ren treningskt. Trilleturen gikk nedover Bogstadveien, med en l i koppholderen montert p rullestolen. Vi var i slaget og klare for festival!

Ankommer stadion der vi blir eskortert inn bakveien inn til stadion av noen hyggelige vektere, s lekene lett gikk det. Av forundring ble jeg plassert p tribunen bak den ene scenen som hindret meg i se hovedscenen. Dette gr jo ikke an! Vi betaler da ikke nrmere 1300,- for ikke se artistene eller scenen de spiller p. Vekteren skulle finne en annen lsning, men vi valgte ta saken i egne hender. Det var jo nede p plassen vi nsket st. Igjen, tok Linda meg p ryggen og gutta bar rullestolen ned trappene ned fra tribunen.

Endelig nede, og festivalstemningen kom mot oss med det samme. For et inntrykk! Det ikke vre i samme hyde som resten av folkemengden, men p rumpeniv. shit! Jeg hper folk ser meg. Men det var den siste bekymringen. Disse menneskene s meg, og de kom til bort til meg, gav meg high five, gav meg tilbudet om sitte p skuldrene deres, lfte meg opp i rullestolen og det var ikke mte p. Wow! For noen mennesker! Bde jeg og Linda ble s rrt av hvor hensynsfulle og respektfulle alle var rundt oss at vi tydde til trer. Makan til godt folk!

Jeg gruet meg til do beskene etter inntatt noen l p festivalen, som for vrig gikk veldig fint. Min herlige Brit tok seg av l kjpe biten. Doene p festivalen var ute ved hovedinngangen. Det i seg selv viste seg vre en utfordring gjennom folkemengden, men vi kom oss omsider frem. Dette var for vrig ikke den smarteste do lsningen for de neste beskene, s nrmeste var opp tribune trappene p handikapp toalettene i stadion, hvor Linda igjen tok meg p ryggen hele veien inn p do. Eneste ulempen her var lange ker der vi mtte ?snike? oss forbi. Mange av de som stod i denne ken viste hensyn, bortsett fra noen f ignoranter som absolutt skulle kverulere p hvorfor jeg mtte frst p handikapp doen. Jeg m bare le, at det gr an vre s uvitende over noe som penbart synes s tydelig!

Alt i alt var denne helgen en svrt hyggelig opplevelse. Mestringsflelse over frykt, selvbilde, mestringen av blikk fra andre, og flelsen av og kunne vre en del av en slik opplevelse med gode venner til tross for at jeg sitter i rullestol, og er for tiden avhengig av ha andre mennesker rundt som kan hjelpe meg.

Til slutt vil jeg ppeke og komme med et viktig tema.

For at alle unge med funksjonshemming og med nedsatt funksjonsevne skal p lik linje med resten av den friske befolkningen f lov til oppleve musikkfestivaler, og andre ulike festivaler er dere ndt til utfre en bedre tilretteleggelse for oss som ikke kan g p to ben.

Vi har ogs behov for komme oss ut eller inn nyte musikken, og f oppleve festivalstemningen. Er det bare gitt at de som er 18 r og oppover, og med to friske ben skal f den opplevelsen? Har ikke de i rullestol noe behov for eller rett til denne opplevelsen p lik linje som de p to friske ben?

Musikk for mange er medisin for hjernen! Mange unge mennesker har denne interessen uavhengig av en handikapp eller ei. S skjerpings! Vi er i 2017 og i Norge, og det er p tide normalisere hverdagen og opplevelser ogs for oss med en funksjonsnedsettelse. Andre land klarer dette, hvorfor kan ikke vi?

Marerittet i 2010

Det at kroppen min ga meg en ordentlig wakeup call trodde jeg ville vre en lettelse. Men det var heller det motsatte. Med en CRP p 400mg/L (normal CRP er mindre enn 5mg/L) den kvelden jeg var p randen til blodforgiftning, ante jeg ikke hva som var galt med meg. Jeg hadde ikke smerter i bare foten og bena lenger, det var overalt p hele kroppen.

Ambulansen hentet meg, kjrte meg til Ullevl sykehus akuttmottak. Her fikk jeg beskjed om at jeg skulle til Moss sykehus akuttmottak siden adressen min tilhrte stfold, dermed ble jeg da kjrt en time ut til Moss sykehus, noe som gjorde meg rimelig forbannet. Hva skulle jeg p Moss sykehus gjre? Jeg har ingen pasientjournal fra dette stedet, og det er ingen som kjenner min pasient historie her. Legene selv skjnte ikke hvorfor jeg ble fraktet til Moss sykehus, og ville ikke engang ta i meg i frykt for gjre noe galt. De var enig med meg om at jeg ikke hadde noe her gjre etter ha vrt p Ullevl i flere r, og sendte meg tilbake til Ullevl sykehus dagen etter. Med s kraftige smerter som jeg hadde i kroppen var dette en traumatisk og forferdelig opplevelse. 

Mandag 22.februar 2010 ble jeg innlagt p ortopedisk sengepost p Ullevl sykehus. Jeg fikk operert inn en CVK i brystet siden kroppen min trengte vsketerapi, antibiotika og blod direkte i blodet etter at jeg nesten ble blodforgiftet. Siden jeg skulle ligge over lengre tid med vske og antibiotika er det mer praktisk med CVK og ikke PVK. En CVK (sentralt venekateter) er et kateter plassert i en stor vene i halsen, brystet eller lysken. CVK benyttes nr pasienten trenger mer intensiv kardiovaskulr overvkning, for bedre oversikt over vskestatusen, og for kunne bedre bruke intravense medisiner eller vsker. Mens PVK (perifert venekateter) bare er nlen man som legges inn i en vene, eksempelvis p hnda eller underarmen. 

Da fikk jeg vite at jeg hadde blodtypen 0, s takk til alle dere som gir blod. Dagen jeg ble lagt inn p sykehuset hadde jeg ingen formening om at en amputasjon av benet mitt var det som skulle skje de nrmeste dagene. Jeg trodde denne runden ogs bare var en runde med ny intravens antibiotika behandling og ut igjen etter en uke. Men dette var alvorlig, og legene hadde rett hele veien. Jeg ble behandlet med medisiner og for f immunforsvaret tilbake slik at jeg kunne gjennomfre en operasjon.

26.februar 2010 var operasjonsdagen. Det var dagen jeg skulle miste leggen min, en del av meg. Aldri i livet mitt har jeg vrt s redd, i sorg og nervs p et samme tidspunkt. Hjertet mitt banket i hundre, samtidig som jeg prvde skjule trene p vei til operasjonssalen. Frykten og tankene om det uvitende som smerter, synet p leggen som ikke lenger er der nr jeg vkner opp fra narkosen og tanker om jeg klarer g igjen streifet meg.

Jeg m innrmme at det er litt vemodig, samtidig rart g tilbake i tid lese hva mine tanker og flelser rundt det miste en kroppsdel er. Frykten for det ukjente var det mest skremmende. Men jeg kom meg i gjennom det. Jeg hadde s mange stttespillere og heiegjenger rundt meg som muntret meg opp, samt den positive galgenhumoren fra familien gjorde tilvrelsen lettere.

Operasjonen ble utfrt fire dager etter at jeg ble lagt inn. Husker veldig godt etter at jeg vknet opp fra narkosen at den dynen som l over meg, den skulle ikke lftes p. Jeg ville ikke se hva som befant seg under den, selv om jeg var fullt klar over at deler av leggen min var borte. Jeg kunne fle at den var borte, kjenne smertene og tyngden av benet som var bandasjert med gips. Det var nok - kunne jeg fle det trengte jeg ikke se det fr jeg selv var klar. Hele prosessen fltes bare som en surrealistisk mareritt. 

To dager etter operasjon

#blogg #ryggmargsbrokk #mmc #nevropati #amputasjo#funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #ullevl #sykehus #hverdag #livet #mareritt #surrealistisk #livetleker #utfordring #facebook 

Siste forsk om redde foten

Etter at jeg fikk sret p venstre foten som syv ring, trodde jeg aldri i verden at jeg ville komme til det stadiet at jeg mtte fjerne halve leggen min eller en kroppsdel for bli frisk. tte r p riksen med srstell uten hell, og tte nye r p Ullevl sykehus uten hell. What to do? P Ullevl var de i hvert fall rlige nok til  fortelle meg at jeg burde vurdere amputere leggen for bli frisk. 

UAKTUELT som tjuetrering! Noen mneder fr kroppen min sa stopp gjorde mye research p Google i hp om f beholde det lille jeg hadde igjen av foten. Hvorfor beholde den i det hele tatt? Fordi den fortsatt hadde en funksjon. Selv om den var kort og med tre tr s kunne jeg fortsatt g lpe p den, danse med den, kjre snowboard med den, bruke sko stappet med papir og mye mer med den. Jeg var jo glad i den. Selv om den var kjempe stygg, og jeg gjemte den hver gang jeg kunne s var den jo en del av meg og min kropp. Det jeg ikke kunne var bade i klor basseng, g barbeint, g uten plaster som mtte skiftes hver dag, g i hy helte eller pne sko, risikere nye infeksjoner og sr med den. Jeg hadde til og med en silikon fot laget p Sophies Minde som jeg kunne tre p lillefoten som en sokk, og vipps s hadde jeg en fot med tr. Ingen kunne da se at jeg hadde en halv fot. Redning! 

Jeg fant et sted i USA, the country of oppertunity. Spesialister p alt tenker vi som bor i lille Norge. De er jo mange flere enn oss, og da er det jo garantert noen leger som spesialiserer seg p rekonstruere en infisert fot eller har noe kur p kronisk Osteomylitt. Man hrer jo stadig om mennesker som kommer heldig ut av en bil ulykke med knuste ben, og de slipper amputere. Hvorfor kunne de ikke finne en lsning til meg ogs? Jeg sendte en mail til klinikken jeg fant i USA som var spesialister p min type ben infeksjon:

Dear George. I suffer from chronic osteomyelitis, and just got a call from my orthopedic physician that I've got an chronic bone inflammation and that I need to amputate my left foot/leg. And before I make my decision I would like to know if there is something else to do, anything else left to do. I am 23 years old girl from Norway and don't really want to amputate. I'll do and pay anything to keep my foot / leg. I hope to hear from you.

Jeg fikk dette overraskende svaret tilbake:

I take it, then, that this long-standing condition (chronic osteomyelitis) has exhausted whatever local measures are available to keep it under control to where to can have a life. Now, the question comes "will you have a better life with an artificial limb than with your disabled limb" - yes? There are several infection centers in Norway. Have you contacted Dr. Eivind Wits at St. Olavs Hospital Trondheim University Hospital? If not, this is a very good start. AT a minimum, I would suggest a second opinion. With Eivind around, there would be no reason for you to come to our center fro treatment. 

Best of luck and do pay my respects to Dr. Wits.  
G.Cierny, MD
Orthopaedic Infection, Reconstruction and Oncology

Tok rdet til Dr. Cierny, og sendte en mail til Dr. Wits, reiste alene opp til St. Olav Hospital i Trondheim for  mte legen.

Kjre Dr. Eivind Wits. 

Jeg er 23 r gammel jente og lider av kronisk osteomyelitt. Fikk en telefon fredag 04.12.09 fra min ortopedisk overlege om at jeg har ftt en kronisk betennelse i benstrukturen litt under ankelen etter en MR som ble tatt for noen uker siden. Ut I fra bildene mente Dr. Kjetil Hvaal det ikke var mye gjre uten amputere venstre fot / legg. Fr jeg tar min beslutning vil jeg gjerne vite om det er noe annet gjre. nsker nemlig Ikke amputere. Jeg har vrt p behandling p Ullevl universitetssykehus i 10 r, og for meg virker det som Ullevl ikke har flere tiltak igjen for meg, utenom amputere benet. Min overlege Dr. Kjetil Hvaal mener jeg vil f et bedre liv med mindre sykehusopphold, og med et proteseben. Men dette er en stor sak for meg avgjre i en s ung alder. Jeg vil mer enn noe beholde det, og er villig til gjre alt som trengs for ikke miste benet. Jeg fikk tilbakesvar fra en Dr. Geroge Cierny, hvor han anbefalte Dere som en av Norges spesialister innenfor infeksjoner. Jeg fikk beskjed p tilbakemeldingen om kontakte Dem. Dr. George Cierny mente at det ikke var noen grunn for meg komme til deres behandlingssenter om jeg tok kontakt med deg. Hvis et mte er nskelig, vil jeg komme over et par dager.

Til og med han var enig med mine leger, og hadde heller ingen srlig gode nyheter. Amputasjon var det eneste ndvendige. Det knuste alt av hp jeg hadde i meg. To mneder senere tok som sagt kroppen min valget for meg. Heldigvis! Jeg slapp den flelsen av vite om JEG tok det riktige valget eller ikke, for det gjorde kroppen min for meg. 

#blogg #ryggmargsbrokk #mmc #nevropati #amputasjon #rullestol #krykker #funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #ullevl #sykehus #hverdag #livet #hp #sisteutvei #stolavhospital #trondheim

Tilbakeslaget som snudde opp ned p livet mitt

OBS! Sterke bilder

En splitter ny fase av livet mitt startet i februar 2010. Nevropatien hadde tatt over livet mitt etter tte rs srstell behandling, utallige innleggelser og operasjoner p Ullevl sykehus. Til sammen i tjuetre r har jeg kjempet i mot denne kroniske sykdommen, som til slutt forrsaket en infeksjon i benstrukturen og resten av kroppen min. Seksten r med sr p venstre fot var over. Den var delagt, ferdig. 

Jeg gjennomgr og utfrer ting p en smerteniv andre aldri ville ha klart takle. Det er p grunn av sykdommen, og hva kroppen har lrt seg takle av smerte og ubehag alle disse rene. Jeg ville ikke hatt et liv dersom jeg bare skulle ligget i sengen eller p sofaen proppet full av smertestillende. Jeg unngikk helst ta smertestillende da jeg ikke nsket en avhengighet for det. For hva skulle jeg ta den dagen jeg var ordentlig drlig, om jeg gikk p det hele tiden? Bare det utfre vask av leiligheten var en mestringsflelse. Det betydde ikke at jeg hadde en god dag, men at jeg klarte vre sterkere enn sykdommen for en del av dagen.

Jeg tror ikke de fleste hadde klart hndtere g i gjennom en brkdel av alt jeg har vrt i gjennom. Hele livet har jeg pushet mine egne grenser. Hvor mye tolerer jeg og kroppen min? Det ender som oftest opp med influensa lignende symptomer som gjr meg enda drligere. Hvorfor gjr jeg det? Jo, det er en innvendig flelse som gir meg en flelse av kunne f til noe, klare noe - nemlig mestringsflelsen som jeg nevnte tidligere. 

Alle har en tilbakeslag p et tidspunkt i livet. Jeg har hatt mange i lpet av disse tjuetre rene. Det har vrt ganger der jeg har vrt s drlig at jeg fler at jeg bare ikke orker takle sykdommen lenger, og har bare lyst til gi opp. Men nr man har en kronisk sykdom, s er ikke gi opp et alternativ. Det er ikke som om man bare kan slutte vre syk, for snn funker det ikke. S man m bare fortsette kjempe og hpe p det beste utfallet. Det er det jeg alltid har gjort, hele dagen lang, hver eneste dag i tjuetre r, selv med store smerter. 

En dag i februar 2010 sa kroppen min stopp. N er det nok. Jeg trodde jeg brygget p en influensa noen dager fr det hele skjedde. Blodforgiftning har de samme symptomene, bare kraftigere. Legene hadde advart meg om at blodforgiftning kunne inntreffe meg, og i vrste fall forrsake ddsfall p grunn av den kroniske infeksjonen, seksten r av og p med immundempende antibiotika behandlinger dersom jeg ikke valgte amputere venstre leggen. 

Amputere leggen? Aldri i livet. Jeg fortsetter g med den halve foten og sret jeg har istedenfor mtte amputere. Hvem vil ha ei jente uten ben? Hva med selvbilde? Selvtilliten? Som tjuetre ring var den jo drlig nok fra fr, og blodforgiftning... Alvorlig og skummelt tenkte jeg, men det skjer jo ikke meg.

Blodforgiftning er en tilstand hvor en infeksjon har medfrt en alvorlig betennelsestilstand i blodet og i mange av kroppens organer. Aldri p tjuetre r av mitt liv har jeg kjent en s uutholdelig eller lignende smerte i kroppen. Noe var galt, men jeg visste ikke hva det var. Jeg hadde kraftige febertokter, frostanfall, svekket allmentilstand der jeg var sengeliggende og klarte knapt komme meg p do. Jeg ringte ambulansen for og f de til  kjre meg til Ullevl sykehus. Normalt ville jeg har kjrt meg selv til legevakten, men det var umulig n. Kroppen verket og bare det at noen tok p meg gjorde vondt. Jeg var p randen til blodforgiftning og alvorlig drlig, forrsaket av infeksjonen i sret. Dessverre husker jeg ikke s mye, men det endte med en akutt legg amputasjon noen dager senere. 

#blogg #tirsdag #ryggmargsbrokk #mmc #nevropati #amputasjon #rullestol #krykker #funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #ullevl #sykehus #ortopedi #sengepost #hverdag #livet #blodforgiftning #akutt #traume

Vanskelig karrierestart

Jeg nevnte s vidt i innlegget "Familien p ortopedisk poliklinikk, Ullevl" at jeg hadde flyttet til Oslo som sytten ring, og begynt p Wang videregende skole. Det var ikke enkelt kombinere kronisk sykdom, utdannelse eller jobb. Mye fravr pvirket motivasjonen min, og flelsen av ikke f skolen til var vanskelig ta til seg. Ofte ville jeg glemme sykdommen jeg hadde ved prve leve et normalt tenringsliv, uten srstell, sykehusbesk og medisiner. Men det endte bare med at jeg fikk lenger sykehusbesk enn vanlig. 

Jeg har prvd meg p ulike utdannelser siden videregende skole. Frste valget etter Wang var studere jus ved UiO, men karaktersnittet mitt ndde ikke opp til det jeg virkelig nsket. Bjrknes privatskole var lsningen for n de karakterene jeg trengte for komme inn. Jeg begynte p jusen, men flte at dette ble for tungt for meg kombinere med helsen, s jeg sluttet. Da ble BI Handelshyskole med internasjonal markedsfring en interesse. Jeg trivdes veldig godt p BI. Gode forelesninger, dyktige lrere og hyggelig sosialt samhold.

 Wangballet 2006

Mens jeg gikk p BI ble jeg medlem i en Cheerleader gruppe som heter Midas. Aldri hadde jeg gjort eller vrt med p noe lignende fr p grunn av benet mitt. Men jeg ville gi det en sjans da dette virket gy, spennende og jeg fikk mulighet til bli bedre kjent med andre jenter p skolen. Selv om jeg hadde sr p venstre foten, s synes det det var litt skummelt begynne med cheerleading. Jeg hadde jo ikke balansen eller koordinasjonen tilstede, p samme niv som disse andre jentene. De var myke, spenstige og stabile, men dette var ingen hinder for meg. Dette skulle jeg ogs klare med tid. Cheerleading krever teamwork, og var det noe disse jentene kunne s var det nettopp dette, og jeg ble tatt godt i mot. Som medlem i cheerleader gruppen ble jeg utvalgt til flyer. En flyer er en av de som er p toppen av en feks pyramide. Det var en av mine strste frykt, nettopp p grunn av hydeskrekken. Etter mange timer med velse fikk jeg det til,   flte jeg endelig kunne mestre en annen oppgave enn sykdommen min. 

 Cheerleading teamet Midas

Moroa p BI varte dessverre ikke lenger enn ett r. Sret p venstre foten var blitt s alvorlig drlig at legene hadde fortalt meg at jeg burde amputere under kneet for bli frisk. Men jeg tviholdt p foten min uansett hvor drlig det var og fortsatte med ukentlige srstell, noen innleggelser underveis med intravens anitbiotika behandling helt til kroppen min en dag sa stopp og det endte med ambulanse til akuttmottaket. 

Etter at dette skjedde tok alt av utdannelse og karriere ml slutt. Jeg mtte fokusere p meg selv, min egen helse og rekreasjonen av tilstanden. Det var utrolig tft falle utenfor samfunnet nr det kom til karriere og utdannelse. Disse tankene har headhuntet meg siden. Flelsen av ikke vre bra nok er en stor skuffelse man kjenner p s og si hver dag fordi man nettopp vil s gjerne bidra i et samfunn og fle at man er til nytte.

#blogg #ryggmargsbrokk #mmc #nevropati #amputasjon #rullestol #krykker #funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #ullevl #sykehus #ortopedi ##hverdag #livet #cheerleading #skole #utdannelse #BI #wang #oslo

Opptur og stor nedtur

Etter ha vrt i intervju med en journalist fra Smaalenenes Avis, delte selveste Ordfreren Erik Unaas av Eidsberg kommune helgens reportasje av meg p sin Facebook side med tidenes strste komplement. Jeg blir helt rrt og tom for ord over at jeg med min historie om sykdom og motgang kan imponere og inspirere s mange. Det er nettopp p grunnlag av dette  og alle de positive tilbakemeldingene som gjr at jeg nsker fortsette skrive. 

 

I tillegg har jeg hatt en helt fantstisk helg. En av mine bedre helger p mange mneder. Jeg har ikke tatt meg en ordentlig fest siden mai, og det var fr jeg amputerte. 

Den flelsen av pynte seg, komme seg ut, vre med nre og gode venner, treffe nye mennesker, lytte til musikk og drikke gir en piff i en ellers gr hverdag. Selv var jeg litt redd for hvordan det kom til g med krykker p et ben med hye hler kombinert med mengder av alkohol og masse mennesker. Ikke minst den flelsen av vre handikappet blant nye mennesker. Overraskende nok gikk det ganske s bra. Alle viste respekt og omtanke, og jeg satt ikke igjen med en flelse av ikke vre inkludert selv om jeg ikke kunne bevege meg stort. Rullestolen kom godt med da jeg kjente alkoholen i kroppen utover kvelden. 

Jeg er glad jeg fikk denne muligheten da uken min ikke startet s bra. Allerede fr helgen begynte jeg kjenne smerter i lysken. Det er et drlig sykdomstegn for meg. Noe som betyr at kroppen brygger p en bakterie eller infeksjon. 

I dag ble jeg p ny innlagt p ortopedisk sengepost p Ullevl sykehus med pviste streptokokk bakterier i amputasjonssret med intravens penicillin behandling, uviten om hvor lenge. Det ble et stort frustrasjonsutbrudd. For jeg er s vanvittig lei. Dette er min femte innleggelse p under syv mneder, og to ganger etter siste amputasjon. Det fles ut som det aldri tar en ende p dette styret. Hpet om at dette skulle ta slutt var da jeg foretok den siste amputasjonen i slutten av mai. Hva gjr jeg galt? Det er det som streifer tankene mine. To skritt frem og ti tilbake. Alltid et tilbakefall nr man gr rundt med et hp om at "denne gangen" er den siste. Jeg fr s vondt av alle rundt meg ogs som blir berrt av min situasjon. Nedtur p nedtur, gang p gang.